Sudbine

Maloj Aniki PONESTAJE SNAGE: U krvi ima antitijela na virus koji treba primiti putem lijeka, nedostaje joj novca za liječenje

Kada je 3. decembra stigla vijest da je Srbija uspjela da prikupi 2,1 milion evra i za liječenje malene Anike Manić, koja boluje od spinalne mišićne atrofije, svi su se ponadali da je došao kraj mukama i za ovu djevojčicu.

Maloj Aniki PONESTAJE SNAGE: U krvi ima antitijela na virus koji treba primiti putem lijeka, nedostaje joj novca za liječenje
FOTO: PRIVATNA ARHIVA/RAS SRBIJA

Ali ubrzo su krenuli novi problemi. Put u Budimpeštu je odlagan zbog nepovoljnog Anikinog zdravlja, a danas su se njeni roditelji oglasili poslije duže pauze sa, takođe, ne tako dobrim vijestima.

– Dragi naši, dugo nas nije bilo. Dugo smo čekali novi datum za testiranje, onda na rezultate i odgovor iz bolnice. Čekali smo da bude nekih lijepih vijesti, pa da se radujemo zajedno sa vama. Dobili smo vijesti da Anikini rezultati i dalje nisu dobri, i zajedno sa bolnicom, sada treba da vidimo šta dalje – piše u objavi Anikinih roditelja.

Pročitajte još

– Terapija Zolgensma se u tijelo unosi pomoću adeno-virusa koji se širi po cijelom tijelu i prenosi nedostajući gen. Nažalost, Aniki su u krvi pronašli antitijela na taj virus, što znači da bi njeno tijelo burno reagovalo na Zolgensmu i lijek ne bi imao očekivan efekat. Pošto se antitijela nisu sama spustila ispod željenog nivoa, doktori trenutno razmatraju da li postoji mogućnost da se Anikina krv pročisti od ovih antitijela. Ovakav postupak nikada do sada nije sproveden na djeci sa SMA i nosi sa sobom ogromne rizike, tako da je potrebno detaljno istraživanje i analiza situacije da bi se procenilo ima li svrhe Aniku tome izlagati – dodaju.

Kako kažu, drago im je da oko Anike postoji tim ljudi kojima je toliko stalo da Aniki bude bolje i koji su spremni da pomjere brda i planine da bi joj pomogli, piše Telegraf.

– Sa druge strane, nije nam jasno zašto sve mora da bude tako teško, neizvesno i zastrašujuće, kao da SMA nije dovoljan sam po sebi. Vi ste učinili sve što je bilo do Vas, ostalo je samo da usmjerimo našu molitvu i pozitivne misli ka Aniki. Nama preostaje da se borimo, vjerujemo u napredak nauke, ali i u čuda. Kao i do sada, obavještavaćemo vas čim dobijemo nove informacije o Anikinom tretmanu.

– Inače, voljeli bismo da Vam bar prenesemo kako je Anika ovih dana, ali ni te vijesti nisu dobre. Da li zbog ljetnje vrućine, ili opšteg stanja, Anika ima sve manje energije, manje se kreće i komunicira i često moramo u bolnicu zbog raznih komplikacija. Ima dana kada ima snage samo da leži i gleda svoje omiljene crtaće, ali ima i dana kada ima više snage. Mi smo uz nju uvek i svim se silama trudimo da joj olakšamo svaki težak trenutak i da maksimalno iskoristimo svaki dan gdje ima osmijeha i snage.

– Naš lavić ne prestaje da nas iznenađuje upornošću i unutrašnjom snagom i vjerujemo da će tako biti i sada – piše u objavi.

Rođena kao zdrava beba, poslije pete nedjelje sve krenulo po zlu

Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocjenom deset.

Međutim, nakon pete nedjelje Anikinog života, roditelji su na ljekarskom pregledu primijetili da njihova beba ne reaguje onako snažno kao ranije. Poslije samo dvije nedjelje preslatka djevojčica je dobila dijagnozu za koju roditelji nikad ranije nisu čuli, spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1.

Riječ je o rijetkoj, progresivnoj i terminalno neuromuskulatornoj bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba.

Spinalna muskularna atrofija je rijetko oboljenje gdje tijelu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali poslije nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.

Novac potreban i za malenog Boška

I maleni, sedmomjesečni Boško Gugleta boluje od iste bolesti kao i Anika. Nažalost, skupljanje novca za njega ide jako sporo i dečak je u lošem stanju, zbog čega roditelji mole sve nas da im pomognemo.

 Bošku je novac potreban za terapiju Zolgensma, liječenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smještaj.

Da i Boško pobijedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Bošku!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33

Uplatom na devizni račun: 160600000103802950

IBAN: RS35160600000103802950

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj

Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal

Prihvati notifikacije