Ova rijetka bolest pogađa osobu u ranom djetinjstvu, prvo se javlja na vratu i ramenima i postepeno zahvata i donje dijelove tijela, onesposobljavajući pacijenta dok se okoštavanje nastavlja.
Timofej je naše najmlađe dijete, naš omiljeni dječak. Rođen je zdrav – rekla je njegova majka Svetlana Pavlenko (41).
Prema njenim riječima, porodicu je brinulo to što je imao malo zakrivljene prste na nogama, ali doktori su im rekli da to nije problem. Tek su kasnije saznali da on pati od sindroma kamenog čovjeka.
– Tada nismo znali da je ovo prvi znak sindroma kamenog čovjeka. Za mjesec dana na glavi mu se pojavila kvržica. Dok je odrastao, ova se kvrga spustila na njegov vrat, ramena i ruke, ograničavajući njegove pokrete. Nijedan ljekar nije mogao da nam objasni šta se dešava, dok nismo otputovali u Moskvu gdje su mu dijagnostifikovali fibrodisplaziju. On više ne može da podigne ili savije ruke. Ne može da okreće glavu, leđa su mu zakrivljena i ne ispravljaju se – ispričala je njegova majka.
Roditelji malog Tima znaju da nema lijeka za stanje njihovog sina. Operacija nije opcija jer ona često stimuliše formiranje novih kostiju, što je posljednje što mu je potrebno.
Jedina nada im je da njihovog sina pregledaju vodeći eksperti za ovaj rijedak sindrom i da upoznaju druge pacijente i njihove porodice. Zato pokušavaju da sakupe novac za put u Moskvu gdje će se u julu održati konferencija o fibrodisplaziji.
U cijelom svetu ima manje od 1.000 registrovanih paciejnata sa ovim oboljenjem.
(Blic)
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu