društvo 4 godine

U Srbiji uveden OBAVEZAN SKRINING na tešku i rijetku bolest sa kojom se rodi jedna od 2.500 beba

U Srbiji će od ove godine u svim porodilištima biti obavezan skrining novorođenčadi na cističnu fibrozu. Zdravstvene ustanove koje su nadležne za sprovođenje ove preventivne zdravstvene usluge, obavljaće je besplatno kada se krene sa tim. Rano otkrivanje cistične fibroze obavlja se između trećeg i petog dana po rođenju novorođenčeta.

banjaluka 4 godine

Banjaluka „sija“ za oboljele od rijetkih bolesti: Grad uvodi Plaketu „Sestre Gajić“

Banjaluka večeras sija u plavoj i ljubičastoj boji u znak solidarnosti sa oboljelima od rijetkih bolesti.

banjaluka 4 godine

Banjaluka večeras U BOJAMA RIJETKIH BOLESTI

Grad Banjaluka pridružiće sve večeras brojnim gradovima čije će građevine biti osvjetljene građevina posebnim dekorativnim svjetlima, a sve povodom međunarodnog Dana rijetkih bolesti koji se danas obilježava.

društvo 4 godine

NAJVEĆI IZNOS DO SADA Za liječenje rijetkih bolesti Srbija izdvaja više od 396 miliona evra

Vlada Srbije donijela je odluku da se za liječenje osoba oboljelih od rijetkih bolesti u ovoj godini izdvoji tri milijarde dinara, oko 396,34 miliona erva, što je najveći iznos do sada za ove namjene.

društvo 4 godine

DJECI OBOLJELOJ OD RIJETKIH BOLESTI 255.000 EVRA Novčana pomoć poruka solidarnosti i zajedništva

Pokrajinska vlada uplatiće 30 miliona dinara (oko 255.000 evra) za liječenje djece od rijetkih bolesti, koje se ne mogu uspješno liječiti u Srbiji.

društvo 5 godina

VEOMA ČESTO ZAVRŠE SMRĆU Od rijetkih bolesti u Srpskoj boluju 542 osobe

Prema posljednjim podacima, u Republici Srpskoj 542 osobe boluju od neke od 202 različite rijetke bolesti, podaci su Centra za rijetke bolesti RS.

društvo 5 godina

BORBA ZA PRONALAZAK LIJEKA "Lica Lafore" na festivalu filmova o rijetkim bolestima u San Francisku

Film “Lica Lafore”, autora Denisa Bojića, našao se u zvaničnoj selekciji vodećeg međunarodnog filmskog festivala posvećenog rijetkim bolestima koji se ove godine održava u San Francisku.

zabava 6 godina

"LIČI NA PSA" Internetom kruži fotografija BOLESNOG DJEČAKA, ljudi kače pogrdne komentare

Internet može da bude divno mjesto koje nas okupi da pomognemo jedni drugima. A može da bude i mračno, jezivo mjesto gdje se okupljamo da povrjeđujemo jedni druge. Ova mama upoznala je tu drugu stranu interneta.

društvo 6 godina

DISKRIMINACIJA NA KVADRAT Teško bolesna djeca u Banjaluci dobijaju 300 KM, u drugim opštinama NI MARKE!

Međunarodni dan rijetkih bolesti u RS je danas prošao gotovo nezapaženo, a skromna prigodna manifestacija upriličena je samo u Domu zdravlja u Doboju. Kako su nam potvrdili roditelji djece koja pate od rijetkih bolesti, a takvih u RS ima oko 300, niko od zvaničnika ih danas nije posjetio, niti im se obratio riječima ohrabrenja.

društvo 6 godina

ČAK 175 RAZLIČITIH DIJAGNOZA Od rijetkih bolesti u Srpskoj boluje oko 480 osoba

Međunarodni dan rijetkih bolesti obilježava se na današnji dan u 94 zemlje svijeta, a prvi put je obilježen 2008. godine. Za obilježavanje dana rijetkih bolesti izabran je zapravo 29. februar, zato što se taj datum u kalendaru pojavljuje tek svake četiri godine, a rijetke bolesti javljaju se još mnogo rjeđe, ali u godinama koje nisu prestupne, obilježavanje se prenosi na 28. februar.

svijet 6 godina

ČOVJEK DRVO PONOVO U BOLNICI Nove prognoze nisu ohrabrujuće

Abul Badžandar iz Bangladeša, koji pati od ekstremno rijetkog genetskog oboljenja poznatog kao “sindrom čovjeka-drveta”, ponovo je u bolnici i očekuje nove operacije, nakon što mu se stanje vratilo.