Viktor se sa teškom bolešću uz svu snagu svojih najbližih bori od rođenja. Zbog prirode bolesti Viktorovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima liječenja koje zahtijeva svakodnevnu veoma komplikovanu njegu (specijalne zavoje, kreme, odjeću, ishranu) kao i specijalističke ljekarske preglede. Kažu da sanjaju da se jedno jutro probudi bez novih rana, koje su svakog dana sve dublje.
– Na prvom mjestu je gomila provjera šta je prethodna noć donijela sa sobom, saniranje tih rana, potom dosta najnježnijih mogućih poljubaca i dodira. Pripreme za redovno dnevno previjanje koje traje između dva i pet sati, zavisno od površine rana i njegovog raspoloženja. Potrebno je bebi od pet mjeseci držati pažnju sve vrijeme, bušiti plikove koji su ponekad vodenog sadržaja, nekada ispunjeni krvlju i brinuti o tome da ne dođe do infekcije koja bi mogla da ima i terminalni ishod – objasnila je njegova mama Milena i dodaje da nakon previjanja slijedi umirivanje i pokušaj pružanja najnormalnijeg djetinjstva.
Pošto je bolest na žalost terminalna (sa prosječnim životnim vijekom ispod 30 godina) željno se očekivala pojava lijeka čije odobrenje se čekalo u prvim mjesecima 2023. godine i koji je veoma skup, kao i drugi troškovi liječenja u inostranstvu za šta će im takođe biti potrebna pomoć. Kako dodaju Viktorovi roditelji, za tri dana će biti odobrena prva terapija, ali ovom mališanu fali još 12.000 evra!
Viktorov svakodnevni život je suočen sa otvorenim ranama na cijelom tijelu i sluzokoži. Previjanje koje mora da se obavlja svakog dana traje u proseku od dva do pet sati, a neophodno je da bi se spriječile komplikacije izazvane infekcijama, koje kod ovog stanja mogu da budu i fatalne, piše Blic.
Porodica je do sada sama finansirala liječenje koje je izuzetno skupo, a po saznanjima koja imaju cijena lijeka za koji se očekuje odobrenje za primenu kod ove dijagnoze će premašiti sve finansijske mogućnosti porodice.
Sredstva su mu potrebna za medicinski potrošni materijal (specijalne zavoje i flastere, medicinsku kozmetiku) za genske analize i terapije, putne troškove kao i troškove smještaja u toku bolničkog liječenja.
Pomozimo Viktoru!
Donacija je moguća slanjem 1339 na broj 3030 čime se donira 200 dinara koliko košta ta SMS poruka.
Moguća je i uplata na dinarski račun: 160-6000001468152-72
Uplata na devizni račun: 160-6000001468138-17
IBAN:
RS35160600000146813817
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu