Problemi za ovu šestomjesečnu bebu nastaju od prvih momenata života, s obzirom na to da njeni roditelji, iz samo njima znanih razloga, još uvijek nisu sigurni u to da li žele da odgajaju svoje dijete. O bebi već šest mjeseci nesebično brine herojsko osoblje odjeljenja dječje hirurgije u čačanskoj bolnici, koji su prihvatili N. M. kao svoje dijete, piše portal Objektiv.
– I kad odem kući, mislim na to dijete – kaže Biljana Jovanović, glavna medicinska sestra sa odjeljenja dečje hirurgije. Prema riječima sestre, najveći problem je bio nedostatak adekvatnih sredstava koji bi ublažili bol prilikom previjanja male N. M.
Inače, trebalo bi da beba bude prebačena u Beograd u bolnicu koja je specijalizovana za djecu sa Epidermolysis bullosa, međutim, to je trenutno nemoguće zbog toga što roditelji nisu potpisali odobrenje pomoću kojeg bi beba dobila pomoć od države.
Zahvaljujući ljudima velikog srca iz Srpskog bratstva iz Montreala i Branku Markoviću, za samo četiri dana je skupljeno 5.900 dolara, što je dovoljno da se obezbjede sredstva za liječenje i njegu male N. M. za godinu dana. Takođe, sredstva su donirali i roditelji djece koja imaju istu bolest.
– Moram da istaknem da se osoblje dječje hirurgije na čelu sa Biljanom Jovanović lavovski bori da svoj djeci bolovi budu olakšani – navodi ona.
Branko Marković kaže i da je sudbina bebe N. M. neizvjesna sve dok roditelji ne donesu konačnu odluku. I iako nisu precizirali razlog svog dvoumljenja, Branko misli da su u strahu. Međutim, pomoć je potrebna velikom broju djece, a Srpsko bratstvo iz Montreala ne planira da prestane sa prikupljanjem pomoći.
– U bolnici nemaju adekvatnu opremu za ostalu djecu, bila su potrebna i terapijska kolica, stalak za monitor… Sve smo to obezbjedili – navodi.
Bulozna epidermoliza – Kako žive djeca leptiri?
,,Djeca leptiri” boluju od rijetke i teške genetske bolesti bulozna epidermoliza koju karakteriše jak bol pri svakom dodiru zbog pretjerane osjetljivosti kože. Oboljele od ove bolesti može da zaboli i zagrljaj. Oboljeli od ove bolesti izgledaju neuhranjeno, malokrvni su i potreban im je veliki unos minerala i vitamina.
Njih svaki zagrljaj i svaki dodir bole, koža im je sva u plikovima i opekotinama, roditelji su vezanih ruku, a bolesna djeca bespomoćna. “Djeca leptiri” od rođenja trpe velike bolove i žive život potpuno drugačiji život od svojih vršnjaka.
Usljed ove bolesti nastaju plikovi tj. mehuri ili bule i bolne rane koje podsjećaju na opekotine. Radi se o nasljednoj, još uvijek neizlječivoj bolesti koja nije zarazna.
Najveći broj oboljelih su djeca, koju zbog osjetljive kože zovu “djeca leptiri”.
Osnovne aktivnosti su gotovo nemoguće
Bezazlene aktivnosti, poput dugog ležanja ili sisanja cucle, koje su za zdrave ljude uobičajene, za djecu leptire stvaraju patnju.
Zbog plikova u usnoj duplji, na jeziku i jednjaku, neki od njih mogu da jedu samo tečnu ili kašastu hranu. Preko 80 procenata oboljelih postaju invalidi već u prvim godinama života, a neki preminu neposredno po rođenju. Naučnici kažu da je prosječan životni vijek oboljelih je 28 godina.
Zbog neaktivnosti i stalnih rana prsti im se krive i srastaju sa šakom. Nisu pošteđene ni oči, analni otvor ni genitalije. Otežana je i probava, te dolazi do čestih opstipacija, a ponekad se pražnjenje crijeva obavlja hirurškim putem.
Usljed čestih i mnogobrojnih rana dolazi do infekcija pa i do sepse. Rane izaziva svaki pritisak, a najbolnije je previjanje. Podložniji su drugim bolestima, naročito karcinomu kože. Neophodna im je stalna njega i u potpunosti zavise od drugih osoba.
Ipak, bez obzira na težinu bolesti oboljeli mogu da se bave raznolikim aktivnostima i vode, uslovno rečeno, normalan život.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu