Koordinator projekta Bojana Mirosavljević rekla je da osim pretraživača informacija o bolestima, postoje forumi za pacijente i ljekare.
Bojana Mirosavljević, majka male Zoje, koja je preminula od Batenove bolesti i po kojoj je nazvan zakon usvojen s ciljem borbe protiv rijetkih bolesti, napomenula je da da baza predstavlja portal rijetkih bolesti i utočište i za pacijente i za ljekare.
– U toku naše borbe, uvjerili smo se da veliki broj pacijenata i ljekara ne poznaje dovoljno engleski jezik da bi ga koristili u medicinske svrhe, a jedine informacije o rijetkim bolestima se nalaze na evropskom portalu Orfanetu na engleskom jeziku – rekla je Mirosavljevićeva za RTS.
Ona je istakla da je veoma značajno umrežavanje pacijenata, ali i ljekara.
Mirosavljevićeva je dodala da je to početak, da projekat nije gotov, ali da je odlična baza i osnova za poboljšanje položaja pacijenata.
Baza se nalazi na internet-adresi retkebolesti.com.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu