Sudbine

Hrabroj Lani potrebne terapije u SAD: Rođena je kao sasvim obična beba, a onda su počeli PRVI NAPADI

Domaći ljekari su se lavovski borili za Lanu, ali jedina specijalizovana dječija klinika za tuberoznu sklerozu nalazi se u SAD, za šta nam je potrebno 270.000 dolara, kaže majka djevojčice

Hrabroj Lani potrebne terapije u SAD: Rođena je kao sasvim obična beba, a onda su počeli PRVI NAPADI
FOTO: PRIVATNA ARHIVA

Najgore je kada gledate svoje dijete koje ima epi-napad, a ne možete da mu pomognete, samo govorite “proći će”, a znate da poslije njega slijedi i drugi.

Ovim riječima Marija Stefanović, majka djevojčice Lane (9) koja boluje od multisistemske bolesti – tuberozne skleroze opisuje sa čime se oni svakodnevno suočavaju, piše blic.

Imamo podršku od svih i to nam mnogo znači, a najviše Lanin mlađi brat Pavle. Iako ima šest godina on je već zreo i stalno Lani govori da je voli najviše na svijetu.

I do 100 epi-napada dnevno

Marija nije ni sanjala kada je prije skoro devet godina na svijet donijela, naizgled, zdravu djevojčicu, da će se ubrzo razotkriti strašna istina.

Trudnoća je protekla sasvim u redu. Lana je na rođenju odmah zaplakala i dobila je devetku. Primijetili smo jednu mrlju boje bijele kafe na njenom koljenu, ali nismo znali da je to razlog za brigu. Kao roditelji smo primećivali da je Lana kao beba dosta spavala i nije imala nagon za jelom. Morala sam da je budim da sisa. Kad bismo pitali ljekare da li je to u reku, odgovarali bi nam: Vama, mladim roditeljima, muka vam kad dijete plače, muka vam kad spava!“.

Nisu to bili klasični napadi, već više kao neko neobično ponašanje, ali su nas pedijatri tiješili time da su to stomačni grčevi. Potom je uslijedio mnogo jači napad kada je imala pet mjeseci i izgubila svijest. Da bismo je povratili, morali smo da je odvedemo u bolnicu. Ubrzo su nam na Institutu za majku i dijete saopštili tu strašnu dijagnozu – da Lana boluje od tuberozne skleroze. Lana ima tubere i na mozgu i na srcu i epi-napade koji ne mogu da se kontrolišu. Iako je do sada pet puta mijenjana terapija, nikada nije bila bez napada. Oni su svakodnevni i različite jačine, a nekada ih ima i po 50-100 dnevno. Od onih najslabijih, kada primijetimo da joj okice „igraju“ do onih kada joj se cijelo tijelo grči. Ono što nas teši je što su nam ljekari rekli da to nju ne boli, samo je plaši. Ona nije verbalna i ne može da nam kaže šta osjeća, ali mi vidimo po tome što počne da plače, i drži se grčevito za nekog od nas – priča mama Marija.

FOTO: BUDI HUMAN/SCREENSHOT
FOTO: BUDI HUMAN/SCREENSHOT

Bolesno srce

Oko treće godine Lana je imala problem sa srcem – bila je van sinusnog ritma i uzimala lijek koji joj je pomogao srcu i ujedno smanjio broj epi-napada, ali otkako se srce vratilo u sinusni ritam, više ga ne uzima.

Lana hoda, i sa njenim mišićima je sve u redu, ali vjerovatno ima neku blokadu u mozgu i kada hoda, uvijek se pridržava za nešto, drugačije ne može. I pored toga, ni na minut je ne ostavljamo samu, jer je njeno razumevanje na nivou djeteta od dvije godine, možda i manje – ne govori, ne jede samostalno, ne može sama ni u toalet. Uprkos lavovskoj borbi lekara, kojima smo veoma zahvalni od samog početka, Lanino stanje ne može da se poboljša bez odlaska u specijalizovanu dječiju bolnicu u Hjustonu, jer oni imaju najbolju dijagnostiku. Za to nam je potrebno oko 270.000 dolara. Želja nam je da joj koliko možemo, poboljšamo kvalitet života, smanjimo broj epi-napada nakon Hjustona i da se ona što više osamostali. Nakon svakog tog napada najgore je što se stečena znanja koja ima brišu, i iznova se kreće iz početka – zaključuje Lanina mama.

Novi Pazar ima human odnos prema ljudima

Imamo dobre i loše dane. Ako je dan dobar, Lana ide u školicu, od 8 do 14 časova. To je zapravo Udruženje za pomoć mentalno nedovoljno razvijenim osobama „Tahir Taša Delić“. Grad Novi Pazar ima veoma humani odnos prema djeci i uopšte ljudima i vodi računa o njima. Lana tu dobija sve što joj je potrebno, radi sa divnim psiholozima, tu imaju i senzornu sobu, što je njoj veoma važno. Njegovateljice koje brinu o higijeni korisnika su tako divne da se dešava se da Lanu pošaljem sa običnim vezanim repom na vrh glave, a vrati se kući sa frizurom kao iz časopisa. Lana je i redovni učenik Osnovne škole „Bratstvo“. Mnogo imaju razumevanja za nju, imamo izvanrednu saradnju. Lana ide samo na časove „veština“ – likovno, muzičko, fizičko, a na ostale ne, jer nije na nivou da može da prati nastavu. Bukvalno cijela škola funkcioniše kako Lani odgovora. Nakon škole se igra, ruča, uzima terapiju, a ide i u teretanu preko Centra CODE čiji je član. Oni su organizovali teretanu dva puta nedjeljno za djecu sa smetnjama u razvoju kada idu i ostala djeca, i to odličan primjer inkluzije. Uveče šetamo ako je lijepo vrijeme, uzima terapiju.

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu
Prihvati notifikacije