Tada kreću sve borbe Sofijinih roditelja za život njihove dvomjesečne kćerke.
Odmah smo posjetili pedijatra, a on nas je uputio na neurološki pregled – započela je razgovor Marija, Sofijina mama.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti ljekara, sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka genetska bolest, Spinalna mišićna atrofija tip I.
– To ne zvuči tako strašno, atrofija misića, pomislila sam. Poslaće nas kod nekog fizioterapeuta, radićemo vježbe, mora da bude dobro.
Međutim, nije ispalo dobro. Spinalna mišićna atrofija tip I je izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest.
– Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje, a djeca sa ovom dijagnozom žive najviše dvije godine. Često ne dožive ni prvi rođendan i uglavnom umiru od gušenja. Taj prvi šok koji smo doživjeli kada smo saznali, odavno je prošao. Uopšte ne razmišljamo o svojim osjećanjima jer smo usmjereni na pronalaženje rješenja i novca za liječenje – bila je iskrena Marija.
Sofija trenutno dobija određenu vrstu terapije koja joj pomaže, prenosi espresso.
– Sofija je trenutno, Bogu hvala, dobro. Lijek koji je primila održava je u životu za sada. Malo pomjera ruke i glavu. Ne puzi i ne pomjera nogice, ne može da se okrene samostalno.
Ova rijetka i podmukla bolest iziskuje konstantnu njegu oboljele djece. Iako je terapija za SMA TIP I, za većinu mališana ista, njena djelotvornost na sve njih utiče drugačije.
– Stupili smo u kontakt sa drugim roditeljima, dobili smo dosta korisnih savjeta, ali iako je ista bolest u pitanju, na svakoga se različito odražava. Kod Sofije je dijagnostikovan najteži oblik bolesti.
Jedina šansa za Sofiju je hitno liječenje u inostranstvu koje je izuzetno skupo. Pod pokroviteljstvom humanitarne fondacije Budi human, pokrenuta je humanitarna akcija kako bi se prikupila sredstva za lijek Zolgensma, koji se može primiti najkasnije sa navršene dve godine.
Kompanija Avexis (sada u vlasništvu švajcarske kompanije Novartis), a cijena lijeka je nevjerovatnih 2,1 milion dolara. Takođe, troškovi samog liječenja u inostranstvu iznose oko 300.000 dolara. Ljudi širom Srbije odazvali su na apel za pomoć, a među njima su i mnoge javne ličnosti.
Marija, Sofijina mama kaže da su do sada, uspjeli da prikupe oko 80.000 dolara.
Ipak, aktuelna borba sa kojom se čitav svijet trenutno suočava utiče i na njihovu ličnu borbu.
– Svjesni smo da je situacija u svijetu jako teška i da možda nije momenat da se pokreću humanitarne akcije, ali njena bolest je jako progresivna i nismo mogli da čekamo. Svaki dan nam je bitan i primorani smo da sve ljude dobre volje zamolimo za pomoć, kako bismo pokušali da skupimo ovu i više nego veliku sumu novca za Sofijino liječenje. Takođe, vidim da je dosta ljudi i dalje napolju i da ne shvataju ozbiljnost situacije. Možda bismo i mi tako da nismo u ovakvoj situaciji. Nažalost, tek kada se desi ovako nešto shvatiš da nije karantin biti u svojoj kući sa svojom porodicom. Tada shvatiš da su porodica i zdravlje jedino što je zaista bitno – završila je Marija.
Pomozimo Sofiji da pobijedi životnu bitku.
Slanjem SMS poruke: Upišimo 797 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human797 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000043054-91
Uplatom na devizni račun: 160600000004310147 IBAN: RS35160600000004310147 SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu