Ipak, kada su nam rekli da naša beba ima Daunov sindrom, bili smo zatečeni. Poslije prvobitnog šoka, podigli smo glavu i čvrsto odlučili da svoju kćerku maksimalno osposobimo za život i izvedemo je na pravi put. Naša Teodora danas ima šest i po godina, i, uprkos lošim početnim prognozama, zaobišla ju je većina zdravstvenih problema koje prate njen genetski poremećaj. U napredovanje i razvoj naše djevojčice uložili smo mnogo truda jer smatramo da je bolje da radimo s njom nego da patimo sjedeći skrštenih ruku.
Trud se isplatio, Teodora je izrasla u zdravo, veselo, druželjubivo dijete, koje ide na balet, uči da čita i računa, druži se, baš kao i većina mališana njenog uzrasta kažu Nataša i Vladimir Panić, roditelji djevojčice koja ruši sve predrasude i zablude o osobama s Daunovim sindromom.
Nauka još nije u potpunosti rasvijetlila zbog čega se javljaju genetske anomalije ploda, takozvane horomozomske trizomije, među kojima je najpoznatiji Daunov sindrom. Najprostije objašnjenje bilo bi – “priroda se zabunila”, a jedino što se pouzdano zna jeste činjenica da se to mnogo češće dešava kod starijih trudnica, iako nisu pošteđene ni mlađe žene (takvih “šokantnih” slučajeva u posljednje vrijeme ima sve više).
Sve trizomije, a to znači i Daunov sindrom koji se javlja na svakih 750 trudnoća, mogu se otkriti pouzdanim testovima, amniocentezom ili neinvazivnim NIFTY skriningom. Kada je rezultat pozitivan, ljekari su dužni da upoznaju roditelje sa svim teškoćama i problemima koje nosi odgajanje takvog djeteta, nakon čega oni imaju pravo da donesu odluku o daljem toku trudnoće. S druge strane, veliki broj djece s Daunovim sindromom, uprkos zdravstvenim tegobama karakterističnim za poremećaj, može da živi relativno normalnim životom. Ipak, briga o njima zbog mogućih komplikacija i propratnih pojava može predstavljati prevelik teret za porodicu.
Da li višak hromozoma znači manje prava na život, pitanje je koje je podijelilo svijet: polemike u vezi s tim ne prestaju godinama i trajaće sve dok se ne pronađe lijek za genetske poremećaje, a do toga je još daleko…
U potrazi za roditeljima koji su nakon saznanja da plod ima Daunov sindrom odlučili da se dijete ipak rodi, Blic Žena je zaključila da – takvih nema. Bebe s viškom hromozoma na 21. paru rađaju se samo slučajno, kada se trudnica iz nekog razloga ne podvrgne testiranju, bilo zato što je mlada pa nije u rizičnoj grupi, ili stoga što nije spremna da se suoči s takvim saznanjem, pa razmišlja po principu “biće šta bude”.
Uslovno rečeno, Novosađanka Nataša Panić pripada ovoj drugoj grupi. Ostala je u drugom stanju u trideset petoj godini, osam mjeseci nakon što je rodila prvenca Vukašina, i nakon double testa koji je pokazao da je vrlo mala vjerovatnoća da postoji genetska anomalija ploda, smatrala je da nema potrebe da se podvrgne amniocentezi.
– Nisam željela da se testiram prije svega zbog toga što moj Vladimir i ja sigurno ne bismo donijeli odluku da se trudnoća prekine. Pritom bi saznanje o pozitivnom nalazu značilo agoniju u ta tri mjeseca dok se beba ne rodi, s mnoštvom pitanja i strijepnji – kaže Nataša.
Mala Teodora došla je na svijet carskim rezom u novembru 2012. godine, a majci su, kada se malo oporavila od anestezije, saopštili da ne može da vidi svoju bebu jer “plazi jezik i nešto joj nije u redu sa srcem”. Mlada žena se izbezumila od straha.
– Srećom, našao se tu jedan divan doktor koji mi je kazao da je naša kćerkica zdrava, ali da mora na dodatna ispitivanja i da će neko vrijeme biti smeštena na Odjeljenje genetike u Dječjoj bolnici, kako bi se ustanovilo o čemu se radi. To me je malo umirilo i na neki način pripremilo za šok koji je uslijedio. Poslije desetak dana dobili smo konačnu dijagnozu – naša Teodora ima Daunov sindrom kojim su joj zahvaćene sve ćelije u tijelu. Naravno, kao i sve roditelje koji se suočavaju s tom užasnom istinom, pitali su nas želimo li da je smjestimo u neku ustanovu, što smo odlučno odbili. Taman posla da dijete pored živih roditelja odrasta po nekakvim prihvatilištima – sjeća se Nataša trenutaka nakon dijagnoze.
U prvo vrijeme, onako šokirani i zbunjeni, nisu znali šta i kako dalje. Informacije koje su dobijali odnosile su se samo na moguće probleme, a ne i na njihovo rješavanje. Pomoći niotkuda nije bilo. Da li će njihovo dijete ikada progovoriti, da li će ih prepoznavati, kakve će ga još boljke mučiti, hoće li joj srce biti zdravo.
Bili su prepušteni sami sebi, sa starijim djetetom koje je takođe zahtijevalo pažnju i brigu, ali čvrsto riješeni da učine sve da njihova Teodora ispolji maksimum svojih potencijala. Kad je napunila 12 nedjelja, krenuli su s fizioterapijom kako bi se spriječila mlitavost mišića karakteristična za Daunov sindromom. Davali su Teodori ruske aminokiseline koje su joj, kako tvrdi Nataša, ojačale imunitet, pa nije imala zastoj sekreta, respiratorne infekcije, niti česte upale pluća, što je takođe kritična tačka kod tih mališana.
Sve vježbe na koje su vodili svoju kćerkicu radili su i kod kuće, svaki dan, kroz igru, pa je Teodora prohodala sa 16 mjeseci, mada su im rekli da neće stati na noge do druge, možda čak i treće godine. Sa 22 mjeseca krenula je u jaslice, poslije toga u vrtić, kao sva ostala djeca.
– Zube je, međutim, dobila dosta kasno, sa dvije i po godine izrastao joj je samo jedan, i stomatolog nam je rekao da nema zametke, ili da neka prepreka ne dozvoljava da izniknu. Na preporuku poznanika, odveli smo Teodoru kod bioenergetičara i mjesec dana kasnije zubići su počeli da se pojavljuju. E sad, da li je to bila koincidencija, možda bi izrasli i bez toga, to zaista ne možemo znati, ali od čekanja nije bilo vajde, morali smo nešto da preduzmemo– nadovezuje se Vladimir.
Panići su prije nekoliko godina saznali za indijske ljekare koji, kombinujući savremenu i tradicionalnu medicinu, poboljšavaju stanje mališana s Daunovim sindromom. O odlasku na tako dalek put mogli su samo da sanjaju, a onda su Indijci prošle godine došli u Beograd, pa je Teodora bila na nekoliko tretmana.
– Oni primjenjuju specijalnu masažu, neku vrstu akupresure koja je prilagođena svakom pacijentu ponaosob, a cilj je da se kroz stimulaciju rada organa uspostavi ravnoteža u cijelom organizmu. Rezultati su dugoročni i na Teodori su više nego vidljivi, poboljšale su joj se mnoge sposobnosti i mentalne i fizičke. Mogu samo da zamislim šta bi se moglo postići da se takva terapija sprovodi kontinuirano – kaže Nataša.
Kada je riječ o mentalnom statusu, Terodora se ni tu ne uklapa u “klasičnu sliku” Daunovog sindroma. Njen IQ je oko devedeset, što je mnogo više od prosjeka koji imaju osobe s ovim genetskim poremećajem, a mama i tata neprekidno rade na tome da se taj nivo održi.
– Trenutno je pripremamo za školu, ali ne polazi ove, već sljedeće jeseni jer još nije spremna za tako veliki korak kao što je inkluzija. Redovno vježba govor u kojem pomalo zapinje, ali je napravila veliki pomak zahvaljujući kontinuiranom stručnom radu s njom. Trenutno smo fokusirani na dozvolu da Teodora ostane još jednu godinu u obdaništu kako bi s drugarima iz grupe naredne godine krenula u prvi razred – napominje Nataša, i dodaje da je iskustvo iz vrtića nešto najdragocjenije što je njeno dijete steklo u svom malom životu.
– Svi su je zavoljeli, i vaspitači i djeca koja je zovu “naša beba”. Nikada nije bilo ni najmanje grubosti prema njoj, ona je u vrtiću stekla samopouzdanje i dobila mnogo pažnje i ljubavi – nadovezuje se tata Vladimir koji je na oproštajnoj priredbi podijelio poklončiće, uz pisamce zahvalnosti koje je do suza ganulo Teodorine drugare iz grupe, ali i njihove roditelje.
Njihova kćerkica će se, vjeruju majka i otac, sljedeće godine bez problema uklopiti u školu, jer je pripremaju koristeći specijalnu Doman metodu učenja, zahvaljujući kojoj je već naučila da broji i računa do deset, a umije da prepozna i dosta slova. Oko toga joj dosta pomaže njen uzor, stariji bata Vukašin, kojem nikad nije teško da se nađe svojoj sestrici, da je razonodi ili nauči nečemu. On će biti u istoj smjeni kada Teodora krene u prvi razred, pa se Panići nadaju da će joj to uliti dodatno samopouzdanje, piše Blic Žena.
– Teodora je srećno i voljeno dijete, i to se na njoj vidi. Prava je djevojčica, voli lijepo da se oblači, da namjesti kosu, obožava da pozira. Balet joj se mnogo dopada, mada joj se sviđa i da šeta po pisti i pozira kao manekenka. Prošle godine su je zvali da nosi modele jedne modne kuće koja pravi garderobu za djecu, bila je nevejrovatna, nismo mogli da vjerujemo kako se namještala za fotografisanje – priča s osmjehom Nataša.
Na pitanje šta bi bilo kada bi zatrudnila treći put i otkrila da dijete ima Daunov sindrom, Nataša kaže da bi otišla na test i da bi, u slučaju pozitivnog rezultata, ipak prekinula trudnoću.
– Bilo bi potpuno neizvodljivo da brinem o dva djeteta s Daunovim sindromom, to bi značilo da moram potpuno zanemariti Vukašina, što ne bih željela, pri tome, vi ne znate sa čim ćete se suočiti već sljedećeg dana, kakve sve komplikacije mogu nastati. S Teodorom nam se posrećilo, ne vjerujem da bi tako nešto moglo da se desi još jednom – iskrena je sagovornica.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu