Banjaluka

"Svako jutro provjeravam da li diše" Miljevići se 17 godina bore za izlječenje sina od rijetke bolesti (FOTO)

Porodica Miljević iz Slatine kod Banjaluke moli sve ljude dobre volje da pomognu u prikupljanju novca za operaciju njihovog sina Ognjena, koji od rođenja boluje od cerebralne paralize, sljepila, epilepsije i umanjene mentalne sposobnosti.

"Svako jutro provjeravam da li diše" Miljevići se 17 godina bore za izlječenje sina od rijetke bolesti (FOTO)
FOTO: USTUPLJENA FOTOGRAFIJA

 Takođe, potreban je i novac za kupovinu kolica, jer ona koja su dobili od Fonda zdravstva, kaže ova porodica, nisu prilagođena dječaku, te dodatno pogoršavaju njegovo zdravstveno stanje.

Majčine ruke nisu više u stanju da nose 17-ogodišnjaka, te zbog toga Ognjen već osam mjeseci nije izašao iz kuće.

Ognjen je prvi put operisan kada je imao samo 28 dana, bebica, tek rođena. Već tada su krenule naše borbe. Sa nepuna…

Posted by Бобана Миљевић on Sunday, April 11, 2021

Borba

Teška borba roditelja i njihovog dječaka započela je prije 17 godina, kada su se suočili sa činjenicom da njihov jedinac nikada neće izustiti “mama, tata”.

– Ognjen je naše prvo i jedino dijete. Rođen je kao zdrava beba, sve pretrage su bile uredne, osim što je zbog teškog poroda rođen sa kilom (hernijom). Problemi su počeli 28 dana po njegovom rođenju. Kila se ukliještila i morao je na hitnu operaciju. Operacija je protekla uredno. Međutim, dva mjeseca poslije operacije Ogi dobija prvi epi napad. Ostajemo u šoku, ne znamo šta se dešava, prizor je strašan, beba od samo tri mjeseca, bez svijesti, plavih usana i skoro bez daha. Jurimo u bolnicu gdje poslije tri dana zaključuju da Ogi ima epilepsiju i to teži oblik. Kreću razne pretrage, snimanja, kombinovanje lijekova, ali bezuspješno, napadi su sve gori i progresivniji. Čak dolazimo do cifre od stotinu napada dnevno. Tih pet godina mi je i dan danas kao u magli. Više smo bili u bolnici nego kući – ovako za Srpskainfo započinje njihovu tešku priču Ognjenova majka, Bobana Miljević.

FOTO: USTUPLJENA FOTOGRAFIJA
FOTO: USTUPLJENA FOTOGRAFIJA

Suočeni sa teškim okolnostima, oni tada traže uputnicu za Beograd, gdje bi bila uspostavljena prava dijagnoza. Međutim, i na tom koraku nailaze na poteškoće.

– Tražimo uputnicu za Beograd jer više nemamo snage da gledamo to svaki dan. Fond nas tri puta odbija. Nemamo izbora, dižemo kredit i krećemo za Beograd – prvo na Institut za majku i dete, sve pretrage ponovo, nove kombinacije lijekova, dolazimo čak na nivo da pije pet lijekova svaku dan, ali nažalost, bez uspjeha. Napadi i dalje divljaju, novac se topi, sve je užasno skupo. Vraćamo se kući. Ponovo dižemo kredit i krećemo opet u Beograd, u  Tiršovu, kod profesora Dimitrijevića. Opet sve iz početka. Međutim, profesor uvodi kombinaciju dva lijeka, Topamaksa i Frisijuma, gdje poslije dva mjeseca od terapije napadi konačno prestaju. Radili smo dva puta magnetnu rezonancu glave, oba puta o našem trošku. Ona, nažalost, pokazuje da Ogi ima tešku mentalnu retardaciju i cerebralnu paralizu – govori majka Bobana.

Dijagnoza

Teška dijagnoza i loše prognoze, govori ona, nisu ih obeshrabrili. Naprotiv, dali su im snagu da se hrabro bore sa svim poteškoćama i da pokušaju obezbijediti Ognjenu pristojan život. Roditeljska ljubav savladava sve prepreke, čak i onda kada se one čine nepremostive, a ova porodica to i dokazuje.

– Nikada neće ići u školu. Nikada nam neće reći “mama, tata”. Mi ipak ne odustajemo i borimo se, vodimo ga gdje god čujemo da ima dobar doktor, i tako godinama. Nažalost, bezuspješno. Tada tražimo da se uradi DNK analiza, šaljemo DNK od nas troje za Barselonu, gdje mu otkrivaju veoma rijetku bolest, rijetku čak i za rijetke. Sindrom OPHN1. Samo 70 djece na svijetu ima tu dijagnozu, s tim što je Ogi najviše oštećen jer je od početka pogrešno liječen. Napadi su ga uništili, zbog napada je i slijep. Dvanaest godina smo napade držali pod kontrolom, međutim od prošle godine su se vratili. Opet radimo sve nalaze, korona je na UKC RS, ništa ne radi. Opet o svom trošku. I tako godinama. Ognjen, nažalost, pored svih tih problema ima i težak oblik astme. On je već 15 godina svaki dan na inhalacijama i kortikosteroidima. Imao je do sada sedam upala pluća i dva zastoja pluća, pa je završavao na respiratoru. Sekunde su ga dijelile od smrti. Tu nam je i svaki dan prisutan strah, pored svega, koliko će njegova pluća izdržati. Ujutro kada ustanem, prvo što uradim je da vidim da li diše – kazala je Ognjenova majka, Bobana.

Ognjen se hrabro već 17 godina bori s teškom dijagnozom i sa svim poteškoćama koje ona donosi. Međutim, majka Bobana govori da se u posljednje vrijeme njegovo psihičko stanje pogoršalo – u neznanju šta mu se dešava, postao je agresivan prema sebi i okolini.

– Unazad godinu dana je postao i jako agresivan i nervozan. Skoro da ne spava. Agresivan je i prema sebi i prema nama. Pored toga, trenutno nam je najveći problem noga, koja je zbog povlačenja tetiva skroz iščašena i stvara mu jake bolove, te mislim da je zbog toga ovako nervozan. On ne zna da kaže šta ga muči. Potražili smo savjet doktora šta da radimo, te nas je dr Prostran uputio kod profesora Joksimovića u Beograd. On radi u jednoj privatnoj klinici i jedini je koji veoma uspješno radi operacije kao što je potrebna Ognjenu – kazala je ona.

Pomoć

Ona naglašava da do sada nisu tražili ničiju pomoć, te da su svoje bitke vodili sami. Ipak, teške okolnosti do kojih ih je dovela dugogodišnja borba naveli su ih da se, ipak, obrate svim dobrim ljudima za pomoć.

– Nikada do sada za 17 godina nismo tražili pomoć od nikoga, sami smo se borili, ni sami ne znamo kako. Nakon operacije, koja je trenutno prioritet, potrebna su nam i adekvatna kolica, jer ova koja je dobio od Fonda nisu prilagođena za njega i samo mu štetu prave za kičmu i kukove. Nažalost, ta kolica koštaju 5.000 KM. Ognjen već osam mjeseci nije izašao iz kuće jer nema kolica, a ja ga više ne mogu nositi, veći je od mene, ima 50 kilograma. Ovim putem molimo sve dobre ljude da nam pomognu u našoj bici koju bijemo 17 godina i u borbi koja nam predstoji – kazala je Bobana.

Svi oni koji žele bar malo olakšati teret na leđima ove porodice, mogu to učiniti pozivom na broj 1433 i tako donirati jednu konvertibilnu marku za Ognjenovu operaciju i kolica koja će mu olakšati život ili uplatiti novac na račun: 1862810335729154 (ZiraatBank), za inostranstvo IBAN: BA395520301951478155, SWIFT: HAABBA2B (Addiko Bank), na ime Bobana Miljević.

Prihvati notifikacije