Te da su porodice sa ovim zdravstvenim problemima bar u finansijskom smislu rasterećene i nisu prepuštene sami sebi, saopšteno je iz ovog fonda.
Povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, iz Fonda solidarnosti naglašavaju da posebno pružaju podršku svim roditeljima djece sa ovim problemima, kao i predstavnicima udruženja koja se bave ovom tematikom, posebno što su sve veće potrebe za skupim liječenjima, kao i genetskim ispitivanjima u inostranstvu.
– Značaj Fonda solidarnosti ogleda se i u tome što je od početka rada do danas u značajnoj mjeri finansirao i genetska ispitivanja koja su važna zbog ranog uspostavljanja dijagnostike koja je prva i veoma važna faza liječenja. Tako je, primjera radi, u prošloj godini Fond solidarnosti finansirao i 67 genetskih ispitivanja, što ukazuje da je u oblasti dijagnostike urađeno mnogo toga, jer rana dijagnoza bolesti u dugoročnom smislu znači i efikasnije liječenje – naglašava se u saopštenju.
Direktor Fonda solidarnosti Jasminka Vučković uputila je pismo podrške Savezu za rijetke bolesti koji je svojim aktivnim djelovanjem značajno unaprijedio položaj pacijenata sa rijetkim oboljenjima.
– Vašim konkretnim djelovanjima oboljeli od rijetkih bolesti danas imaju mnogo veća prava nego ranije, a što je najvažnije učinili ste da rijetke bolesti ne budu marginalizovane i da skrenete pažnju na činjenicu da je samo bolest rijetka, dok prava nisu i ne bi trebalo da budu. Zato se danas za razliku od prije nekoliko godina o rijetkim bolestima otvoreno govori i prepoznaju se napori koje ste godinama ulagali da pacijenti sa ovim zdravstvenim problemima kvalitetnije žive – istakla je Vučkovićeva.
Ona je naglasila neophodnost rješavanja statusa lijekova koji su prijeko potrebni oboljelima od ovih bolesti, a nisu još registrovani na tržištu BiH.
– Svjesni smo, takođe, vaših napora u traganju za najboljim rješenjem za lijekove koji nisu registrovani na tržištu BiH, a koji su prijeko potrebni oboljelima od rijetkih bolesti. Želimo da znate da u toj borbi imate punu podršku Fonda solidarnosti i da će to biti jedan od izazova u narednom periodu. U Fondu solidarnosti imate istinskog partnera u pronalaženju najboljih modela kada je riječ o ovoj tematici – istakla je Vučkovićeva.
Budući da je predstavnik Saveza za rijetke bolesti Anđelka Stupar član Upravnog odbora Fonda solidarnosti, posebno je zahvalila na požrtvovanosti i predanom radu, jer svi članovi ovog tijela za Fond solidarnosti rade volonterski i dobrovoljno.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu