Ovaj mališan je jedini na cijelom svijetu sa rijetkom genskom mutacijom, a u Srbiji nikada nije dobio potpunu dijagnozu.
Zbog njega su posljednjih dana uzavrele društvene mreže, a on se sada nalazi u Americi kako bi utvrdili njegovu tačnu dijagnozu.
Kosta je rođen 2020. godine u jeku pandemije i sa 17 mjeseci dobio je “Kovid 19” nakon čega počinje da gubi funkcije i doživljava ozbiljnu regresiju u razvoju.
– Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima smo se javili na Institut za majku i dijete, a nakon toga je krenula već ozbiljna regresija, izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje… Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bijele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su htjeli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim djetetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gdje nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigdje u literaturi – tvrdi njegova majka Nevena Lešević.
Dječakova dijagnoza u Srbiji nije u potpunosti uspostavljena, pa je zbog toga sa roditeljima otputovao u Ameriku kako bi obavili neophodne analize.
Jedina pomoć u Americi
Stigao je sa svojom porodicom u Ameriku, u kliniku “Mayo”, koja za sada jedina može da pronađe rješenje za njegovu bolest, a majka se javila sa novim informacijama.
– Ovih dana se razmatrala ugradnja pega, pa smo bili malo u panici. Hvala Bogu za sada neće biti to opcija. Kostu su uključili na naučno istraživački rad, jer i doktorima sa “Mayo” klinike nije jasno šta se desilo sa Kostom. Potvrđeno je da je jedinstven slučaj i sada tragaju za pravom dijagnozom i liječenjem – rekla je majka za Telegaf.
Da bi se realizovao put u Ameriku bile su neophodne velike pripreme, a osim njih ključno je bilo da se Kosti za put obezbijedi i medicinska pratnja.
– Imali smo teži put do dobijanja medicinske pratnje, on je rijedak slučaj i ne znamo kako će se ponašati u avionu, da li će dobiti napad. Nas su prvo odbili, ali smo angažovali advokata jer je to bio stresan period za nas. Na kraju je odobrena medicinska pratnja i država je pokrila troškove. Što se tiče dijagnostike pokrili smo prvi dio liječenja, a to su samo četiri analize koje koštaju 62.000 dolara. Naknadno ne znamo koliko će trebati, troškovi će se širiti. Možemo samo da mislimo koliko će koštati, ako je sam početak toliko – dodaje ona.
Nevena je potvrdila da je Kostino stanje vrlo teško i da on ne može da uradi ništa sam, te da su epileptični napadi sve gori iako je promijenio pet lijekova, a on je i dalje u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima. Ali ono što joj daje snagu za dalje su njegov osmijeh i umiljatost.
Cijela Srbija udružila se da pomogne ovom mališanu. Naime, za Kostino liječenje Aleksandar je trčao 563 kilometra do Sofije kako bi apelovao na ljude u prolazu da bi zajedničkim snagama sakupili novac, a na cilju ispred Crkve svete nedjelje u kojoj počivaju mošti kralja Milutina dočekali su ga sveštenici ovog pravoslavnog hrama i ambasador Srbije u Bugarskoj Željko Jović.
U Fejsbuk grupi licitiraju se vrijedni predmeti za Kostinu budućnost, pa je kačket sa potpisom Novaka Đokovića prodat za 100.000 dinara. Trenerka koju je nosio neko iz stručnog štaba našeg tenisera takođe je stavljena na licitaciju, a početna cijena joj je 45.000 dinara. Vlasnik tih predmeta, Vlada Radosavljević, do sada je za Kostu prikupio 745.108,00 dinara.
– Od kada sam saznala prvu dijagnozu, meni nešto govori da će sve biti u redu i znam da će biti sve u redu jer se sada poklapaju kockice. Nadam se da će se to riješiti, ne vjerujem da će on meni biti Novak Đoković, ali borimo se za što kvalitetniji život – rekla je ova mlada majka.
Kosti možemo pomoći putem:
SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu