Kada se tome doda dijagnoza senilna degeneracija makule, postoji strah od gubitka vida. Sa tim strahom živi Aleksandra Hadži Manić (38), predsjednica Udruženja „Žuta Mrlja“.
Aleksandra se svakodnevno trudi da bude glas pacijenata kojima senilna degeneracija makule otežava život i bori se za njihovu veću vidljivost i bolji položaj u našoj zemlji.
Pored obaveza na poslu koji radi, u sektoru odnosa sa klijentima u softverskoj industriji, prije dvije godine je izabrana za predsednicu Udruženja „Žuta Mrlja“ i objeručke prigrlila odgovornu ulogu da nesebično daje podršku svima koji imaju ovaj zdravstveni problem.
– Moja dioptrija je minus 20 ali, iako mnogima zvuči zastrašujuće, naučila sam da živim s kratkovidošću i prihvatila sam svoju stvarnost. Međutim, život s tako visokom dioptrijom donosi mnoge izazove, kako one psihološke prirode tako i one svakodnevne, praktične jer bez kontaktnih sočiva ne mogu da funkcionišem – priča Aleksandra.
Sa miopijom živim od rođenja
Opisujući kako vidi kada nema sočiva, kaže da je to osjećaj „kao da vam je neko isključio svjetlo u sobi punoj prepreka“.
– Kada ne mogu da pronađem sočiva, doživljavam paniku i anksioznost, što dodatno otežava i onako teške trenutke kada se nađem u takvoj situaciji. Dešava se i da mi sočivo ispadne ili ga vjetar oduva. Takođe, nikome nije prijatno kada nešto upadne u oko, ali kod mene je to mnogo komplikovanije i teže nego kod osoba koje ne nose sočiva.
Otkad zna za sebe, Aleksandra ima problem s vidom. Tačnije, sa visokom miopijom, odnosno kratkovidošću, živi od rođenja.
– Iako je varirala, dioptrija je uvijek je bila oko minus 20. Kao djetetu, bilo mi je teško da shvatim zašto ne mogu da funkcionišem bez naočara ili sočiva, koja su moj stalni pratilac od pete ili šeste godine. Zamislite dijete koje se bori s tim što mu je svijet zamagljen, a druga djeca ga ne razumiju. Imam sestru bliznakinju s istim problemom, što nam je objema pomoglo da lakše prihvatimo situaciju.
Uprkos izazovima, Aleksandra je uspješno trenirala borilačke sportove i čitavog života posebno uživa u slikarstvu. Dijagnozu degeneracije makule dobila je tek prije osam godina, a priznaje da joj je najteži period života bio tinejdžersko doba.
Tinejdžerske godine su bile najteže
– Bilo je izazovno jer se u tom uzrastu prirodno stidite svojih mana. Kada vidite tako slabo kao ja, to može da bude izvor podsmjeha druge djece. Poznato je da djeca umiju da budu surova, ali sam to nekako prevazišla bez većih posledica – priča s osmehom o tom periodu života.
U školi i na fakultetu suočavala se s velikim problemima jer nije mogla da nosi sočiva dovoljno dugo dok traju predavanja i samo učenje. Naočare nisu bile dovoljno efikasne, pa joj je to dodatno otežavalo.
– Dešavalo se da dobijem neku alergiju ili iritaciju očiju, zbog čega nisam mogla da nosim sočiva. Ti dani su za mene zaista bili pravi pakao jer sam se osjećala kao da sam odsječena od sveta. Danas mnogo vodim računa, pa na svakih 20 minuta kada posmatram monitor ili ekran pametnog telefona pomjerim fokus na 20 sekundi. Tada gledam u neki predmet koji je udaljen oko šest metara jer tako rasteretim oči.
Najveći izazovi došli su 2016. s dijagnozom degeneracije makule, koja je donijela strah od gubitka vida.
– Prilagođavala sam se toj novonastaloj situaciji i trudim se da budem pozitivna uprkos strahu od pogoršanja stanja i mogućnosti gubitka vida. Morala sam da se odreknem treninga, a to me je dovelo u stanje depresije. Borila sam se s tim tri godine i srećna sam što sam se uspješno izborila, što su ta teška osjećanja i stanja iza mene.
Baš sam htjela da budem stjuardesa
Osim što danas uspješno obavlja svoj posao, Aleksandra sa žarom i velikim angažovanjem predstavlja pacijente sa degeneracijom makule u našoj zemlji.
– Smatram da me je ova bolest učinila boljom osobom, pružila mi nove mogućnosti i upoznala me s divnim ljudima i doktorima koji savršeno obavljaju svoj posao s puno empatije uprkos teškim uslovima u našoj zemlji.
Nije lako jer neke snove nisam mogla da ostvarim. Na primer, prije desetak godina sam imala snažnu želju da postanem stjuardesa i da tako proputujem cijeli svijet. Prošla sam sve krugove selekcije, ali su me na kraju odbili zbog visoke dioptrije. Tada sam se osjećala kao da mi je učinjena velika nepravda. Ipak, to je prošlo, ali najveća žal mi je što ne mogu da treniram, što sam oduvijek jako voljela i pronalazila se u tome.
“Liječim se injekcijama”
Za svaku bolest, a naročito oftalmološku, od suštinske važnosti su redovni pregledi, pa smo Aleksandru pitali kako se liječi njena bolest, koliko je oftalmologija kao nauka napredovala i kakve su prognoze.
– Liječim se intraokularnim injekcijama i pratim sve savjete oftalmologa. Perspektive su dobre, jer oftalmologija stalno napreduje i nudi nove terapijske opcije. Ohrabruje što je ova grana medicine poseban i značajan napredak postigla posebno u oblasti terapije degeneracije makule. Novi lijekovi i tretmani smanjuju potrebu za čestim injekcijama i poboljšavaju kvalitet života pacijenata.
“Ne odustajte, borite se”
Zbog toga je srećna što njeno zalaganje u Udruženju „Žuta Mrlja“ ima smisla i što mnogima sa ovom dijagnozom daje nadu.
– Htjeli smo da kroz Udruženje pružimo podrška pacijentima sa degeneracijom makule, a ciljevi su nam podizanje svijesti, edukacija i pružanje emotivne podrške oboljelima. Jedan od osnovnih ciljeva je da injekcije budu dostupne svim pacijentima u našoj zemlji, jer su skupe i mnogi su, nažalost, prinuđeni da odustanu od terapije što dovodi do potpunog gubitka centralnog vida. Svima koji se suočavaju sa problemima vida savjetujem da ne odustaju. Da traže podršku, da se informišu o dostupnim tretmanima i da vjeruju da mogu da vode ispunjen život uprkos izazovima koje ova bolest neminovno sa sobom nosi – poručuje Aleksandra, piše Žena Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu