Vanji je potrebno oko dva i po miliona evra za lijekove Spinraza i Zolgensma, koji je najskuplji na svijetu.
Pokrenuta je velika akcija prikupljanja donacija, a pozivom na broj 1414 svi iz BiH mogu da doniraju jednu konvertibilnu marku za liječenje djevojčice.
Pokažimo još jednom humanost na djelu i pomozimo da ova beba ozdravi.
Vanja je rođena 13. maja 2021. godine u Beogradu, kao zdrava beba.
U prvom mjesecu života mama je primijetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Pored toga, primjećuje da je usporena, da ne pomera rukice i noge, ali da lijepo napreduje, što je i potvrđeno na prvom pregledu.
Pedijatar je uočio isto i predložio pregled fizijatra. Nakon toga fizijatar predlaže pregled neurologa, gdje Vanja završava u bolnici na genetskom ispitivanju, sa sumnjom na spinalnu mišićnu atrofiju.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa – da je riječ o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA 1 (Spinalna mišićna atrofija tip 1).
Prvi korak u njenom liječenju predstavlja lek “spinraza”. On je dostupan u Srbiji, i Vanja je u fazi primanja prve doze. On bi trebalo da uspori progresiju ove opake bolesti.
Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija “zolgensma”.
Terapija postoji, ali zbog njene visoke cijene Vanjina porodica nije u mogućnosti da je priušti i pomogne svom djetetu, stoga se obraća svim dobrim i humanim ljudima da im pomognu kako bi njihovo dijete primilo terapiju, čime bi se usporilo napredovanje bolesti.
Broj tekućeg računa za uplate iz BiH je: 5558000054456970.
Ostale načine na koji možete uplatiti novac za pomoć Vanji Malović možete naći ovdje.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu