Vladanka Gojić, majka djevojčica koje pate od rijetke bolesti Sanfilipo sindroma, poslala je prije tri dana potresnu poruku preko društvenih mreža.
Dragi roditelji djece s poteškoćama i oboljele od rijetke bolesti, čija djece koriste pelene za odrasle, zašto ćutite? Da li je moguće da ste zadovoljni ovakvim najlon pelenama sa jednom kapi koju nam Fond nudi po novom Pravilniku od 1.januara.2019. i to samo 60 komada mjesečno. Ne mogu vjerovati da niko ništa ne preduzima! Javno, dignite svoj glas, borite se za našu bolesnu djecu – poručila je Vladanka.
Njena mlađa kćerka Anđela je preminula prošle godine, od posljedica Sanfilipo sindroma, a starija Katarina (17) se bori sa ovom surovom bolešću.
– Sve se nešto čeka, ćuti, odgađa a djeca nam mokra, sramota da se štedi na ovakav način. Ja sam bijesna i ne mogu da ćutim i gledam mokro dijete svaki dan, jer moje dijete kao i svako drugo ima pravo i osnovne slobode uživanja po Međunarodnoj konvenciji o pravima osoba sa invaliditetom. Zašto ih neko krši, ne ja to neću dozvoliti, nadam se da će mi sve savjesne majke u tome pomoći – poručila je očajna majka i ispostavila zahtjeve.
Zahtijevamo pelenu sa 6 kapi koju smo dobijali do sad i to 120 KM mjesečno, dakle 4 pelene dnevno za svu djecu. To djeca u Federaciji imaju, zašto ne bih dobila i djeca u RS, poručila je Vladanka Gojić.
Ona je na svoj profil postavila i fotografije s porukom da na taj način hoće da oni “ koji nisu vidjeli ovo s*anje od pelene” uoče razliku.
– Paket najlon pelene sa jednom kapi, koju nam sada daju, duplo je manji od od pelena sa šest kapi koje smo do sada dobijali. Ja lično nikad nisam vidjela da su u prodaji pelene sa jednom kapi. Nek je stave svojoj djeci, sram da ih bude – poručuje ova očajna majka.
Njenu poruku je podržalo na desetine drugih roditelja, koji su podijelili svoja iskustva.
– Pelene su katastrofa! Obična najlon kesa sa malo vate – napsiala je jedna majka, dok je druga dodala:
– Mome sinu koji ima 21 godinu uopšte ne mogu aplicirati pelenu od famoznog fonda. Lično ću s njim zajedno ići u fond sve sa pelenama pod ruku. Pozivam majke da mi se pridruže. Mislim da jedino mi to možemo i moramo uraditi – napisala je mjaka teško bolesnog mladića.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu