Njegovi roditelji naveli su da su iz bolnice u Budimpešti dobili informaciju da je Boško planiran za doziranje Zolgensmom, najskupljim lekom na svijetu, za sredinu septembra, ali da će zbog njegovog lošeg zdravstvenog stanja biti potrebno da stigne dve do tri nedjelje ranije, kako bi ga pripremili i ojačali za doziranje.
– Boškov organizam je dosta oslabljen, ali mora da bude malo jači da bi uopšte primio terapiju, za šta će ga pripremiti lekari u toj bolnici u Mađarskoj, koji su specijalizovani za lečenje dece sa spinalnom mišićnom atrofijom. Da skinu postepeno sa respiratora i da mu urade sve analize – objašnjava dhečakova mama Nađa Gugleta za Telegraf.
Nažalost, to neće biti moguće, ako se novac ne sakupi do 20. avgusta i ne uplati bolnici. Bošku je za terapiju Zolgensmom, koja je njegov spas, potrebno još oko 900.000 evra. A ukoliko se novac ne sakupi do tad…
– Ne smijem ni da mislim o tome… Iskreno se nadam da će se sakupiti, jer će nam u suprotnom pomjeriti termin za ko zna kad. Još veći je problem što je Mađarska odobrila Zolgnesmu za svoje građane o trošku države, te je sada tamo gužva – ističe sagovornica.
U bolnici već 45 dana
Kako kaže, Boško je i dalje na respiratoru. Prošli put kada su ga skinuli sa respiratora, prehladio se i to ga je dodatno oslabilo.
– Jako ga puno iscrpi ta prehlada, morao je da bude na antibioticima. U bolnici smo već 45 dana. I dalje ne vjerujem da uopšte pričam sa novinarima, da se sve ovo dešava nama. Ne znam da li će to ikada moći da se prihvati. Teško mi je, posebno što sam odvojena od drugog sina koji nema ni 3 godine, i to je bolno – kaže Nađa.
Boško mora što pre da primi lijek koji će mu spasiti život.
– Što prije se terapija primi, to je napredak djeteta veći. Zolgensma će mu pomoći da živi bez aparata, da samostalno diše, da bude u manjem riziku od prehlada. Zolgensma je njegovo izlječenje. Svaki dan znači jako – navodi Nađa.
Rok za prikupljanje – 20. avgust
Kampanja za prikupljanje novca za Boška počela je 30. maja. Za dva mjeseca uspeli smo da sakupimo 1,6 miliona evra, a Boškovi roditelji čvrsto vjeruju da ćemo ostatak uspeti da prikupimo što prije.
– Svi znate da je Boškovo stanje loše i da je potrebno što prije skupiti novac, ali ovaj skraćeni rok ne smije Boška da omete da primi gensku terapiju što prije. Pokazali ste toliko puta da je moguće stići do cilja i brže nego što se misli.
Svi vi koji stojite ne iza, nego ispred nas od samog početka doveli ste nas dovde, ali sada moramo da se ubrzamo, najbrže do sada. Neka taj 20. avgust bude kraj jednog dela priče i početak naredne. Uzdamo se u njegovu snagu da će terapija proći najbolje moguće, ali da bismo stigli dotle, zajedno sada na kraju moramo povući kao nikada do sada – navodi se na Fejsbuk stranici Da i Boško pobijedi SMA.
Da i Boško pobijedi SMA! Budimo humani!
Pomozimo Bošku!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1032 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1032 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001037970-33
Uplatom na devizni račun: 160600000103802950
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu