Sada prima lijek spinrazu, koji je u Srbiji dostupan i besplatan, ali nadu za izlječenje daje samo nova i skupa genska terapija za koju je potrebno 2,4 miliona evra. U pitanju je lek “Zolgensma”, najskuplji lijek na svijetu.
Za njegov život i prikupljanje novčanih sredstava za njegovo liječenje bore se ljudi velikog srca: obični građani, muzičari, sportisti…
A borba porodice tek je herojska.
Svašta su prošli. Od strašne dijagnoze, do lažnih nada u licitacijama Ronaldove trake, do krađa kutija pomoći za malog Gavrila…
Preživjeli su mnogo nedaća, ali borba i dalje traje. Jer cilj je jedan. Jasan je, piše Kurir.
Svi žele da Gavrilo ozdravi.
Osim roditelja, to žarko želi i njegov stariji brat. U grupi “Za Gavrilovu pobedu” objavljena je fotografija bebe Gavrila i brata koji kleči pored njega. Mama je napisala kratak, ali veoma potresan tekst uz objavljenu fotografiju.
– Zateknem ga tako kako gleda Gavrila. Mazi ga, priča mu nešto masira mu nogice. Od dana kada smo počeli sa akcijom skupljanja novca, shvatio je da nešto nije u redu sa Gavrilom. I dalje mu nije jasno, ali definitivno vidi da se nešto dešava. Još uvijek je mali da bi razumeo o kakvoj se bolesti radi, ali je dovoljno odrastao da shvati da Gavrilo nije dobro.
– Pokušavamo da mu objasnimo da će sve proći i da će Gavrilo biti dobro, ali to teško ide. Cijela ova situacija mu jako teško pada, ali se trudi da uradi šta god mu kažemo. Ipak je ovo i suviše stresno za njega, za dijete njegovih godina znajući da mu brata nešto može oduzeti. Svakog dana nam tužno postavi pitanje, zašto ljudi ne šalju poruke? Kakav odgovor mu dati i objasniti tako kompleksno pitanje. Pomozite nam da ovo što prije prođe. Pomozite nam da Gavrilo što prije dođe do lijeka i pobijedimo zajedno – piše u objavi.
Podsjećanja radi, ovaj umiljati dječačić rođen je 07.09.2020. godine u Kragujevcu. Prva tri mjeseca se lijepo razvijao i napredovao. Niko nije mogao da nasluti da će nešto krenuti po zlu. Roditelji su primijetili da Gavrilo prestaje da pomjera ruke i noge i da otežano diše. Odmah su potražili stručnu pomoć.
Ispostavilo se, na žalost da se radi o rijetkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Riječ je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posljedica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Ne može da drži glavicu, sjedi i puzi.
Gavrilo je sa 5 mjeseci starosti primio prvu terapiju (Spinraza) koja je dostupna u Srbiji. Na sreću, odnedavno postoji odobrena genska terapija (Zolgensma) koja je dala šansu oboljelima da se izbore sa ovom opakom bolešću. Gavrilo je jedan od njih!
Terapija postoji ali zbog same cijene, Gavrilovi roditelji nisu u mogućnosti da je priušte i pomognu svom detetu, stoga se obraćaju svim dobrim i humanim ljudima da pomognu da njihovo dijete ode u inostranstvo i primi istu.
Sredstva su potrebna za gensku terapiju, za rehabilitaciju, okupacione terapije kao i za putne troškove i smještaj.
Za Gavrilovu pobjedu! Budimo humani!
Pomozimo Gavrilu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95
Uplatom na devizni račun: 160600000084402853 IBAN: RS35160600000084402853 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu