Minja je rođena 6. oktobra 2019. godine. U januaru 2020. godine su lekari u Beogradu otkrili da boluje od spinalne mišićne atrofije, tipa 1. Za lečenje i terapiju bilo je neophodno sakupiti gotovo dva i po miliona dolara ali su njeni roditelji Živka i Ivan uspeli uz pomoć brojnih humanih ljudi.
Početkom prošle godine, 23. januara porodica Matiće je otputovala u Ameriku. Tamo su ostali punih sedam mjeseci, u Los Anđelesu, koliko je terapija trajala i zahtijevao tretman liječenja. Ali, uspelo je i sada je sve u redu. Svoj drugi rođendan dočekala je kod kuće.
Mala Minja se sada u potpunosti oporavila. U kući Matića u Cvetojevcu, dočekuje novinarte radoznalo, zajedno sa majkom Živkom. Raduje se Deda mrazu, mami je i privlači joj pažnju okićena jelka sa ukrasima i poklonima. Kao i svako drugo dete, radosno nam pokazuje čestitku i kinder jaje koje joj je donio Deda mraz.
– Poslije tretmana u Americi koji je trajao punih sedam mjeseci, sada je sve lakše i bolje. I njoj ali i nama, kaže Majka Živka, dok joj se Minja vrti u krilu i pomno prati o čemu razgovaramo.
– Prije odlaska na terapiju Minja nije mogla bukvalno ništa. Samo je ležala, imala je slabu kontrolu glave, nije koristiala ruke. Bila je slabo pokretna, usporena… Bilo mi je žao deteta, da samo provodi sve vrijeme ležeći, navodi njena majka.
Sada je situacija potpuno drugačija. Minja sjedi sama u svojoj dječijoj foteljici, stoji pored dubka (uz blagu pomoć roditelja Živke i Ivana) i polako, vežba i pravi prve korake.
– Može da se igra sama, rotira se, okreće, prevrće… Kao i svako dijete dosta je pokretna. Sve je sada mnogo bolje. Situacija ne može ni da se uporedi sa onom koja je bila prošle godine u ovo vrijeme, kaže Živka Matić.
Po odlasku u Ameriku, u Los Anđeles, Minja je 11. februara primila gensku terapiju.
– Genska terapija je izuzetno skupa ali djeluje. Djeca oboljela od spinalne mišićne atrofije ako je prime po rođenju ili prije pojave simptoma razvijaju se kao sve ostala bebe, pojašnjava Minjina majka.
Međutim Minja ju je primila sa 16 mjeseci ali je sve podnijela odlično.
– Terapija sa daje intravenski. Doza se prima sat vremena i ona je bez problema na nju dobro reagovala. Dok nismo otišli na liječenje često je bila bolesna tako da je primanje same terapije podela baš dobro, priča Živka Matić.
Ali, potom je išla terapija steroidima jer od genske terapije djeci koja je prime strada jetra.
– Minja je bila dugo na steroidima i zbog toga smo toliko ostali u Americi. Da ne bi jetra stradala djeca dobijaju sterioide kako bi se sve u organizmu vratilo u normalu. Ljekari su pomno pratili i kontrolisali njeno zdravtveno stanje. Dešavalo se da je taman skinemo sa steroida a Minji se jetra odmah uveća, pa smo ponovo išli na terapiju steroidima ali je sve ispalo kako treba, navodi sagovornica.
U suštini sve je dobro proteklo.
– Terapeuti u Americi su bili odlični. Jako dobro su radili sa njom. Takođe, sem genske terapije i steroida imala je stalne vježbe i fizikalnu i okupacionu terapiju. Još u Americi je počela da radi i vežba sa logopedima, navodi Živka Matić, dodajući da se ovakav vid tretmana prima samo jednom i potom dijete nastavlja da se normalno razvija.
Kao pravi mali heroj – sve je dobro i hrabro podnijela u Los Anđelesu
Boravak Matića u Americi bio je skopčan i sa nekim drugim izazovima.
– Suprug i ja ne govorimo dobro engleski. Snalazili smo se se sa terapeutima kako i koliko smo mogli. Ono, znate… pola srpski- pola engleski, malo rukama i nogama ali smo na kraju ipak uspijevali da se sporazumemo kada su dolazili u našu kuću gde se radili vežbe sa Minjom, sada u šali priča Živka Matić.
Ne zaboravlja da pomene da su im u Los Anđelesu mnogo pomogli prijatelji Marije Šerifović.
– Ona u tom gradu ima zaista mnogo prijatelja. Ti ljudi su nam se našli kad god nam je bila potrebna neka pomoć pa i oko prevođenja kada smo vodili Minju na kontrole ili preglede. Mnogo im svima hvala, i njima i njoj, zahvaljuje se ona i u „Glasu Šumadije”.
Sve vrijeme dok razgovaramo Minja se smeje, prati priču i majku i gugučući „učestvije u razgovoru”. Vodi nas da nam pokaže svoju sobu, koju su joj uredili roditelji, gde najviše voli da se igra. Pravo malo dečije carstvo na čijim zidovima dominiraju ogromni crteži Mikija i Mini Maus. Tu su njene igračke, dubak uz koji stoji i polako se kreće. Veselo je i živahno dijete.
Redovno vježba a deda (Ivanov otac) joj je sam napravio sprave, poput džampera u kojem se ljulja, skače, isteže i proteže. Nastavila je i rad sa logopedom ovde po povratku iz Amerike.
Raduje se Novoj godini i poklonima.
– Obožava Deda mraza, kinder jaja i kako ona kaže „male bebice”. Ali, najviše voli stikere, nalepnice i sve vrste sličica, navodi majka, dok Minja pozira našem fotoreporteru kao pravi mali profesionalac i strpljivo se fotografiše u raznim pozama sama ili zajedno sa mamom, dok je tata na poslu.
Terapija u Americi je Minji baš pomogla u svakom smislu.
– Prije odlaska u Ameriku bila je konstantno bolesna. Više smo vremena provodili po bolnicama nego u kući. Sada su i ti problemi prestali i nestali. Genska terapija, za koju smo se toliko angažovali i sakupili dva i po milona dolara učinila je svoje. Njoj je toliko poboljšala i olakšala život ali čitavoj našoj porodici, kaže za kraj Živka Matić.
Dok odlazimo iz porodičnog doma Matića i Minja nas ispraća i maše iz sigurnosti i udobnosti maminog naručja. Jednom ručicom maše – pa pa, dok u drugoj čvrsto drži novogodišnju čestitku „koju joj je donio Deda mraz”. Videćemo se i igraćemo se ponovo.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu