U video-klipu koji je objavila Fejbsuk stranica “Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije” desetogodišnji Danilo koji je četvrti razred osnovne škole od rođenja se bori sa ovom teškom bolešću.
Danilo dnevno uzima destak lijekova i mora da se redovno i adekvatno hrani kako bi se njegovo tijelo izborilo.
Već je nekoliko puta bio na respiratoru i kako je ispričao, za razliku od svojih vršnjaka zaštitnu masku je nosio i prije pandemije korona virusa kako bi izbjegao potencijalne infekcije i zaštito ugrožena pluća.
Voli košarku, ali ne može da igra i fizički se angažuje kao i njegovi vršnjaci.
Nemam snage za to. Pored svih obaveza koje imam, imamo malo slobodnog vremena da se igram sa drugarima – objašnjava Danilo.
Danilu treba #Trikafta – cistična fibroza
👉 Ovo je priča o Danilu, ali i priča o životu i svakodnevnoj borbi svih obolelih od cistične fibroze. 🙏 Pomozite osobama sa CISTIČNOM FIBROZOM u Srbiji da dobiju TRIKAFTU i tako im omogucimo duži i bolji zivot, jer oni to zaslužuju. Pomozimo našim borcima da dobiju ovu životnu bitku.‼‼ Trikafta je lek koji im može omogućiti da šaku lekova, minimum 5 posebnih antibiotskih inahalcija, česte venske terapije, svakodnevnu fizikalnu terapiju i vežbe disanja zamene sa samo tri tablete dnevno i žive kao i svi drugi zdravi ljudi. 🤳 DELITE, DELITE, DELITE … #HocemoTrikaftu
Posted by Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije on Tuesday, May 26, 2020
Lijek Trikafta je jedna od opcija koja bi mogla dugoročno da riješi probleme. Udruženje apeluje da je za osobe oboljele od cistične fibroze ovaj lijek neophodan.
Cistična fibroza (CF) ili mukovicidoza je nasledna, autozomalno recesivna bolest. To je jedna od najčešćih genetičkih bolesti koja pogađa jedno od 2.500 do 3.500 novorođene dece.
Kako je u većini evropskih populacija učestalost CF jedan u 2.500 do 3.500 novorođenčadi, pretpostavlja se da oko 3-4% ljudi jesu nosioci gena za CF. Roditelji koji su nosioci ovog gena mogu imati: sasvim zdravu djecu, djecu koja su oboljela od CF ili djecu koja su (poput roditelja) samo nosioci gena za CF.
Kod većine pacijenata prvi simptomi se javljaju tokom prve dvije godine života, mada se mogu javiti i kod adolescenata ili odraslih osoba. Kod najčešće mutacije (F508del), koja je povezana sa progresivnom plućnom bolesti i pankreasnom insuficijencijom, prvi simptomi se javljaju veoma rano.
Bolest se karakteriše promjenama na plućima i pankreasu gdje se stvara gust, mukozni sekret koji može dovesti do zapušenja bronhiola i pankreasnih kanala, što dovodi do čestih zapaljenja i insuficijencije ovih organa. CF može dovesti i do poremećaja funkcije ostalih organa: sjemenih kanalića u testisima uslijed čega nastupa sterilitet, poremećaja u sistemu organa za varenje, dijabetes. Simptomi i težina bolesti variraju i nisu isti kod svih oboljelih osoba, piše Žena Blic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu