Od dana kada se rodio mora da se čuva i da izbjegava sve što druga djeca nesmetano rade, sve što on voli. Za njega je i zagrljaj opasan, od dodira grublje tkanine počinje da krvari. Bulozna epidermoliza je toliko surova da Ogi mora da pazi i šta jede, jer običan keksić mu pravi rane u ustima. Već tri puta je išao na diletaciju jednjaka, a sada ga čeka i nova operacija.
Njegov dan počinje previjanjima i saniranjem rana koje je nesvjesno sam sebi napravio u snu. Tu su igle, zavoji, kreme, gaze… Hrabro Ogi sve to podnosi, iako boli. Spreman je sve da istrpi kako bi mogao da ode tamo gdje najviše voli – među svoje drugare, u školu, da uči, da se smije, da pokuša da živi kao i svako drugo dijete.
Ogi je zaljubljenik u fudbal, a njegova soba puna je postera slavnih sportista… Dresove sa ponosom čuva i mašta kako ih nosi na terenu dok sa drugovima igra utakmicu gdje se grle kada njihov tim postigne gol.
Ispratio je utakmice srpske reprezentacije i raduje se njihovom odlasku na EURO… Obožava Vlahovića, a sanja da jednog dana upozna Ronalda i da sa njim trči po travi i dribla loptu…
– Maštam kako ga upoznajem. Onesvijestio bih se! Bukvalno! A onda bih ustao i opet se onesvijestio od sreće – priča Ognjen sa osmijehom o svojim snovima.
Dok mu oke sijaju nevjerovatnim žarom, priča o igricama, drugovima koji ga vole i čuvaju, a i on njih. Ipak, iako to nije želio otvoreno da prizna, najviše mašta o tome da živi bez bola.
Kad se rana inficira, otvaraju se vrata pakla
Iako njegova porodica čini sve što je u njihovoj moći da on ima koliko-toliko normalno djetinjstvo, svaki dan je borba jer Ogijevo stanje sa godinama postaje sve teže.
Ovaj hrabri dječak nerado o tome priča. Želi da ga ljudi prihvate i vole bez ograničenja, da nikog ne opterećuje svojom bolešću. Samo on i njegovi najmiliji znaju šta se krije ispod zavoja, u koje je često umotan od glave do pete. Samo Ogi zna koliko ga sve boli čak i kada stoji, jer mu je koža na svim zglobovima toliko puta oštećena da je sva u ožiljcima, koji ga bole i zatežu…
– On ne može skroz da ispravi koljena, niti da podigne ruke uvis jer su zglobovi ušli u kontrakturu zato što se zateže kada rane zarastaju, nije kao kod nas da se koža obnovi. Kod njih je drugačije, pravi ožiljke, zateže koža, skraćuje se mogućnost pokreta ekstremiteta i to ih sputava u mnogim stvarima. Iako je Ognjen dječak pun volje i kada ga neko vidi u tim zavojima možda ne bi ni rekao da mu nešto fali, vjerujte, to što je ispod zavoja… – započinje priču Svetlana Bojković, Ogijeva mama.
Ispod tih zavoja su rane koje, što je Ognjen stariji, sve teže zarastaju, a svako previjanje i kupanje, koji traju i po nekoliko časova dnevno, stvaraju sve veću muku. Ovo je “ritual” koji mora da prolazi svih 365 dana u godini jer, ukoliko se neka rana inficira, otvaraju se vrata pakla.
– On nikada ne želi da pokaže koliko mu je teško. Želi da pokaže najbolji dio sebe, neće da ga niko žali, neće da ga gledaju čudno. Mi i kad se previjamo, on ne želi da neko osim nas bude tu… Moja mama je bila nedavno kod nas nekoliko dana i, iako zna kako naš dan izgleda i sve, mnogo je teško to podnosila. Znate, niko ne zna kako neko živi dok ne živi 24 časa sa njim… Nije jednostavno… Gledate svoje dijete kako se muči… To niko nikome ne bi poželio – priča Svetlana dok joj glas drhti.
Postoji lijek koji bi ublažio muke
Iako za bolest koju Ognjen ima ne postoji lijek, postoji nešto što bi moglo da mu makar malo umanji muke… Naime, američka kompanija “Krystal Biotech” proizvela je “Vyuvek” koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život djeci oboljeloj od bulozne epidermolize.
Iako postoji volja i intenzivno se radi na tome da i u Srbiji bude dostupna ova terapija, za sada je nju jedino moguće dobiti u Americi, a godišnji tretman košta više od 630.000 dolara (oko 630.000 evra). Za Bojkoviće, koji su do sada sami finansirali sve u vezi sa Ognjenovim liječenjem, ova cifra je enormna – zbog čega su morali da potraže pomoć humanih ljudi.
Pošaljite SMS poruku 1525 na 3030
– Da damo sve što imamo, ne bismo to mogli da skupimo… Zato smo otvorili nalog na “Budi human” i uplatom na račune ili slanjem SMS poruke 1525 na 3030 svi koji žele mogu da pomognu da Ogi primi terapiju koja bi mogla da mu olakša život – kaže Svetlana.
Do zacrtanog cilja Ognjena dijeli još najmanje 500.000 evra, što je mnogo, ali nije nedostižno ako se Srbija, kao i mnogo puta do sada, udruži. Svaka poslata poruka i svaki dinar koji uplatite na račune vodi Ogija sve bliže cilju, piše Blic.
Kako pomoći Ognjenu
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001671015-61, uplatom na devizni račun: 160-6000001671874-06, IBAN: RS35160600000167187406, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.