Najgore je kada gledate svoje dijete koje ima epi-napad, a ne možete da mu pomognete, samo govorite “proći će”, a znate da posle njega slijedi i drugi.
Ovim riječima Marija Stefanović, majka djevojčice Lane (9) koja boluje od multisistemske bolesti – tuberozne skleroze opisuje sa čime se oni svakodnevno suočavaju.
Imamo podršku od svih i to nam mnogo znači, a najviše Lanin mlađi brat Pavle. Iako ima šest godina on je već zreo i stalno Lani govori da je voli najviše na svijetu.
I do 100 epi-napada dnevno
Marija nije ni sanjala kada je pre skoro devet godina na svet donela, naizgled, zdravu djevojčicu, da će se ubrzo razotkriti strašna istina.
Trudnoća je protekla sasvim u redu. Lana je na rođenju odmah zaplakala i dobila je devetku. Primijetili smo jednu mrlju boje bijele kafe na njenom kolenu, ali nismo znali da je to razlog za brigu. Kao roditelji smo primjećivali da je Lana kao beba dosta spavala i nije imala nagon za jelom. Morala sam da je budim da sisa. Kad bismo pitali ljekare da li je to u reku, odgovarali bi nam: Vama, mladim roditeljima, muka vam kad dijete plače, muka vam kad spava!“.
Onda se sve preokrenulo – prvi napadi su počeli od rođenja.
– Nisu to bili klasični napadi, već više kao neko neobično ponašanje, ali su nas pedijatri tješili time da su to stomačni grčevi. Potom je usledio mnogo jači napad kada je imala pet mjeseci i izgubila svijest. Da bismo je povratili, morali smo da je odvedemo u bolnicu. Ubrzo su nam na Institutu za majku i dete saopštili tu strašnu dijagnozu – da Lana boluje od tuberozne skleroze. Lana ima tubere i na mozgu i na srcu i epi-napade koji ne mogu da se kontrolišu. Iako je do sada pet puta menjana terapija, nikada nije bila bez napada. Oni su svakodnevni i različite jačine, a nekada ih ima i po 50-100 dnevno. Od onih najslabijih, kada primetimo da joj okice „igraju“ do onih kada joj se celo telo grči. Ono što nas teši je što su nam ljekari rekli da to nju ne boli, samo je plaši. Ona nije verbalna i ne može da nam kaže šta oseća, ali mi vidimo po tome što počne da plače, i drži se grčevito za nekog od nas – priča mama Marija.
Bolesno srce
Oko treće godine Lana je imala problem sa srcem – bila je van sinusnog ritma i uzimala lijek koji joj je pomogao srcu i ujedno smanjio broj epi-napada, ali otkako se srce vratilo u sinusni ritam, više ga ne uzima.
– Lana hoda, i sa njenim mišićima je sve u redu, ali verovatno ima neku blokadu u mozgu i kada hoda, uvijek se pridržava za nešto, drugačije ne može. I pored toga, ni na minut je ne ostavljamo samu, jer je njeno razumevanje na nivou deteta od dve godine, možda i manje – ne govori, ne jede samostalno, ne može sama ni u toalet. Uprkos lavovskoj borbi lekara, kojima smo veoma zahvalni od samog početka, Lanino stanje ne može da se poboljša bez odlaska u specijalizovanu dječiju bolnicu u Hjustonu, jer oni imaju najbolju dijagnostiku. Za to nam je potrebno oko 270.000 dolara. Želja nam je da joj koliko možemo, poboljšamo kvalitet života, smanjimo broj epi-napada nakon Hjustona i da se ona što više osamostali. Nakon svakog tog napada najgore je što se stečena znanja koja ima brišu, i iznova se kreće iz početka – zaključuje Lanina mama.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu