Njeni roditelji saopštili su na Fejsbuk stranici “Za Anikin dug i lep život” da je djevojčica previše slaba za put u ovom trenutku.
– Dragi naši, zamišljali smo da će naše prvo javljanje u novoj godini biti javljanje sa dobrim vestima i da je novi početak tu pred nama. Međutim, kao sto smo već mnogo puta iskusili, SMA je podmukla i nepredvidiva bolest – naveli su oni.
Kako navode, tokom pripremnih testiranja neophodnih za Anikinu terapiju, pokazalo se da jedan od parametara nije u odgovarajućim vrijednostima, prenosi Blic.
– U međuvremenu, Anika je dobila temperaturu i imala teškoće sa disanjem, pa smo protekle dane proveli u bolnici. Anika se trenutno oporavlja kod kuće, ali je slaba, a za djecu u njenom stanju rizik od komplikacija uvijek postoji. Nažalost, zbog svega ovoga put u Budimpeštu je odložen za mart kada ćemo ponovo uraditi sve analize. Ako nešto uliva nadu u ovim trenucima to je da je bolnica spremna, bez obzira na postavljeni rok u januaru, da Aniki da tretman u martu, ukoliko svi testovi budu u redu. Šta da vam kažemo… Mnogo je teško… Mi se trudimo da budemo Anikina snaga. Pokušavamo da se borimo dan za danom. Molimo se da ovo bude još jedno iskušenje na putu ka boljoj budućnosti i čvrsto vjerujemo u pozitivan ishod. Nadamo se iz sveg srca da će borba, ljubav, želja, molitve i pozitivne misli koje ste uputili našoj Aniki imati svoj smisao i da će ona dobiti terapiju koja ce joj pružiti šansu za dug i lijep život. Kao i do sada javljaćemo se sa svim novostima. Hvala vam na svemu, dobri ljudi, vaša podrška nam mnogo znači! – naveli su oni.
Podsjetimo, Anika je rođena kao zdrava, jaka beba, sa snažnim refleksima i ocjenom deset. Bolje nije moglo biti. Na pregledu, u petoj sedmici nakon rođenja, ljekar je testirao reflekse i roditelji su primijetili da Anika ne reaguje onako snažno kao ranije. Nakon puno dana provedenih u bolnici i različitih dijagnostičkih pregleda – ultrazvuka mozga, magnetne rezonance, metaboličkih i genetskih analiza, Anika je dobila dijagnozu, za koju roditelji nikad ranije nisu čuli. Rijetka, progresivna i terminalna neuromuskulatorna bolest sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba – zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna.
SMA je rijetko oboljenje gdje tijelu nedostaje gen koji pravi protein koji motorički neuroni koriste kao hranu. Kako nemaju od čega da se hrane, ovi neuroni, koje prenose impulse ka mišićima, umiru. A mišići, pošto ne dobijaju signal da se pokreću, miruju i atrofiraju. To počinje sa velikim grupama mišića kao što su ruke, noge, vrat, ali poslije nekog vremena atrofiraju i mišići za gutanje, kašljanje i disanje.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu