Ona boluje od rijetkog TAR sindroma zbog kog joj rukice nisu razvijene, a pored toga u koljenima nema čašice, te ne može ni da hoda. Ipak, Irina je u avgustu operisana u Poljskoj, gdje su joj ugrađeni fiksatori u nogice, a sada je već i uspjela da napravi prve korake.
Iako korača uz pomagala, ovo je ogroman napredak za bebu za koju su svi mislili da nikada neće ni stati na noge!
Irina već mjesecima napreduje, od kada je bila na operaciji u Poljskoj. Roditelji malog borca su presrećni, a ništa manje nisu srećni ni ljekari. Posljednjih nekoliko dana, Irinina majka Jelena objavljuje svaki njen korak naprijed.
Ipak, kako se vidi na snimcima, nekada je teško, nekada “bebi sa krilima” liju suze dok uči da pomjera nogice, ali svi se nadaju da će se ova teška borba isplatiti.
Kako se vidi na snimcima koje je objavila Jelena, Irina polako pomjera nogice po pokretnoj traci, dok i dalje ima fiksatore. Uz maminu pomoć ona vješto savladava svaki pokret, iako joj se na licu vide suze.
– U ovo je uloženo puno suza – napisala je Irenina majka ispod snimka na kom djevojčica plače ii negoduje dok vježba na spravama.
U septembru prvi put stajala na svojim nogama
Podsjetimo, Irina je u septembru prvi put stala na noge. Tada je njena majka mogla i da vrišti od sreće, a napredak je sa svakim mjesecom sve veći.
– Ona je vrag mali, ponašala se kao da joj nije prvi put, tako samouvjereno. Do pravih koraka imamo još jednu operaciju, korekciju mišića, a ovo je za sada velika stvar – rekla je tada uzbuđena majka za Blic.
Operacija u Poljskoj bila prekretnica
Irini su u avgustu, tokom operacije u Poljskoj, u noge ugrađeni fiksatori koji bi u narednom periodu trebalo da joj pomognu da samostalno prohoda. Kako je tada za Blic objasnila Jelena, do marta 2025. doktori iz Varšave planiraju da proslave Irinin oporavak.
– Plan ljekara su 3 vezane operacije. Prvom operacijom su joj ugrađeni spoljni fiksatori. Operacija je trajala oko 2 sata. Sve je prošlo u najboljem redu. Sutradan je već puštena iz bolnice. Obučeni smo kako da klikovima svakodnevno produžavamo šine i da joj se na taj način u narednih mjesec dana isprave noge – pojašnjava Jelena.
TAR sindrom je rijetki genetski poremećaj koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, kosti koja povezuje šaku i lakat, ali i dramatično smanjen broj trombocita.
Za ovaj izrazito rijedak poremećaj Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost poslije potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.
Kako objašnjava Irinina mama, lijeva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.
Prva i druga godina života je ključna
Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je bilo da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rješenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je upravo u prvoj i drugoj godini života, piše Blic.
Kako da pomognemo Irini
Slanjem SMS poruke sa tekstom 1531 na 3030, cijena poruke 200 dinara
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001725479-17
Uplatom na devizni račun: 160-6000001726282-33
IBAN: RS35160600000172628233
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu