Taj rijedak sindrom odlikuju samopovrjeđivanje, hipotonija, mentalna retardacija, oboljenja bubrega, a djeca su uglavnom vezana za invalidska kolica.
Petar je mentalno zdrav, ali ne sjedi, ne drži glavu, ne puzi, ne može da hoda i jako teško koristi ručice.
Inače je jako vesela beba pored svega što je muči, voli crtaće, pjesmice za djecu, a najviše životinje.
Ta beba rođena je carskim rezom jer je bio u takozvanom karličnom položaju u materici.
Od drugog mjeseca roditelji su ga vodili na vježbe za vrat jer je utvrđeno da ima takozvani tortikolis ili nagnutost vrata na jednu stranu. Na vježbe su ga uputili ljekari iz dječje klinike u Tiršovoj.
I poslije jednomjesečnih vježbi Petru se stanje nije popravilo i upućen je u Institut za rehabilitaciju u Sokobanjskoj, gdje mu je dijagnostikovana hipotonija ili slabost mišića. U rukama je imao promjenjiv misićni tonus i često su mu bile zatvorene.
Ipak, za tešku dijagnozu roditelji su saznali poslije nekoliko mjeseci. Mali Petar je bio upućen na dalje pretrage u Institut za majku i dijete jer su ljekari posumnjali da postoji promjena na takozvanom HPRT genu.
Petrovi roditelji poslali su potom njegovu krv na genetske analize u inostranstvo poslije čega je stigao neumoljiv rezultat, odnosno potvrda poremećaja mokraćne kiseline Lesch-Nyhan sindrom. Taj sindrom izuzetno je rijedak, a prenosi se uglavnom sa majke na muško dijete, piše Blic.
Petru je potrebno mnogo vježbi, koje iziskuju značajnu sumu novca. Tu su i neophodni lijekovi za regulisanje kiseline, kao i pomagala za vježbanje.
Kako da pomognete
Sredstva za njegovo liječenje prikupljaju se preko Fondacije “Budi human”.
Otvorena su dva SMS broja – “upiši 592” koji možete da pošaljete na broj 3030, a cijena poruke je 200 dinara i “upiši human592” koji možete da pošaljete na 455, a cijena je 20 švajcarskih franaka.
Takođe, otvoreni su i dinarski i devizni računi:
– dinarski: 160 -524836 – 72
– devizni (eur): 00 – 540 – 0004473.6
IBAN: RS35160005400004473640
SWIFT/BIC:DBDBRSBG
(Blic)
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu