Sudbine

"Želim samo da mi DIJETE BUDE MEĐU ŽIVIMA" Mala Vanja se bori sa teškom bolešću, očajna majka moli za pomoć

Maloj Vanji Malović potrebna je naša pomoć. Ona je jedna od petoro beba u Srbiji kojoj je dijagnostikovana spinalna mišićna atrofija. To je rijetka genetska bolest za čije liječenje je potrebno obezbjediti 2,5 miliona dolara. Do sada je sakupljeno tri i po miliona dinara.

"Želim samo da mi DIJETE BUDE MEĐU ŽIVIMA" Mala Vanja se bori sa teškom bolešću, očajna majka moli za pomoć
FOTO: KURIR VIDEO/SCREENSHOT

Kada se mala Vanja rodila, ništa nije ukazivalo na problem. Mjesec dana kasnije roditelji su primijetili da ne pomjera ručice. Mislili su da će se to riješiti vežbom. Međutim, doktorka je znala da nešto nije u redu.

– Sjećam se da Pavle nije bio sa mnom, bio je sa starijim djetetom ispred instituta i pitala je da li može on da dođe da ona nama to saopšti. Tad sam već znala da to nije dobro. Ja jesam ljekar opšte prakse, ali u tom trenutku nisam znala šta je SMA – počinje priču Milica Malović, Vanjina mama.

Pročitajte još

Spinalna mišićna atrofija, skraćeno SMA je rijetka genetska bolest koju prati gubitak osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, gutanje i disanje.

– Kad je stigla ta dijagnoza, još smo bili u bolnici doktorka je rekla da ona mora da proba tu terapiju koja kod nas postoji, da bez terapije njoj dugog života nema, ali i sa terapijom se ništa ne zna – kaže Vanjina mama.

U Srbiji se ova bolest liječi spinrazom.O trošku osiguranja, maloj Vanji odobreno je pet doza ovog lijeka.

– Juče smo bili na drugoj terapiji, doktorka je presrećna što ona ima bilo kakav pomak. Može da pomjeri ručice, i jednu i drugu, do lakta. To je nešto što ona nije mogla – rekla je Milica Malović.

Lijek koji joj trajno može pomoći je zolgensma. Za terapiju ovim lijekom potrebno je da sakupimo 2,5 miliona dolara.

– Ja sam svjesna da sve te terapije i da njoj pomognu, da zaustave tu bolest, da ona bude vitalno očuvana, znam da nikada neće ni potrčati, ni hodati. Ništa od toga, ali volela bih da bude među nama, da bude živa – kroz suze je rekla Vanjina mama.

Pomogli smo malom Gavrilu, Aniki, Minji. Pomozimo da Vanja ostane sa mamom i tatom. Pošaljimo SMS. 1077 na 3030.

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu
Prihvati notifikacije