Zbog svega toga, porodice osoba sa rijetkim bolestima se osjećaju usamljeno i napušteno, a pacijenti često dane provode s jakim bolovima i u nadi da će lijek stići na vrijeme.
Za razliku od BiH, ovaj lijek je dostupan u Srbiji, koja finansira ovu terapiju preko nacionalnog programa za rijetke bolesti.
– Zamislite da gledate voljenu osobu kako svaki dan nestaje pred vašim očima. Ne zato što lijek ne postoji – nego zato što nije dostupan. Moj partner Sead Zahirović ima 45 godina. Jedini je pacijent u Republici Srpskoj koji boluje od rijetke, nasljedne i progresivne transtiretinske amiloidoze s polineuropatijom (hATTR). Prije samo šest mjeseci kretao se uz pomoć štaka. Danas je prikovan za krevet – već pet mjeseci. Ne može da ustane. Leži nepokretan, u jakim bolovima, s utrnulošću u rukama i nogama, boreći se s vlastitim tijelom koje ga svakodnevno izdaje. Više ne brojimo mjesece – brojimo dane, a svaki izgubljeni dan dovodi do još većeg invaliditeta – kaže Vanesa Unkić, Seadova partnerka.
O njihovoj borbi su nedavno pisale Nezavisne, a kako su tada rekli, njihova nada je da će lijek uskoro biti nabavljen.
– Ono što mi znamo jeste da je terapija skupa, ali mislim da ništa nije skupo jednog života – istakla je ona tada.
Iz Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske tada su istakli da potrebna terapija za sada nije dostupna u Republici Srpskoj, budući da do sada nije bilo zahtjeva za terapiju za ovo oboljenje.
– S obzirom na to da je u toku priprema Programa lijekova za narednu godinu, svakako će biti razmotrene mogućnosti i za uvrštavanje terapije koja je potrebna za pacijenta kojeg pominjete – naveli su tada iz Fonda.
Sead i Vanesa progovorili su o svojoj borbi kako bi se podigla svijest o ovoj i drugim rijetkim bolestima, te pokrenuli pitanje nabavke terapije i za Seada i za sve pacijente sa ovom dijagnozom i drugim rijetkim bolestima.
– Ja svaki dan krijem suze i postavljam sebi isto pitanje: Hoće li lijek doći na vrijeme – ili će zakasniti za sve što smo mogli spasiti? – pita se Vanesa.
Inače, transtiretinska amiloidna polineuropatija (hATTR) je nasljedna, multisistemska bolest koja nastaje nakupljanjem pogrešno savijenih proteina amiloida u živcima, srcu i drugim organima. Bolest napreduje tiho, ali neumoljivo, uzrokujući teške neurološke i kardiološke simptome, često dovodeći do invaliditeta, a u krajnjoj fazi, ukoliko se ne liječi, i do smrtnog ishoda.
Saznajte sve o najvažnijim vijestima i događajima, pridružite se našoj Viber zajednici ili čitajte na Google News.