Sudbine

"Volio bih da mi igračke nisu tako daleko" Mali Vukan boluje od opasne bolesti i treba mu naša pomoć da dođe do najskupljeg lijeka na svijetu

Šestomjesečni Vukan Stojiljković iz Vranja dijete je koje boluje od spinalne mišićne atrofije i potrebna mu je terapija zolgensmom, najskupljim lijekom na svijetu.

"Volio bih da mi igračke nisu tako daleko" Mali Vukan boluje od opasne bolesti i treba mu naša pomoć da dođe do najskupljeg lijeka na svijetu
FOTO: HUMANITARNA FONDACIJA BUDI HUMAN / SCREENSHOT

Na Fejsbuk stranici posvećenoj njegovoj borbi protiv bolesti objavljen je video u kom se vidi kako Vukan znatiželjno posmatra igračku pred njim, ali ne može da je dosegne.

– Jesam li ja toliko mali? Kako to da je ova prelijepa šarena igračka tako nedostižna?! Zašto mi je svakim danom podjednako daleka, kad se ja zaista toliko trudim? Zašto su mi i sve ostale igračke tako daleko? Ja zaista želim da ih dohvatim, osjetim, da ih naučim i razumijem. Želim da se igram, prevrćem, savijam… Želim da dohvatim svaki novi izazov koji ide paraleno s mojim vršnjacima. Zašto sam ograničen samo na tužno posmatranje svijeta i okoline? Zar moja želja za normalnim životom nije dovoljna? Koliko sam samo željan pokreta… – sigurno bi bile Vukanove riječi koje bi iskazale njegovu želju da se razvija i igra kao druga djeca.

Da je Vukan dijete od dovoljno godina da sve razumije, sigurno bi se pitao zašto je život toliko bolan i težak. Ali on je samo jedna nemoćna beba koja, iako nema odgovore na ova pitanja, i dalje pokušava, bori se i ne predaje.

Podsjetimo, Vukan ima spinalnu mišićnu atrofiju tip 1. Njegova mama bježala je od priča o djeci koje imaju SMA jer su joj bile preteške. Pretužne. A onda su od ljekara, pet mjeseci po rođenju njenog divnog sinčića, ona i njen suprug čuli riječi koje lede krv u žilama.

– Nisam nikada mogla da čitam te priče o djeci koja imaju spinalnu mišićnu atrofiju. Kad vidim apel za pomoć, pošaljem poruku. Bile su mu preteške te priče. A onda sam, eto, nikada to neću zaboraviti, pročitala tekst o maloj Vanji Malović, devojčici koja boluje od SMA. Uspavljivala sam Vukana. Čitam i vidim sve Vukanove simptome – rekla nam je ranije Ivana Stojiljković (33).

Tek između 3. i 4. mjeseca života, roditelji su primijetili slabije pokrete, piše Telegraf.

Pročitajte još

– Držao je glavicu samostalno, ali je počela da se javlja slabost mišića. Tu smo počeli da sumnjamo. Odveli smo ga kod ljekara koji su rekli da ima hipotomiju i da mora da radi vježbice. Ali, neki instinkt, sigurno majčinski, govorio mi je da to nije to. Da nešto nije u redu i nisam htela da se smirim. Poslati smo u Beograd, u Tiršovu, čim su ga vidjeli s vrata, lekari su rekli: “Mislimo da je ovo spinalna mišićna atrofija”.

Roditelji su dvije nedelje živjeli u neizvesnosti, čekajući rezultate.

– Kada su nam saopštili tu dijagnozu, suprug je počeo da plače. A ja sam osjetila najveći strah u životu, iako sam već znala da je to to. Prvo je usledio šok, neizvjesnost, milion pitanja kako mu pomoći… Danima smo bili van sebe, nisam znala gdje se nalazim – prisjetila se Ivana najstrašnijih trenutaka u svom životu.

Pomozimo Vukanu da iz svoje borbe, zajedno sa svima nama, izađe kao pobjednik. Omogućimo mu da u budućnosti postane neko ko će da pomaže drugima. Vukanu je potrebno astronomskih 2,5 miliona evra, a vrijeme za dobijanje lijeka je ograničeno.

Da i Vukan pobijedi SMA! Budimo humani!

Pomozimo Vukanu!

Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030

Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66

Uplatom na devizni račun: 160600000138150165

IBAN: RS35160600000138150165

SWIFT/BIC: DBDBRSBG

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu