Sudbine

"Hvala što niste otpisali Nemanju" Dječak (4) se bori sa rijetkom bolešću, očajni roditelji MOLE ZA POMOĆ

Četvorogodišnji Nemanja Ljutić iz Zemuna obolio je od subakutnog sklerozirajućeg panencefalitisa (SSPE). Riječ je o retkoj, progresivnoj bolesti koja se manifestuje neurološkim propadanjem.

"Hvala što niste otpisali Nemanju" Dječak (4) se bori sa rijetkom bolešću, očajni roditelji MOLE ZA POMOĆ
FOTO: BUDIHUMAN.RS/SCREENSHOT

Nemanja je rođen 30. septembra 2017. godine u Beogradu, kao zdrava beba u terminu. Naredne godine, sa šest mjeseci života imao je operaciju mokraćnog kanala i u toku postoperativnog oporavka u bolnici zarazio se malim boginjama. S obzirom na to da je bio zdrava beba, da nije imao problema sa imunitetom, preležao je male boginje bez većih problema i poslije dvije nedjelje se potpuno oporavio.

Nakon toga Nemanja nije imao zdravstvenih problema, bio je zdravo i izuzetno veselo dijete. U septembru 2020. godine krenuo je u vrtić gdje se veoma brzo adaptirao i zavolio svoje nove drugare i vaspitačice. Međutim, ta sreća nije dugo trajala, navedeno je na sajtu Budi human.

Krajem oktobra dobija fras zbog izuzetno povišene temperature i nakon nekoliko dana počinje da gubi ravnotežu u hodu, a zatim da se stvaraju i atonično/mioklonični napadi. U toku kliničkih ispitivanja u bolnici inficira se korona virusom i njegovo stanje počinje neverovatnom brzinom da se pogoršava. Nakon nekoliko dana više ne može da sjedi, da stoji, počinje da mu se koči vrat, pogled mu vuče u stranu, postaje nervozan i napet, a sve to prati konstantno plakanje, piše Telegraf.

Pročitajte još

Tokom boravka u bolnici od dva mjeseca urađene su brojne analize na tumore, metaboličke, autoimune i genetske bolesti, na koje je bio negativan. Lumbalnom punkcijom ustanovljeno je da ima antitijela morbila u likvoru. Na osnovu toga je donijeta dijagnoza – SSPE (subakutni sklerozirajući panencefalitis), kao posljedica direktne infekcije morbilama.

Potresne riječi majke

Kako to izgleda u očima roditelja, opisala je majka u potresnom statusu. Ona je takođe hronološki navela kako se bolest manifestovala, te nemoć koju osjeća pred oboljelim sinom.

– Prije tačno godinu dana, u ovom periodu, uživali smo na Tari. Proveli smo dvije nedjelje na planini, sve bilo bezbrižno, radovali smo se polasku u vrtić. Nemanja je dane provodio napolju, u prirodi… Svuda je trčkarao, imao je potpunu slobodu, kupovali smo autiće, ljuljao se na ljuljašci po cijeli dan, to je najviše volio… i da nervira mlađeg brata…

To je i posljednje što je Nemanja pokušao. U trenucima kad je bolest nastupila, nije mogao da dohvati Alekseja, da ga čačka, on je htio, ali tijelo ga nije slušalo, jer su se već krajem oktobra pojavili prvi simptomi ove strašne bolesti, koja je toliko brzo napredovala da je već krajem novembra prestao da se odaziva na ime. Nije prepoznavao okolinu, nije mogao bilo kakav kontakt da se ostvari… Nepomično je ležao u bolovima koji su iznenadno krenuli kao i sama bolest.

Nismo mogli da kontrolišemo spazam koji se širio po cijelom tijelu i u tim trenucima su mu samo sedativi pomagali, koji su ga uspavljivali da se ne bi mučio.

Nakon toga slijede tri mjeseca provedena u bolnici i suočavanje sa strašnom dijagnozom SSPE, koja se desila kao posljedica morbila koje je preležao kad je imao šest mjeseci.

Nijedna epidemija nas nije zaobišla i morbile i koronu je dobio u bolnici.

Kažu da smo bili u pogrešno vrijeme na pogrešnom mjestu, samo ne znam kako smo mogli da budemo na pogrešnom mjestu kad smo tad morali da budemo u bolnici?! O tome kakva je bolest možemo da zaključimo po brzini kojom je on gubio funkcije, krajem oktobra smo pravili neke ukrase za vrtić, sljedeći dan ih odnijeli, tri nedjelje nakon toga nije se više odazivao.

Samoj dijagnozi nismo pridavali puno značaja, kao što se ni sad ne obaziremo na te prognoze. Dovoljno je dvije rečenice da pročiate o bolesti i biće vam jasno, vjerovatno i uznemirujuće, ali opet, mi pokušavamo da dokažemo drugačije, mi prkosimo medicini i sa gomilu tretmana i stimulacija pokušavamo da ga izvučemo iz ovog stanja…

Dugo smo istraživali gdje je najbolje da ga odvedemo i srećni smo što je prve dvije doze matičnih ćelija primio u Turskoj, a ako sve bude po planu, sledeća doza se planira za kraj septembra.

Poslije toga još nekoliko odlaska dok ne dobije ukupno 7, 8 doza…

Nemanja se jako rano razbolio, i zbog moramo dosta toga da uradimo dok je još mali. Od presudnog je značaja da sad stimulisemo mozak i da odradimo sve tretmane kako bi imao veće šanse za oporavak i koji će dati rezultate u narednom periodu, u to smo sigurni.

Nemanjino stanje svijesti ne može da se procijeni sa sigurnošću.

Ono što znamo i vidimo to je da osluškuje sve oko sebe, da uživa da sluša muziku i razgovor poznatih osoba. Od skoro se i smije, što ranije nije radio, u početku je to bilo pomalo “na prazno”, sada se smije sve češće i u određenim situacijama.

Pročitajte još

Nakon matičnih ćelija dva puta je uspio da se okrene na bok. Malo je čudno što se tome radujemo, ali od decembra nema nikakvu kontrolu glave, vrata, nogu i ruku…

Motorički je skroz pasivan, ali uporno radimo da tome da se dio po dio vrati, ojačavano mišiće, radimo stimulacije putem svih čula koja su mu očuvana. Do skoro nije registrovao ni svjetlost ni tamu, oči su bile iste, sada žmuri kad mu sunce ide u oči. To su sve neke male, a ipak velike stvari u njegovom slučaju.

Dok ćekamo sljedeći termin za matične ćelije, svaki dan idemo u hiperbaričnu komoru, senzornu sobu, na fizikalne tretmane…

Hvala svima vama, što ste bili uz nas sve ovo vrijeme. Hvala što ste omogućili da mu pružimo sve tretmane koji su u ovom periodu od životnog značaja za njega. Hvala što niste otpisali Nemanju.

Tokom boravka u bolnici od dva mjeseca urađene su brojne analize na tumore, metaboličke, autoimune i genetske bolesti, na koje je bio negativan. Lumbalnom punkcijom ustanovljeno je da ima antitijela morbila u likvoru. Na osnovu toga je doneta dijagnoza – SSPE (subakutni sklerozirajući panencefalitis), kao posljedica direktne infekcije morbilama.

Potresne riječi majke

Kako to izgleda u očima roditelja, opisala je majka u potresnom statusu. Ona je takođe hronološki navela kako se bolest manifestovala, te nemoć koju osjeća pred oboljelim sinom.

– Prije tačno godinu dana, u ovom periodu, uživali smo na Tari. Proveli smo dvie nedjelje na planini, sve bilo bezbrižno, radovali smo se polasku u vrtić. Nemanja je dane provodio napolju, u prirodi… Svuda je trčkarao, imao je potpunu slobodu, kupovali smo autiće, ljuljao se na ljuljašci po cijeli dan, to je najviše volio… i da nervira mlađeg brata…

To je i posljednje što je Nemanja pokušao. U trenucima kad je bolest nastupila, nije mogao da dohvati Alekseja, da ga čačka, on je htio, ali telo ga nije slušalo, jer su se već krajem oktobra pojavili prvi simptomi ove strašne bolesti, koja je toliko brzo napredovala da je već krajem novembra prestao da se odaziva na ime. Nije prepoznavao okolinu, nije mogao bilo kakav kontakt da se ostvari… Nepomično je ležao u bolovima koji su iznenadno krenuli kao i sama bolest.

Nismo mogli da kontrolišemo spazam koji se širio po celom telu i u tim trenucima su mu samo sedativi pomagali, koji su ga uspavljivali da se ne bi mučio.

Nakon toga slijede tri mjeseca provedena u bolnici i suočavanje sa strašnom dijagnozom SSPE, koja se desila kao posljedica morbila koje je preležao kad je imao šest mjeseci.

Nijedna epidemija nas nije zaobišla i morbile i koronu je dobio u bolnici.

Kažu da smo bili u pogrešno vrijeme na pogrešnom mjestu, samo ne znam kako smo mogli da budemo na pogrešnom mjestu kad smo tad morali da budemo u bolnici?! O tome kakva je bolest možemo da zaključimo po brzini kojom je on gubio funkcije, krajem oktobra smo pravili neke ukrase za vrtić, sljedeći dan ih odnijeli, tri nedjelje nakon toga nije se više odazivao.

Samoj dijagnozi nismo pridavali puno značaja, kao što se ni sad ne obaziremo na te prognoze. Dovoljno je dvije rečenice da pročiate o bolesti i biće vam jasno, verovatno i uznemirujuće, ali opet, mi pokušavamo da dokažemo drugačije, mi prkosimo medicini i sa gomilu tretmana i stimulacija pokušavamo da ga izvučemo iz ovog stanja…

Dugo smo istraživali gdje je najbolje da ga odvedemo i srećni smo što je prve dvije doze matičnih ćelija primio u Turskoj, a ako sve bude po planu, sledeća doza se planira za kraj septembra.

Poslije toga još nekoliko odlaska dok ne dobije ukupno 7, 8 doza…

Nemanja se jako rano razbolio, i zbog moramo dosta toga da uradimo dok je još mali. Od presudnog je značaja da sad stimulisemo mozak i da odradimo sve tretmane kako bi imao veće šanse za oporavak i koji će dati rezultate u narednom periodu, u to smo sigurni.

Nemanjino stanje svijesti ne može da se proceni sa sigurnošću.

Ono što znamo i vidimo to je da osluškuje sve oko sebe, da uživa da sluša muziku i razgovor poznatih osoba. Od skoro se i smije, što ranije nije radio, u početku je to bilo pomalo “na prazno”, sada se smije sve češće i u određenim situacijama.

Nakon matičnih ćelija dva puta je uspio da se okrene na bok. Malo je čudno što se tome radujemo, ali od decembra nema nikakvu kontrolu glave, vrata, nogu i ruku…

Motorički je skroz pasivan, ali uporno radimo da tome da se dio po dio vrati, ojačavano mišiće, radimo stimulacije putem svih čula koja su mu očuvana. Do skoro nije registrovao ni svetlost ni tamu, oči su bile iste, sada žmuri kad mu sunce ide u oči. To su sve neke male, a ipak velike stvari u njegovom slučaju.

Dok ćekamo sljedeći termin za matične ćelije, svaki dan idemo u hiperbaričnu komoru, senzornu sobu, na fizikalne tretmane…

Hvala svima vama, što ste bili uz nas sve ovo vrijeme. Hvala što ste omogućili da mu pružimo sve tretmane koji su u ovom periodu od životnog značaja za njega. Hvala što niste otpisali Nemanju.

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu