Sindrom srećne lutke, tako se ranije zvalo rijetko neurološko oboljenje je sinu holivudske zvijezde otkriveno kada je imao dvije godine. Prošlo je skoro dvije decenije od bolnog trenutka kada je Kolin Farel saznao dijagnozu.
Brinuo je u njemu, posvetivši mu sve vrijeme ovog svijeta. Sada, međutim, planira da ga trajno smjesti u specijalizovanu ustanovu, jer smatra da će tamo biti sigurniji.
Dok je razgovarao sa novinarom, glas mu je drhtao. Riječi su se smjenjivale sporo i teško, kao da je svaku dobro odmjeravao, ali razlog je bio drugačije prirode. Kolin Farel i njegova bivša partnerka, model Kim Bordenejv, odlučili su da sina Džejmsa (21) smjeste u instituciju gdje će mu, kao licu sa posebnim potrebama, biti pružena pravilna njega.
Kolin i Kim vjeruju da će pronaći fino mjesto gdje će moći redovno da ga posjećuju dok su još živi, zdravi i sposobni, da mogu nekad da ga izvedu i negdje odu zajedno.
– Želimo da mu obezbijedimo srećan i miran život, i da to bude negdje gdje će se osjećati sigurno.
Tokom intervjua prisjetio se kako su otkrili da sa Džejmsom nešto nije u redu. Imao je godinu i po dana kada su ga odveli na pregled.
– Nije mogao pravilno da sjedi. Nije puzao. Ljekari su pogriješili, dijagnostikovali su mu cerebralnu paralizu, jer su simptomi vrlo slični. Kasnije je utvrđeno da boluje od Angelmanovog sindroma.
Najveći broj djece sa ovom rijetkom genetskom anomalijom po rođenju izgleda sasvim normalno i zdravo. U nekim slučajevima može se primjetiti da je glava manja nego što je uobičajeno. Prvi simptomi Angelmanovog sindroma su razvojni, poput nemogućnosti gutanja, a zatim se javljaju grčenje mišića, poteškoće u održavanju ravnoteže, drhtanje ekstremiteta, poremećaji spavanja, hiperaktivnost, intenzivan smijeh, epilepsija, blago isturena donja vilica, svjetliji pigment kože, kose i očiju, skolioza.
– Sjećam se da sam, kada mu je postavljena dijagnoza, prvo pitao doktore koji je životni vijek i da li je bolno. Nema bola, rekli su, a nema ni pravila.
Kako je vrijeme odmicalo, tako je zaostalost u razvoju djeteta bila primjetnija. Prve samostalne korake Džejms je napravio je tek pred svoj četvrti rođendan.
– Čekao sam na drugom kraju, dok je terapeut hodao pored njega. Napravio je šest koraka, nasmijan, a onda mi pao u naručje. Nisam mogao da zaustavim suze.
– Mogu da pričam sa njim kao sa bilo kojim njegovim vršnjakom. On savršeno poznaje i razumije jezik, ima kognitivne sposobnosti. Ali, ne mogu od njega dobiti odgovor koji bi mi jasno rekao da li mu je nešto prijatno ili nije. Oplemenio je moj život, međutim, svjestan sam kroz kakva iskušenja prolaze sve porodice u sličnoj situaciji. Stalni strah, frustracija, bol… Kada ste roditelj djeteta sa posebnim potrebama, važno je da znate da niste sami.”
Angelmanov sindrom često prate epileptični napadi.
– Na sreću, nije imao ozbiljan napad već 10 ili 11 godina – kaže slavni irski glumac i priznaje da je Džejms bio glavni razlog što je uspio da se otrijezni. Nekad je, kao što znaju svi bolje upućeni u holivudske prilike, bio vrlo problematičan.
Posljednjih godina Kolin Farel češće govori o zdravstvenom problemu s kojim se suočava njegov stariji sin, a pokrenuo je i fondaciju za podršku osobama sa intelektualnim poteškoćama. Izuzetno je aktivan, ne samo kada su u pitanju finansijska pomoć i širenje svijesti o oboljenju, već i druženje sa mladima koji imaju posebne potrebe.
Angelmanov sindrom dobio je ime po britanskom pedijatru Hariju Angelmanu, koji ga je prvi put opisao 1965. godine. Simbolično je to što prezime ljekara sadrži riječ “anđeo”. Oboljelu djecu često upoređuju upravo sa anđelima, jer su stalno nasmijana i repetativno mašu rukama, kao što anđeli mašu krilima, piše ŽenaBlic.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu