Mala Sofija Markuljević, djevojčica koja je prije nekoliko godina ujedinila Srbiju u borbi za svoje liječenje, ponovo je raznježila javnost. Ovoga puta nije riječ o prikupljanju novca niti o medicinskim tretmanima, već o sasvim običnom razgovoru između oca i kćerke, koji je pokazao koliko dječije riječi mogu biti iskrene i snažne.
Njen tata Stefan snimio je zanimljiv razgovor sa Sofijom, koju mnogi od milošte zovu Sole, a njeni odgovori o sreći, samopouzdanju i odnosu prema drugima privukli su veliku pažnju.
„Baš me briga, imam ja svoje poslove“
Stefan je najprije upitao kćerku da li se osjeća drugačije od druge djece.
– Pa ne, to je Bog odredio da ja i dalje ne mogu da hodam – odgovorila je Sofija.
Kada ju je tata pitao da li je u redu s tim, djevojčica je bez mnogo razmišljanja odgovorila:
– Ma da, baš me briga. Imam ja svoje poslove! –
Upravo taj odgovor pokazao je koliko Sofija ima sopstvenih interesovanja i koliko ne želi da je drugi posmatraju samo kroz ono što trenutno ne može da radi.
Pjevanje, igranje i moda njene su vrline
Razgovor se zatim nastavio pitanjem o njenim vrlinama.
– Imaš ti neke svoje vrline, sto posto? Šta misliš, koje su tvoje vrline? – pitao ju je otac.
– Pjevanje, igranje – počela je da nabraja Sofija.
Kada ju je pitao ima li još nešto, spremno je dodala:
– Moda! –
Stefan je ponovio njen odgovor, a zatim kroz šalu dodao: „Magnifique!“
Ovaj simpatičan dio razgovora otkrio je vedru i radoznalu djevojčicu koja uživa u stvarima koje voli i ima jasnu predstavu o tome šta je čini posebnom.
„Srećna sam“
Jedno od pitanja koje joj je otac postavio bilo je i kako se generalno osjeća – da li je srećna ili tužna.
– Pa srećna sam – odgovorila je Sofija.
Bez dugog objašnjavanja, djevojčica je pokazala da svoju sreću ne vezuje isključivo za mogućnost hodanja, već i za sve ono što čini njen svakodnevni život.
Naravno, to ne znači da život sa ozbiljnom bolešću nema teških trenutaka, već da Sofija, kao i svako drugo dijete, ima mnogo različitih osjećanja, želja i interesovanja.
Njen savjet drugima posebno je dirljiv
Na kraju razgovora Stefan je pitao kćerku ima li neki savjet za druge ljude.
Sofija je zastala kako bi pronašla prave riječi, a zatim poručila:
– Imam savjet: čak i ako im se neko podruguje ili tako te stvari… da se samo opuste i da ih nije briga. –
Bio je to jednostavan, ali važan savjet djevojčice koja se od najranijeg djetinjstva suočava sa ozbiljnim zdravstvenim izazovima.
Njena poruka podsjeća koliko je važno da djecu učimo da ne omalovažavaju druge zbog njihovih različitosti, ali i da svakom djetetu pružimo podršku da razvija samopouzdanje i osjećaj sopstvene vrijednosti.
Sofijina borba ujedinila je Srbiju
Sofija Markuljević rođena je sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA), teškom nasljednom neuromišićnom bolešću koja dovodi do progresivne slabosti mišića.
Kod nje je dijagnostikovan SMA tip 1, najteži oblik ove bolesti, koji se javlja u najranijem uzrastu.
Njena priča postala je poznata širom Srbije 2020. godine, kada je pokrenuta velika humanitarna akcija za prikupljanje novca za lijek Zolgensma, čija je cijena tada iznosila oko dva miliona dolara.
Zahvaljujući ogromnoj podršci građana, Sofija je tog ljeta otputovala u Sjedinjene Američke Države, gdje je primila gensku terapiju.
Njena borba, zajedno sa borbom drugih mališana oboljelih od SMA i njihovih porodica, doprinijela je većoj svijesti javnosti o ovoj bolesti i značaju njenog ranog otkrivanja.
U Srbiji je kasnije uveden obavezni neonatalni skrining na spinalnu mišićnu atrofiju, kako bi se bolest otkrila što ranije, prije nego što nastanu ozbiljna oštećenja.
Djevojčica koja ne želi da je bolest definiše
Godinama nakon velike humanitarne akcije, Sofija nastavlja da odrasta okružena porodicom, a njen razgovor s tatom Stefanom pokazuje i jednu drugu stranu njenog života.
Ona voli da pjeva, igra se, zanima je moda i, kako sama kaže, srećna je, prenosi b92.net .
Njene riječi ne umanjuju ozbiljnost bolesti sa kojom živi, ali podsjećaju da dijete nikada ne treba posmatrati samo kroz dijagnozu ili fizička ograničenja.
Sofija je to objasnila na svoj način, u svega nekoliko riječi:
– Imam ja svoje poslove! –
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.