Ispostavilo se ipak da ima sindrom toliko rijedak da je jedini ovakav slučaj u Srbiji. Njemu je zakazan odlazak na pregled u Tursku, a rok za prikupljanje ostatka novca je kratak.
Vukana su roditelji nazvali “dječak oluja” – dječak koji je mamu i tatu naveo da zbog njega okrenu svijet naopačke.
Zbog sumnji da ima Daunov sindrom urađena je genetička analiza koja je pokazala genetski poremećaj Anomalia chromosomatica non specificata Q99.9, odnosno nebalansirani hromozomski rearanžman – sindrom distalne trizomije 10 q.
Ovo je prvi i jedini takav slučaj u Srbiji. Šanse da dijete dobije ovaj genetski poremećaj su jedan naprema šest miliona. U cijelom svijetu zabeleženo je svega 40 ovakvih slučajeva. U pitanju je izuzetno rijedak, ali veoma dobro istražen genetski poremećaj, piše Telegraf.
Djeca sa ovim sindromom kasno prohodaju ili ne prohodaju uopšte, progovore, ili ne progovore nikada. Prate ih i mnogi drugi zdravstveni problemi, kao što su problemi sa gutanjem zbog kratkog vrata, varenjem hrane, disanjem, problemi sa sluhom i vidom, respiratorne infekcije, epileptični napadi, blagi do teški intelektualni invaliditet, abnormalnosti srca, bubrega i skeleta – 11 umesto 12 parova rebara, nerazvijenost kosti potkolenice. Djeca sa ovim sindromom su niskog rasta.
Vukanu je, zajedno sa mnogim drugim tretmanima, potrebna transplantacija ćelija zbog koje treba da putuje u Tursku. Njegova majka Marija danas je podijelila lijepe vesti.
– Drugari, jedna lepa vijest! Danas je Sv. Vasilije Ostroški i konacno je stigao odgovor doktora iz Turske u vezi sa matičnim ćelijama i situacija je sledeca: zbog same Vukanove dijagnoze sa kojom niko nema iskustva, pozvani smo da odvedemo Vukana na dodatne preglede i analize nakon kojih ćemo odmah znati da li i u kom domenu mogu da pomognu Vukanu. Na put se kreće sljedece nedjelje, tačnije 22. maja, sa još četiri porodice iz Srbije, kako bismo bezbedno putovali i imali dobru organizaciju sa pregledima u bolnici, organizaciju prevodioca, puta i svega. Ukoliko nakon pregleda potvrde ono što je viđeno na magnetnoj rezonanci, Vukana bi odmah stavili na protokol za matične ćelije – napisala je na Fejsbuku.
Zbog toga je porodici zaista potrebna podrška svih humanih ljudi. Vukanu za troškove pregleda i smještaja fali još oko 5.000 evra a, kako ističe majka, ako do pregleda ne skupe tu sumu, Vukana će vratiti kući.
– Ako sve ostane kao po planu, Vukan će prvi rođendn 8. juna proslaviti daleko od naše domovine, ali mnogo napredniji – dodala je mama Marina.
Za Vukanovo lepše sutra! Budimo humni!
Pomizimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 990 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human990 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000856467-81
Uplatom na devizni račun: 160600000085705563
IBAN: RS35160600000085705563
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu