Sudbine

Znak je bio "bambus kosa", onda su im rekli teške vijesti: Anđelija je jedina djevojčica u Srbiji koja ima NETERTON SINDROM

Anđelija Marašević (9) je odličan đak, jedan od najuspješnijih u svom odjeljenju, vedra i nasmijana djevojčica, ali i jedino dijete u Srbiji koje boluje od sindroma Neterton.

Znak je bio "bambus kosa", onda su im rekli teške vijesti: Anđelija je jedina djevojčica u Srbiji koja ima NETERTON SINDROM
FOTO: RADIO TELEVIZIJA VOJVODINE/YOUTUBE

Radi se o nasljednoj bolesti, koju prenose i otac i majka koji imaju mutiran peti gen. Anđelija je taj gen naslijedila od oba roditelja.

– Dobili smo zvaničnu potvrdu prije dvije godine iz jedne laboratorije u Sloveniji da je riječ o ovom oboljenju. Simptomi su ekcem, takozvana “bambus kosa” koja raste do pet centimetara i zatim opada. Prisutna je i alergija na hranu i to na većinu namirnica, kao i usporen rast i razvoj što mi do sada, bogu hvala, nismo kod nje primjetili – kaže za RTV njena majka Dragana.

Prvih nekoliko godina, kako kaže, zbog porodične situacije nisu se družili sa drugim ljudima.

– Shvatila sam da griješim. Shvatila sam da to nije dobro, da ja nju držim u našem svijetu. Onda sam rekla, sebi prvo, da to tako ne može i da to tako ne funkcioniše i da je ona jednaka kao i svi ostali. Nju sam pripremala na poglede drugih, na razna pitanja, ali ona je toliko jaka i svjesna sebe da je ona to tako dobro prihvatila. Nekad je čak ona meni bila podrška, a ne ja njoj – svjedoči Dragana.

FOTO: RADIO TELEVIZIJA VOJVODINE/YOUTUBE
FOTO: RADIO TELEVIZIJA VOJVODINE/YOUTUBE

Pored majke u Anđelijinom životu važnu ulogu ima i baka Anđa, po kojoj je dobila ime.

– Baka je stvarno glavni lik i jako mi je važna u mom životu, jer ja ne znam šta bi bez nje. Kad mama nije kući ponekad, a to je jako rijetko, onda se baka brine o meni i sprema mi da jedem. Ponekad radimo domaći zajedno, dobro, tu sam ja kriva, kad se baka naljuti na mene – priznaje djevojčica u šali.

U razredu je među najuspješnijim đacima, ima sve petice i voli da provodi vrijeme u klupi osnovne škole “Stevan Sremac”.

– Za tri godine sam dobila jednu trojku, ali popraviću. Drugare stvarno obožavam, a i oni vole mene, cijene me i stvarno se jako lijepo družimo i imamo dobar odnos – govori djevojčica za Radio-televiziju Vojvodine.

U Anđelijinom slučaju svaki virus je okidač za ekcem, koji se teško i dugotrajno liječi, zbog čega ova djevojčica tokom pandemije mora da bude disciplinovana – redovno pere i dezinfikuje ruke, nosi masku i održava rastojanje.

– Ona dobije jako težak oblik ekcema i liječenje traje dva do tri mjeseca, dok rane ne zacijele – zaključuje majka Dragana.

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu