Danas, 16 godina kasnije, i dalje strijepi, jer nema garancije da će svakog mjeseca dobiti lijek za rijetku vrstu tumora koji joj je dijagnostikovan u ranoj mladosti, a u čijim kliničkim studijama je učestvovala.
Lijek joj je, kao i drugim pacijentima koji su se uhvatili u koštac sa kancerom, neophodan.
Ali, dok za one vrste kancera koje su češće prisutne u populaciji redovna terapija postoji, dotle je za rijetke vrste uglavnom „na čekanju“. A život ne smije da čeka…
Prvi simptom – čvorići na vratu
– Dijagnozu sam dobila 2006. godine, kad sam imala 26 godina, a simptomi su bili čvorići na vratu i to me je natjeralo da odem kod ljekara – kaže Svetlana Tikvicki.
– Sama ta riječ, kad dobiješ dijagnozu koja počinje sa „Ca“ je užasno teška i strašna. Misliš – kraj života. Nema tu više sna, samo strah, suze, očaj, tuga… Ali, kad polako dođeš sebi, onda stigne ogromna snaga, volja za životom i pobjedom. Polako i uz podršku porodice, supruga, vjere i, naravno, ljekara krene se naprijed, u borbu.
Trnovit put do lijeka
– Prvi ciklus liječenja podrazumijevao je operacije, snimanja i istraživanja – prisjeća se gospođa Tikvicki.
Bila je ophrvana razmišljanjima da li i kako će reagovati na neke reagense, da li je dobar kandidat za kliničku studiju novog lijeka za vrstu rijetkog tumora koji ima…
– Bilo je puno straha, strepnje, čekanja, psiholoških kriza, depresije, tuge… Ali sve to prođe. Podrška supruga bila mi je najvažnija, kao i podrška svih ljekara koji su se uključili u studiju. Istina je, puno kockica tu treba da se poklopi, pa da krene nabolje. I sve zavisi od organizma; moj je, na svu sreću, jako dobro reagovao i još reaguje na dati lijek koji pijem, te sam ja nakon te studije sada prvi predstavnik novog lijeka za liječenje ove moje vrste tumora. On se sada preporučuje za ovu vrstu karcinoma zahvaljujući studiji na meni – kaže Svetlana.
Podrška Udruženja pacijenata sa rijetkim tumorima
Psihološke krize prevazilazila je uz supruga, vjeru, odlazak u prirodu i veliku podršku ljekara.
U Udruženje pacijenata sa rijetkim tumorima učlanila se prije 10 godina, odmah nakon njegovog osnivanja. S velikom zahvalnošću govori o predsjednici Udruženja gospođi Gorjani Ajzinberg, kao i o ljekaru koji ju je u to vrijeme liječio.
– U to vrijeme u Udruženju još nije bilo nikoga sa ovom mojom vrstom tumora, ali vremenom dolaze. Sada ja njima dijelim savjete i pomažem oko ove vrste i iskustva sa lijekom – navodi naša sagovornica.
U vrijeme kada joj je tumor otkriven, u Srbiji je bio izuzetno rijedak. Danas je, nažalost, situacija drugačija.
– Te 2006. bilo nas je otprilike desetak u Srbiji, a iz godine u godinu otkriva se sve više slučajeva – kaže Svjetlana.
Bolest joj je, kaže, uskratila neke snove i mogućnost proširenja porodice, ali, ističe, kada se borite za život, važan vam je samo lijek i šansa da ga dobijete.
– Uvijek sam obožavala život, prirodu, ljubav, knjige, društvo, umjetnost, a sada možda još više. Sada bolje razumijem sve oko sebe, dublje shvatam suštinu i smisao života – iskrena je ova hrabra mlada žena.
Čekanje je najteže
Terapiju dobija na mjesečnom nivou pod uslovom da joj Fond istu obezbijedi.
– Ali, uvijek tokom godine postoji neki period kad su problem administracija i papiri. Tad nemam terapiju, što je vrlo opasno, jer ukoliko se ona prekine karcinom se, nažalost, vraća. Taj lijek je u svim zemljama u okruženju na listi Fonda, ali kod nas još nije. Nikako mi nije jasno zbog čega je procedura usporena.
Zahvaljujući kliničkoj studiji tog novog lijeka doprinijela sam čovječanstvu i svim ljudima sa ovom vrstom rijetkog tumora.
U vrijeme kad sam se razboljela, lijek nije postojao, a sada kod nas još mora da se čeka na odobrenje i registraciju. A cijena je ista, možda i manja od cijene terapija za karcinom dojke ili ostalih teških vrsta – komentariše gospođa Tikvicki.
„Cijenite život!“
Na pitanje koliko se njen život razlikuje od života njenih vršnjakinja, da li sebi uskraćuje nešto i da li mora da vodi više brige o zdravlju nego njene prijateljice koje su sličnih godina, Svjetlana kaže:
– Mislim da ljudi ne znaju dovoljno da cijene svoj život. Ja ga jako cijenim, vodim računa i o ishrani, i o zdravlju, i o aktivnostima koje mogu da upražnjavam. Volim da uživam u malim stvarima. Bolest mi uskraćuje što sam stalno pod strepnjom i pritiskom hoću li dobiti lijek. Ljudi vrlo brzo zaborave da je briga o zdravlju, hrani i životu veoma važna dok su još zdravi.
Istupiti javno i govoriti o dijagnozi predstavlja veliku hrabrost. Pitamo Svjetlanu šta ju je inspirisalo da se odvaži na tako veliki i značajan korak, tim prije što živi u manjoj sredini, u kojoj je rizik od stigme veći nego u Beogradu.
– Velika želja za životom me tjera na sve, pa i na to. Uvijek sam bila borac, a pogotovo poslije svega što prolazim – kaže Svjetlana i dodaje:
– Moja borba za lijek je velika. Tužna sam i osjećam nepravdu kad vidim da se ne reaguje na ovu vrstu tumora, a za neke druge vrste uvijek postoji neki lijek, terapija… Nisam birala od čega ću se razboljeti. Tužna sam i kad vidim koliko ljudi ne cijene svoje zdravlje i koliko su im druge prolazne stvari bitne.
Optimizam iznad svega
Pa ipak, nada i optimizam je ne napuštaju. Svjetlana je bila i ostala veliki borac. Uz ljubav prema životu i zahvalnost što može da uživa u njegovim čarima, vjeruje da će ubrzo sve doći na svoje, prenosi Telegraf.
Pitamo je gde vidi sebe za 30-40 godina?
Smije se.
– Vidim sebe izliječenu i na moru! Ali, to će sve Bog i viša sila da odrede.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu