Kultura

"Znam da bi bio ponosan" Supruga Brusa Vilsa pokrenula fond za ISTRAŽIVANJE DEMENCIJE

Ema Heming Vilis je juče primila nagradu Susan Newhouse & Si Newhouse Award of Hope na humanitarnom događaju Hope Rising Benefit, koji organizuje Asocijacija za frontotemporalne degeneracije, kada je i najavila pokretanje Ema i Brus Vilis fonda za istraživanje demencije i podršku njegovateljima.

"Znam da bi bio ponosan" Supruga Brusa Vilsa pokrenula fond za ISTRAŽIVANJE DEMENCIJE
FOTO: MICHAEL NELSON/EPA

Filantropski fond, koji djeluje u okviru Entertainment Industry Foundation, posvećen je unapređenju razumijevanja frontotemporale demencije (FTD) kroz podizanje svijesti, podršku perspektivnim naučnim istraživanjima i jačanje podrške osobama koje brinu o oboljelima, navodi se u saopštenju za javnost, piše Pipl.

Na događaju je Heming Vilis nagradu primila u ime sebe i svog supruga, Brusa Vilisa, kojem je krajem 2022. godine, u 67. godini, dijagnostikovana ova teška bolest.

– Ovo putovanje mi je otvorilo oči za stvarnost sa kojom se suočavaju mnoge porodice kada njihov voljeni živi sa frontotemporalnom demencijom – rekla je Heming Vilis.

– Duboko vjerujem u važnost podrške istraživanjima, ali i u pružanje podrške negovateljima koji svakodnevno nose ogroman teret. Nadam se da ćemo kroz ovaj fond produbiti razumevanje FTD-a i osigurati da se porodice koje se suočavaju sa ovom bolešću osjećaju viđeno, podržano i manje usamljeno. Brus je oduvijek bio velikodušan i srdačan, i znam da bi bio ponosan što ovaj projekat pomaže porodicama koje prolaze kroz isto – rekla je ona.

Porodica Brusa Vilisa, uključujući Emu, njihove ćerke Mabel i Evelin, kao i glumčevu bivšu suprugu Demi Mur i kćerke Rumer, Skaut i Talulu – prvi put je u martu 2022. godine objavila da mu je dijagnostikovana Afazija. U februaru 2023. Heming Vilis je potvrdila da je dobio precizniju dijagnozu – frontotemporalnu demenciju.

Frontotemporalna demencija je zajednički naziv za grupu poremećaja mozga koji pogađaju frontalni i temporalni režanj, što može dovesti do problema sa govorom, promena u ličnosti i gubitka motoričkih sposobnosti.

U naslovnoj priči magazina Pipl prošle jeseni, Heming Vilis, koja je svoje iskustvo i savjete stručnjaka pretočila u novu knjigu The Unexpected Journey kako bi pomogla drugim porodicama koje prolaze kroz sličnu dijagnozu, govorila je o tome kako je pronašla svrhu dok se prilagođava novoj ulozi negovateljice.

– Na početku sam bila veoma izolovana i imala sam osjećaj da se to dešava samo nama. Vremenom sam shvatila da je korisno govoriti o tome i podizati svijest, kako bi ljudi ranije otišli kod ljekara, dobili raniju dijagnozu i uključili se u klinička istraživanja – rekla je.

– Napisala sam knjigu kakvu bih voljela da mi je neko dao onog dana kada smo dobili dijagnozu. Briga o oboljelima je teška, a mnogi to rade uz vrlo malo ili nimalo podrške. Jedini način da kroz ovo prođem jeste da pomognem nekome drugom da se osjeća manje usamljeno – ispričala je supruga Brusa Vilisa.