Sudbine

Mali Boško se bori za život, roditelji mole za pomoć "Za Gavrila je novac skupljen, nadamo se istoj sreći"

Šestomjesečni Novosađanin Boško Gugleta boluje od spinalne mišićne atrofije, neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod.

FOTO: PRIVATNA ARHIVA/RAS SRBIJA

Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje. Prvi korak u njegovom liječenju predstavlja lijek Spinraza, koji je dostupan u Srbiji. Prva doza ovog lijeka trebalo bi da uspori progres ove opake bolesti.

– Liječenje koje se pokazalo kao izrazito uspješno i koje je glavni cilj jeste genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svijetu i nedostižna je običnom čovjeku. Roditelji pozivaju sve ljude dobre volje da daju svoj doprinos – navodi se na sajtu Fondacije “Budi Human”.

Terapiju zolgensmom mogli bi da obezbjede u Budimpešti ili Los Anđelesu, a za lijek sa troškovima liječenja potrebno je 2,5 miliona evra.

Boško Gugleta je rođen 14 januara u Novom Sadu. Trudnoća i porođaj su protekli uredno. Kada je imao tri mjeseca, njegovi roditelji su primjetili da je dosta mirniji nego što bi trebalo da bude u tom uzrastu. Iako je slaba pokretljivost bila prisutna od samog rođenja, ona je uvijek bila pravdana time da se djeca razlikuju – neka su živahnija, a neka mirnija. Prisjećajući se Dušana, Boškovog brata, gledajući njegove video snimke, njihovi roditelji uočili su značajnu razliku koja je istog trenutka uključila crveni alarm, prenosi Blic.

Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, dobili su rezultate kojih su se pribojavali. Nažalost, Bošku je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (spinalna mišićna atrofija tip 1).

– Glavu pomijera otežano, ali može da gleda lijevo i desno kada leži na leđima. Malo pomjera prste na rukama. Do skora je pomijerao čitave šake. Jedino diše stabilno. Terapija je efikasnija što se prije primi. Sa druge strane, njegovo fizičko stanje se pogoršava. To je primjetno iz nedjelje u nedjelju– rekao je Janko Gugleta, Boškov otac.

On podsjeća i kako je za Gavrila novac skupljen u rekordnom roku od tri mjeseca, te da se nada istoj sreći.

Boško odrasta još sa mamom Nađom i starijim bratom Dušanom, od dvije godine i osam mjeseci. Sa svojih šest mjeseci života hrabra je beba koja počinje svoju borbu za život. Ovo je sedma u nizu akcija za SMA borca u Srbiji i pozivamo velikodušne ljude da ponovo pokažu koliko je naše srce.