-Naša kćerka jedinica boluje od teške i neizlječive genetske bolesti, tuberozne skleroze, i mi već 12 i po godina bdijemo nad njom, živimo za nju i borimo se da joj život učinimo boljim. Ali, mi smo srećna porodica, jer se volimo i volimo naše dijete. Srećni smo i zbog toga što nam je bog dao snage za ovu borbu, a i zbog dobrih ljudi koji nas hrabre i podržavaju kažu mama Sanja i tata Predrag Trifunović.
Danas, kada se u cijelom svijetu obilježavaju dva značajna datuma: Međunarodni dan porodice i Svjetski dan tuberozne skleroze, Trifunovići govore o ljubavi, borbi i nadi, ali podsjećaju i na nepravdu, koja ih je žestoko pogodila.
– Evo prije dvadesetak dana dobili smo “čestitku” od našeg zdravstvenog sistema. Na lijek Sabrin, bez kojeg naša djevojčica ne bi mogla da preživi, sada nam je uvedena doplata. Ranije je taj lijek bio besplatan, sada, uz sve druge troškove oko njenog liječenja, moramo izdvojiti dodatnih 50 KM mjesečno za Sabrin. Ne samo da su naša djeca, a u RS samo dvoje djece pati od ove bolesti, potpuno marginalizovana i nevidljiva, nego se moramo boriti i sa ovakvom nepravdom – kaže Predrag.
Dodaje da u Sloveniji pakovanje od 100 tabelata ovog lijeka košta svega 20 evra, dok u RS, upola manje pakovanje, od 50 kesica Sabrina u prahu, košta vrtoglavih 150 KM, a u Srbiji čak 150 evra.
-Neka mi neko objasni gdje je tu logika i pravda i ko zarađuje na našoj bolesnoj djeci. Kada sam lijek kupio u Sloveniji, pa došao u Fond zdrastvenog osiguranja da refundiram troškove, svi su se čudili kako je Sabrin tamo tako jeftin. Ne znam čemu se čude, nismo mi određivali cijene lijekova – kaže Predrag.
Mala Željana se od prvog dana života bori sa teškom i neizlječivom genetskom bolešću. Zbog taloženja kalcijuma na mozgu ima česte epileptične napade, razvoj joj je usporen, a u opasnosti su joj i unutrašnji organi. Ne može da govori, a prohodala je samo zahvaljujući upornosti, stručnoj pomoći i empatiji ljekara i osoblja u Zavodu za rehabilitaciju “Dr Miroslav Zotović” u Banjaluci.
-Čak se i mnogi ljekari čude što je ona stala na svoje noge, uprkos dijagnozi. Ali, velika je to borba. Svakog dana sa njom vježbam tri sata, a vježbe smo naučili dok smo bili na rehabilitaciji u “Zotoviću”. Nemam riječi kojima bih izrazila zahvalnost tim dobrim, stručnim, plemenitim ljudima – kaže mama Sanja.
Trifunovići žive od skromne Predragove plate, koji je zaposlen kao veterinarski tehničar. Nemaju svoj stan, ne usuđuju se da uzmu stambeni kredit, jer im je sve što imaju i što zarade potrebno za Željanino liječenje.
Iz istog razloga, a i zbog straha da bi se kobna genetska kombinacija mogla ponoviti, odlučili su da nemaju više djece i da Željana ostane jedinica. Majka Sanja ne može da radi, jer danonoćno brine o kćerki. Zahvaljujući toj brizi, redovnim pregledima i rehabilitaciji, Željana pati mnogo manje, nego neka druga djeca sa tuberoznom sklerozom: rijetko ima napade, bolovi su svedeni na minimum, invalidska kolica koristi samo kada mora hodati duže od desetak minuta. Bilo bi joj mnogo bolje, kada bi njeni roditelji mogli da nabave najnoviji lijek, odnedavno dostupan u Srbiji, ali za nih je to nedostižan luksuz.
-Taj lijek zaustavlja kalcifikaciju, može donijeti i znatno poboljšanje, ali jedna kutija tog lijeka košta oko 3.000 evra. Nama naše osiguranje ne pokriva čak ni Sabrin, koji se može, kako sam rekao, nabaviti za dvadesetak evra, a kamoli ovaj lijek. Ali nećemo odustati, pokušaćemo da obezbijedimo lijek, naravno, ako ljekari koji prate Željanino stanje, utvrde da bi to bilo dobro za nju – kaže Predrag.
Vjeruje i u pomoć i podršku dobrih ljudi, jer se, kaže, mnogo puta uvjerio da dobrih ljudi ima, srećom i hvala bogu, mnogo više nego onih drugih.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu