Malenog dječaka prati još niz dijagnoza i problema sa kojima se hrabro nosi.
Aleksandra Milić, Leova majka, kaže za Blic da nakon porođaja nije na vrijeme otkriveno da njen sin ima moždano krvarenje i pušteni su iz bolnice sa ocjenom devet. Nakon mjesec dana primijetila je da je bebina glava zabačena. Na ultrazvuku je uočeno krvarenje na mozgu i uz konstataciju da će vremenom biti sve u redu dobila je savjet da ga ne ljulja.
– Kada je imao oko dva i po mjeseca počeo je svakodnevno jako da plače. Imao je užasne bolove i grčio se. Dobio je temperaturu i CRP je bio preko 200. Tada mi je doktor rekao da se molimo da mu ne otkaže bubreg pošto je imao jaku urinarnu infekciju. Dalje su ga pratili u Novom Sadu, a sa sedam mjeseci nas šalju kod oftalmologa i tada mu je utvrđena velika dioptrija. Treba da nosi flastere na očima, ali je alergičan na njih i stvaraju mu se rane – kaže Leova majka.
Budući da se sporo razvija i da je kasno počeo da sjedi, krenuo je na vježbe i to je imalo efekta. Majka vjeruje da je zahvaljujući vježbama i prohodao. Plakao je, bilo mu je teško, ali je već kao beba bio uporan i sarađivao je sa terapeutima.
– Fizioterapeut mi je rekao da je veliki borac, i zaista jeste, svaki dan to dokazuje. Kasnije su ljekari ustanovili da ima iritativne promjene na mozgu koje mogu da prouzrokuju epilepsiju. Na magnetnoj rezonanci su utvrdili da mu nije razvijena bijela masa i da ima na mozgu posljedice krvarenja, i produbljenja. Mislili smo da to može da se riješi operacijom, ali kažu ne može, jer je urođeno – priča samohrana majka dvoje djece, prenosi Blic.
U međuvremenu je imao često urinarne infekcije, i urolog im je saopštio da je Leu trebalo da se operiše bubreg još kada je imao godinu dana, jer mu je desni bubreg svega 12 odsto u funkciji. Prošle godine je urađena operacija širenja megauretera, ali majka ne zna rezultate te operacije jer čeka na dijagnostiku bubrega u Novom Sadu od januara.
Imao je i bronhitis, gušio se, pati od alergije, izvađen mu je i treći krajnik, a prilikom pregleda ušiju utvrđeno je da toliko malo čuje na desno uvo da je gotovo gluv. Zbog osnovne bolesti mu se i zubi kvare, i kada je dobio gangrenu zuba, prije početka epidemije korone, dogovoreno je da mu se uši, treći krajnik i zub zajedno operišu.
– Sve je bilo stopirano i čim su počeli da rade van kovid zone operisan je. Nosio je dvije godine cjevčice, sada su ispale, ali treba da se ponovi postupak jer slabo čuje. Vratio mu se treći krajnik. Nova operacija je bila zakazana za 7. septembar ove godine, međutim, u međuvremenu, na magnetu u maju saznajemo da mu se troši bijela masa. Prošle godine smo krenuli kod genetičara, i poslije svega što je urađeno u Srbiji, predlog je bio da se krv pošalje na analizu u Ameriku. Cijena je bila oko 2.500 evra i grad Subotica je platila cjelokupan iznos. U julu ove godine su poslali rezultate, poslije oko pet sedmica. Javili su mi da Leo ima dvije genske greške i da je dalja procedura veoma ozbiljna – kaže Aleksandra.
Nije spavala, nije jela, mnogo je brine i dalje, ali vjeruje u bolje sutra.
– Odmah sam znala da je u pitanju nešto bolno i jako teško. Doktorica mi je saopštila da Leo ima Tričer Kolins i Vulto-van sindrom i pomenula je da je na stručnim konferencijama čula da matične ćelije mogu da uspore bolest. Rečeno mi je da smo bivši suprug i ja nosioci tih genskih grešaka, i da se desio nevjerovatan spoj – zabrinuta je jako majka.
Nada se da će nekim čudom uskoro da se pojavi lijek koji bi ublažio simptome.
– U Srbiji niko nema tu bolest, barem mi ne znamo, raspitivali smo se. Našla sam jednu ženu u Hrvatskoj koja ima isti sindrom i kontaktirala sam je. Pitala me je da li primjećujem promjene na licu, jer oboljeli od Tričer Kolinsa imaju specifično lice. Još uvijek kod Lea to nije izraženo, ali ima ostale simptome. Genetičarka je rekla i da će doći do demencije govora, sluha, može da oslijepi i da mu se totalno uspori razvoj – kaže Aleksandra Milić.
– Turski stručnjaci predlažu da pokušamo liječenje kod njih i da ostanemo u klinici 15 dana da bi ispratili rezultate. Osim toga, Leo mora da ide kod fizijatra, logopeda, u senzornu sobu i kod defektologa. Bolest prati i promjenu ponašanja. Mislili smo da je razmažen, jer je sva pažnja usmjerena na njega, a moje dijete zbog bolesti ponekad urla, baca se, dobije ogromnu snagu u tom trenutku i ne mogu da ga zaustavim. Ne gubim nadu, naprotiv, vjerujem da će biti efekta i nadam se da ćemo uspjeti da stignemo do Turske – poručuje Leova majka.
Nada se da će nekim čudom uskoro da se pojavi lijek koji bi ublažio simptome.
– U Srbiji niko nema tu bolest, barem mi ne znamo, raspitivali smo se. Našla sam jednu ženu u Hrvatskoj koja ima isti sindrom i kontaktirala sam je. Pitala me je da li primijećujem promjene na licu, jer oboljeli od Tričer Kolinsa imaju specifično lice. Još uvijek kod Lea to nije izraženo, ali ima ostale simptome. Genetičarka je rekla i da će doći do demencije govora, sluha, može da oslijepi i da mu se totalno uspori razvoj – kaže Aleksandra Milić.
Šansa u Turskoj
Zahvaljujući jednoj majci čije dijete se liječi u Turskoj, i Leova majka je kontaktirala istu kliniku. Poslala je dokumentaciju i odgovor je bio da mogu da pokušaju terapiju matičnim ćelijama, tako što bi Leu dali odmah dvije doze i pet ozonoterapija. Za liječenje treba ukupno oko 25.000 evra od čega su prve tepapije 18.000, svaka je 9.000 evra, a ostalo su troškovi puta, smještaja i pratećih troškova.
Kako pomoći
Majka je zahvalna svakom ko pošalje na 3030 humanitarni broj 1341 ili uplati podršku na dinarski račun: 160-6000001468160-48 i devizni račun: 160-6000001468157-57.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu