Dok sjedi, ozaren i širokog osmijeha pored torte u vidu Djeda Mraza, Mihailo Cvetojević se ni po čemu ne razlikuje od svojih zdravih vršnjaka. Rođen je kao zdrava beba, ali kad je imao šest mjeseci dijagnostikovana mu je hipotomija, slabost mišića, piše Blic.
Svi su se nadali da će vremenom ojačati. Na žalost, kada je imao 16 mjeseci, vijesti su postale gore. Hipotomija je postala spinalna mišićna atrofija tipa 2, teška neuromišićna progresivna bolest, usljed koje je teško samostalno disati i kašljati, ili obavljati osnovne mišićne radnje kao što su sjedenje, puzanje i stajanje, sve što mališani njegovog uzrasta uveliko, bez problema rade.
– Srećom, odmah je počeo da prima adekvatnu terapiju, u pitanju je lijek “spinraza” koji je izuzetno skup i, opet srećom, obezbjeđuje ga država. Ali, da bi ova terapija, koju Mihailo prima na svaka četiri mjeseca lumbalnom punkcijom, uopšte imala efekta, potrebna mu je svakodnevna fizikalna terapija, počevši od vježbanja sa nama, preko rada sa fizioterapuetom, do nabavke specijalizovanih kolica i dodatnih pomagala kao što su stajalica i hodalica. Jer, ako ne vježba stalno, lijek nema efektam a posljedica bi bilo kočenje nogu – priča za Blic Mihailova majka Višnja.
Još gore, spinalna mišićna atrofija je podmukla i progresivna i bez adekvatne fizikalne terapije kasnije bi se manifestovala nepokretljivošću ekstremiteta ili najopasnijim stadijumima, kao što je nemogućnost gutanja i disanja.
Zahvaljujući lijeku koji prima, mališan je dobrog opšteg stanja, ali potrebno je više da bi, samo za početak, mogao da se osloni na svoje noge i napravi prve korake.
– Zato smo sada najviše koncentrisani na prikupljanje pomoći za fizikalne terapije. Odlazak u banju ili u neki od specijalizovanih fizikalnih centara u Beogradu i Novom Sadu i boravak sa svim uključenim terapijama košta 2.000 evra, a nama će sljedeće godine trebati minimalno tri odlaska. Samo specijalizovana kolica koja pokušavamo da nabavimo koštaju oko 2.000 evra, dok je, recimo, cijena stajalice 100.000 dinara. A bez fizikalne terapije i tih pomagala, stalno strahujemo da Mihailova bolest ne postane progresivna – objašnjava Mihailova majka.
Roditelji malog Valjevca su zaposleni i uz ovog nasmijanog dječaka imaju stariju kćerku, osmogodišnju Dunju. Njihove plate, međutim, jednostavno ne pokrivaju troškove svega onog što bi pomoglo Mihailu da, na primer, Djeda Mraza uoči 2022. dodine dočeka stojeći.
Mihailu se može pomoći na nekoliko načina. Slanjem SMS poruke sa tekstom 865 na broj 3030, slanjem SMS poruke iz Švajcarske sa tekstom human865 na broj 455, uplatom na dinarski račun: 160-6000000732648-28 ili uplatom na devizni račun: 160600000073294316; IBAN: RS35160600000073294316; SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu