Desile su nam se lijepe stvari i desile su se transplantacije. Čulo se prvo „mama“, prvo „tata“, spojili smo rečenicu od 12 riječi, Ina je prohodala, Iris je propuzala koordinisano, Inda i Irina su propuzale, Irina je stala na noge, Inda je počela da se diže uz namještaj. Bila je lijepa 2024. od svega onoga koliko nam je nade oduzeto i šta nam je rečeno da one neće moći. One mnogo toga mogu od onoga što niko nije očekivao, a od 2025. očekujemo mnogo više – priča Marija Gaćeša.
Od dolaska na svijet, na Veliki petak 2022. godine, četvorke su donijele pregršt radosti u život roditelja i starije sestre Iskre (5), a od kada im je zvanično saopšteno da Iris, Inda i Irina imaju teško oboljenje, uložen napor roditelja u njihovo izlečenje učinio je njihovu ljubav, slogu i sreću još čvršćom i većom.
Sa svakim novim korakom male Irine od decembra prošle godine nada i vera u bolje sutra djece raste, a sada i Inda traži da hoda uz pomoć roditelja, međutim, kod nje je problem veliki spazam u nogama, i kada hoće da hoda ukršta noge, jednu preko druge. Marija i Đorđe su vidjeli kako terapeuti rade s njom i pokušavaju da joj pomognu i kod kuće.
Svaki dan tri sata fizikalne terapije
– Dešava se nešto pozitivno. Svakodnevno smo oko tri sata na fizikalnim terapijama. Guramo i trudimo se da budemo što jači i da su bolje. Gledamo da produžimo dan, da bismo mogli što više vežbica sa njima da uradimo. Nedeljno, od ponedeljka do petka, pređemo automobilom između 500 i 600 kilometara, samo vozeći ih na vežbe i kući. Nekada se desi da prelazimo Pančevački most dva puta dnevno u špicu – kaže Marija.
Počeli su i sa „nepriznatim liječenjem“, odnosno, probaju bioenergiju jer veruju da ne može da škodi, a možda ipak može da pomogne. U svakom slučaju, uz terapije, dve transplantacije matičnih ćelija, masaže i sve što su do sada pokušali, devojčice napreduju i rezultati su i te kako vidljivi.
– Svake nedjelje idemo u manastir Iinje, gde smo našli utehu. Čitaju nam molitvu za zdravlje. To nam puno znači, jer nekada naleti tuga. Ina i Iskra su vrlo razvojna deca, a njih tri mnogo toga hoće, a sputane su jer ne mogu da hodaju. Monah mi je rekao da zapalim sveću i da moja deca nisu nepokretna i sada shvatam šta mi je rekao jer one pričaju, svađaju se sa nama i međusobno, kreću se, nisu nepokretne. Išli smo i dva puta na Ostrog prošle godine, na Veliki petak koji smatram našim praznikom jer su rođene na taj dan, i u septembru – pričaju Đorđe i Marija.
„Rekli nam da ne bacamo pare na njih tri“
Uspjevaju sve obaveze da „upakuju“ tako da imaju i odmor, ali najviše se trude da rade vježbe s njih tri. Uigrani su i cijeli dan su u akciji.
Od trenutka kada su odlučili da će voditi djecu na transplantaciju i dok su se još raspitivali da li ima smisla da to rade, naleteli su na mnogo zatvorenih vrata. Rečeno im je da je to „bacanje para“, i da „imaju dvoje zdrave dece u koje treba da ulože novac, a ne da bacaju pare na njih tri“.
Napredak ne vidimo samo nas dvoje već i terapeuti i drugi, ali nas je na početku demoralisalo kada su nam rekli da postoji ustanova za njih i da ne gubimo vreme. To je rečenica koja nam se vrlo često pominje. Čak i kada su rođene, predloženo nam je da ih damo u dom, ali predloženo nam je i pre godinu dana da ne gubimo novac, vreme i živce jer imamo dvoje zdrave dece i da treba njima da se posvetimo. Dalje ne treba pričati o tome, sve vam je jasno, ali planiramo, samo da one budu još malo bolje, da ih odvedemo kod onih koji su nam to rekli da ih samo pogledaju, ne treba da ih pregledaju. Da vide i da se uvere da za ono što su rekli da je nemoguće, nije nemoguće uz mnogo truda, volje i ljubavi – ističe Marija.
Dodaje da im ljubavi nikada nije manjkalo, ali počinje da im manjka vremena, pogotovo od kada su dani kraći.
– Desi se da manjka svega, ali ljubavi nikada ne manjka – poručuje majka.
Više od roditelja, napredak primećuju terapeuti, prenosi Blic.
„Posebna djeca sa običnim potrebama“
Vježbe, masaže, transplantacija i druge terapije su im dostupne zahvaljujući podršci koju dobijaju preko Fondacije „Budi human“, ali postoje i terapije za koje troškovi ne mogu da se pokriju tim novcem. Na sreću, za sada uspevaju da budu na pozitivnoj nuli na kraju meseca.
Gaćeše su najviše u kontaktu sa najmlađim četvorkama u Srbiji, porodicom Rankov iz Novog Kneževca, sa kojom razmenjuju iskustva i garderobu koju deca prerastu, dok se na vežbama susreću sa roditeljima koji imaju decu sa poteškoćama.
– Svi smo u istom problemu, a najveći problem je kao i uvek za sve – novac. Moramo svi da platimo vježbe, nikome nisu dovoljne samo vežbe u državnim ustanovama, ali me raduje što se kod svih roditelja vidi neizmerna ljubav prema djeci, jer oni su nešto posebno. To su posebna deca sa običnim potrebama – naglašava Marija.
Dodatno ih „pritiska“ borba za legalizaciju kuće. Moraće uskoro da prošire dnevni boravak jer je za Iris, Indu i Irinu neophodna traka za trčanje, a uslovima koje sada imaju neće moći da se mimoiđu, a kamoli da vežbaju sa njima. Osim dogradnje drugo rešenje nemaju, ali ni posle nekoliko godina to nije završeno. Bili su čak i u situaciji da su dolazili ljudi koji su hteli da im pomognu u proširenju prostora, ali su svi tražili da prostor bude legalizovan, što je logično. Spremni su i sami da grade i nadaju se da će se uskoro postupak legalizacije ipak završiti.
– Želimo da se zahvalimo svima koji su nam u bilo kom trenutku pomogli. Nadamo se još većem napretku naše decu i najviše nas raduje što vole da hodaju. One su naš božji dar – zaključuje Đorđe Gaćeša.
Kako pomoći Irini, Indi i Iris
Svi koji žele da daju podršku bračnom paru Gaćeša za liječenje njihove tri kćerke mogu to učiniti:
slanjem SMS-a 1637 na 3030, jednokratna pomoć od 200 dinara
Uplatom na dinarski račun : 160-6000001908129-20
Uplatom na devizni račun : 160-6000001909212-69
IBAN: RS35160600000190921269
SWIFT / BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu