Ono po čemu je ova hrabra Šapčanka poznata je vedrina sa kojom pristupa svako novom danu, iako su ljekari u svojim prognozama bili dosta surovo realni, dali su joj samo 25 godina života. Maksimalno. A dani su takvi da je spisak lijekova koji pije ispisan na dvije stranice, kako je sama rekla u razgovoru za Blic prije skoro godinu dana.
Navikla na bolničko liječenje, prije nekoliko dana se susrela sa novim izazovom – najdužom hospitalizacijom, ovaj put u ustanovi sa novom i adekvatnojoj njegom. Svoje iskustvo pretočila je u Jutjub video i tekst, koji vam prenosimo u cijelosti.
Blasfeministički vjerski manifest – ključna jevanđelja po Kosti
Bude ti čudno kad promijeniš četkicu za zube, a kamo li bolnicu koja ti je 21 godinu bila druga kuća. Gubitak mogućnosti daljeg liječenja u Institutu za majku i dijete, pacijent sa cističnom fibrozom na pragu tridesete u Srbiji doživljava kao gubitak doma, ako ne vjerujete – pitajte me.
To saznanje je, u ovo neko vrijeme prošle godine, usred korona histerije, spucalo sve nas koji smo odrastali kao omiljena institutska djeca i izrasli u reprezentativne CF statistike. Ako smo izbijanjem pandemije možda, nesvjesno perverzno, i radovali što svijet najzad može da se poistoveti sa dijelom naših svakodnevnih neizvijesnosti, strahova i mentalnih izazova (prilika da budemo shvaćeni bolje), ali ovim tvistom su se sve poznate frke naprasno utrostručile. Iz cjeloživotnog djelimičnog karantina ušli smo u totalni, prije i na neodređeno duže od ostalih. Izdržati moraš, poluditi ne smiješ Ana, rekla sam sebi.
Strah od korone je veći kada strahuješ sa tridesetak odsto plućnog kapaciteta, a briga šta će biti s našim poslovima u vrijeme korone malo je komplikovanija tema kada svakog mjeseca izdvajaš 200 plus evra na redovnu terapiju. Neki od mojih saboraca prošle godine nisu dočekali prijemni za Ekonomski fakultet i proslavu osme godišnjice braka. Nisu dočekali spasonosni lijek koji najzad postoji na spoljnom tržištu i koji je ova poražavajuća država dužna da nam obezbijedi. Nisam ih nikada zagrlila, nisam smjela brinući o njihovom i svom zdravlju, iako su nas životne okolnosti činile su nas najbližima.
Sjećam se kako sam, kada su te dvije cure, lišene dostojanstva, u zagrljaju strahova koje nikom ne želim da osjeti, preminule, pomislila koliko je apsurdno i tužno što društvo na nas, rođene sa posebnim genetskim kodovima koji generišu rijetke multisistemske bolesti kakva je cistična fibroza i stvaraju inspirativne i borbene ljude kakvi smo mi, ne gleda kao na druga rijetka živa bića. Kao na ugrožene vrste leptira i algi, na Pančićevu omoriku, recimo, ili Natalijinu ramondu. Samo za naše potrebe, koje nas čine predivno posebnima, zdravstveni sistem Srbije konstantno nema sluha, para ni volje.
Uprkos svemu, 2020. u mom viđenju nije bila naopaka – bila mi je najvažnija godina osvešćivanja unutrašnjih snaga. Dosta dobar zaključak to da su me fizički limiti, koji idu uz bolešću nagrižena pluća, pankreas, srce, kosti, jetru, reproduktivne organe i sve žlijezde sa sekretnim lučenjem, učinili mentalno i emocionalno najslobodnijom i najkompletnijom osobom koju poznajem. Učvrstila sam prijateljstvo sa svojom bolešću.
Čvršće nego ikad uhvatile smo se za ruke moja CF i ja ovog aprila, pred kliznim vratima prve klinike Instituta za plućne bolesti Vojvodine. Stajale smo u čekaonici i mrvile so trenjem dlanova oznojanih od treme. Srećom, osmijesi se prepoznaju i pod maskama, a dočekana sam širokim i toplim osmijehom podrške tamošnjeg CF tima. Prvi put sam u bolnici imala izolacijske i higijenske uslove o kakvima sam ljubomorno slušala na stručnim konferencijama, kroz iskustva ljekara iz CF centara razvijenijih zemalja od naše u kojima se nacionalne vlade ne štekaju kada je zdravstvo u pitanju. Nije baš kopaonički standard godišnjeg odmora, ali pogled na Frušku goru ne bih mijenjala ni za šta u te tri nedjelje.
Iskoristila sam samoću da slobodno i naglas podrignem nakon svega što sam u prošloj godini morala da progutam. Snimila sam svoj prvi vlog inspirisana zaključcima iz instropsektivnog druženja sa samom sobom i našla sam put do novih inspiracija. Trikafta, pa deset mesta prazno.
Šta, stvarno bih dogodine u uskršnje vrijeme mogla govoriti Ana Voskrese, Vaistinu Voskrese? Mogla prestati da svoje godine računam kao pseće? Ladno bih mogla sve, sa mnogo više od 40% plućnog kapaciteta, na neoročeno! Možda bih mogla i kredit u banci da dignem, možda bih prestala da molim prijateljice da mi posvete jedan dan svoje trudnoće, ko zna šta sve još… Zamisli, taj lijek je sad na pljuc daleko, još samo malo strpljenja, još koje pismo preporuke i saglasnosti i smrt bi mi najzad mogla shajati s grbače. Mi smo rijetki cvjetovi koji bi do narednog proleća mogli procvjetati i u Srbiji uz malu podršku RFZO. Nije li to predivno i koliko li ćeš tek onda biti uprpljena Ana? Sa smrću uvijek znaš na čemu si, sa životom nikad nemaš pojma.
Da, predivno je, apsolutno i jedva čekam sve. I, miša mu poljubim, ima da bude! Zato #Hocemotrikaftu.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu