Sudbine

(FOTO) "OD DANAS ŽIVIMO DRUGI ŽIVOT" Obezbjeđen novac za liječenje "bebe sa krilima", sreći Irininih roditelja nema kraja

Irina je beba iz Bora, jedna od 5.000 beba u čitavom svijetu koja boluje od izuzetno rijetkog TAR sindroma zbog kojeg nema kost koja povezuje šaku i lakat.

Beba sa krilima
FOTO: JELENA ILIĆ/USTUPLJENE FOTOGRAFIJE

Ali, maloj Irini i njenim roditeljima život je dobio novi smisao jer su saznali da će grad Bor finansirati tri operacije u Poljskoj koje su joj potrebne.

– Od danas živimo drugi život – riječi su majke male Irine Trojanovski koju zovu “beba sa krilima”. Njoj će grad grad Bor finansirati u cjelosti tri operacije u Poljskoj u avgustu naredne godine. Komisija koju čine pedijatri iz doma zdravlja, ljudi iz patronažne službe, članovi iz RFZO, socijalni radnici i pravnici iz gradske uprave grada Bora donijeli su odluku da postoji zakonski osnov za ovo.

Beba sa krilima
FOTO: JELENA ILIĆ/USTUPLJENE FOTOGRAFIJE
Beba sa krilima
FOTO: JELENA ILIĆ/USTUPLJENE FOTOGRAFIJE
Irina Trojanovski
FOTO: PORODICA TROJANOVSKI / PRIVATNA ARHIVA

Irinu je Srbija upoznala kao preslatku bebicu koja ima izrazito rijedak poremećaj. Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost poslije potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18.

– Putne troškove, troškove rehabilitacije, bukvalno sve vezano za operacije koje će imati u avgustu platiće grad. Od danas živimo drugi život. Nemamo više taj stres prelistavanja koliko je poruka pristiglo za Irinu, kolike su donacije, kako ćemo i šta ćemo ukoliko zafali novca. Sada možemo da se posvetimo Irini i da kao ostali roditelji uživamo sa bebom koliko god možemo – kaže mama Jelena.

I iz gradske uprave kažu da su srećni što su pronašli način da se formira fond koji će pomoći.

Prva i druga godina života je ključna

Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o riješenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je u prvoj i drugoj godini života.

Pročitajte još

– Kada nas je ova teška istina pogodila, odmah smo počeli da istražujemo i saznajemo sve o ovom rijetkom sindromu. Uspjela sam da stupim kontakt sa jednom majkom iz Teksasa čije dijete ima TAR sindrom i koja vodi udruženje osmišljeno da okuplja ljude sa tim sindromom i njihove porodice. Ona mi je rekla da nada postoji, da djeca najčešće imaju problem sa ekstremitetima, ali da sve drugo funkcioniše dosta dobro. Daljim istraživanjima došla sam do klinike iz Amerike koja ima predstavništvo i u Poljskoj, a koja je imala uspješnost i iskustvo sa ovim sindromom – iskrena je Jelena.

U lijevoj ručici je sva nada

Kako objašnjava Irinina mama, lijeva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju, prenosi Blic.

– Naša beba je baš kao i svaka druga. Smiješka se, zadirkuje, traži da se nosi. Pruža nam sve radosti koje roditelji mogu da dobiju. Na nama je da njoj pružimo priliku da se bori i da u tome zajedno istrajemo, kako bismo jednog dana mogli da osjetimo njen zagrljaj – sa težinom u glasu kaže Irinina mama Jelena.

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu
Prihvati notifikacije