Na vrijeme je prohodala i progovorila, krenula u jaslice i ponašala se kao i svako drugo dijete. Sada, 13 godina kasnije, njena kćerka Anđela se kreće uz pomoć kolica, a razlog za to je progresivna bolest spinalna mišićna atrofija.
– Kada je imala dvije godine, primijetila sam da je pomalo usporena, dešavalo se da šeta po sobi, padne i ne može da ustane. U takvim situacijama padalo mi je na pamet da se glupira, odnosno pokušava da privuče pažnju. Međutim, to je nastavilo da se dešava, pa je pokušavala nekako da se dovuče do kreveta, da se vuče rukama – priča nam Svetlana.
Posjetile su pedijatra koji je nakon pregleda zaključio da nije u pitanju ništa ozbiljno, tek neki virus ili da dijete zaista pokušava da privuče pažnju. Ipak, Svetlanin majčinski instinkt nije joj dao mira, pa je uzela odmor kako bi posmatrala dijete i uvjerila se da li je sve u redu.
– Uzmem odmor, pa ostanem kod kuće da vidim šta se dešava i primijetim da je to stvarno češće. Onda mi je i vaspitačica u vrtiću skrenula pažnju da se dešava da neko dijete prođe pored Anđele, ona padne i ne može da ustane. Ponovo sam je odvela kod ljekara, a zatim na Kliniku za cerebralnu paralizu da bi dobila vežbice, ali oni su smatrali da to nije odgovarajuće za nju, pa su nas uputili na neurologiju – objašnjava Svetlana.
Sve analize i pretrage urađene na toj klinici dale su odlične rezultate, zbog čega joj je savjetovano da sljedeća stanica bude genetičar, piše Blic.
– Nasmijala sam se na to, ali na kraju se ispostavilo da će tamo dobiti konačnu dijagnozu – dodaje majka.
U kandžama papirologije
Anđeli je postavljena dijagnoza progresivne bolesti 2010, a od 2014. je u invalidskim kolicima. Borba njene majke Svetlane je svakodnevna, budući da Anđela vrlo malo stvari može da obavlja samostalno, a osim toga počela je i borba sa papirologijom.
– Prije tri godine došao je prvi lijek za tu bolest kod nas i ja sam bila presrećna. Anđela je stavljena na listu čekanja, na kojoj se i danas nalazi. Međutim, cijena tog lijeka je astronomska, a u međuvremenu su izlazili razni zakoni i dopune o njegovoj primjeni. Prvo je davan djeci do šest godina, pa su onda počeli da pomijeraju i ja na kraju nisam znala kriterijume po kojima moje dijete ne može da ga dobije – objašnjava majka.
Već treću godinu Svetlana se vrti u začaranom krugu sa pitanjima bez odgovora, institucijama, ministarstvima, zavodima i ljekarima.
Sada im je jedina nada liječenje u inostranstvu, u Bostonu za koje je potrebna velika suma novca. Kliniku koja može da joj pomogne pronašla je Anđela, a put do tamo za nju i njenu porodicu još uvijek je nedostižan.
“Molba za lek”
Uprkos svemu što joj je život namjenio, Anđela je vedra, pozitivna i nasmijana djevojčica sa brojnim talentima. Voli da crta, recituje, slika, piše romane i stihove i veoma je uspješna u tome, pa je dobila brojne nagrade. Osvojila je prvo mjesto u slikarstvu i donijela svojoj školi pehar, recitovala ambasadorima…
Ova vedra djevojčica nada se najboljem, a svoju bitku bije na svoj način, o čemu govore i njeni stihovi:
Molba za lek
Nadu u bolje sutra imam ja,
ali mi treba lijek koji će da pobedi SMA.
Lijek je prije tri godine došao,
ali i posle toliko vremena, do mene put nije našao.
Da ne sedim više u kolicima ovim,
da konačno mogu na nogama da stojim.
Da moje noge konačno krenu,
da vježbam na strunjači i igram odbojku na sportskom terenu.
Lek je stigao, ali ga za mene nema,
ta grozna SMA u napad se sprema.
Svaki dan mi uzme nešto od života,
Kako je samo nije sramota!?
Hoće da ubije moju nadu,
otme snove moje i sve te divne boje.
Zato moram da dobijem lijek i pobijedim SMA,
Da u ovoj borbi budem pobjednik ja!
Ali u tome mi samo Vi možete pomoći,
Jer da mi date lijek, samo Vi imate moći!
Do sada nije bilo nikakavog lijeka i moja nada u bolje sutra bila je daleka.
Ali i kada je lijek konačno došao,
Mene je samo zaobišao.
Mnoge institucije smo obišle ja i mama,
U toj borbi nisam sama.
Ali su sva vrata zatvorena ostala,
a moja bolest je još gora postala.
Teško mi je da gledam mamine i tatine nemoći,
A ja im nažalost ne mogu pomoći.
Mogu da učim, još uvijek crtam i pišem, jedino tako im mogu pomoći,
jer su ograničene sve druge moje moći.
Ništa drugo ne mogu sama,
uvijek su mi potrebni tata ili mama.
Mnoge institucije smo prošli,
ali do odgovora nikada nismo došli.
Neki nas prime lijepo, neki ružno,
a vidim po maminom licu da se uvijek završi tužno.
Gdje god išli lijeka za mene nema,
uvijek postoji neki razlog ili dilema.
Kažu 12 godina imam,
i lijek ne mogu da primam.
Daje se djeci do šest.
Ja ću sutra imati i više,
Ako ne dobijem lijek, ko će onda pjesme da piše?
Ja sigurno neću moći,
jer je SMA progresivna, i ona će po svoje doći.
Molim Vas da pomognete meni i date mi lijek,
nemojte pomagati SMA – jer je ona dovoljno progresivna.
Borim se sa bolešću, ne moram sa vama,
Molim Vas pokažite da nisam sama.
Ja sam takođe nečije dijete,
I nisam došla sa druge planete.
Nemojte mi ubiti nadu i radost za bolje sutra,
želim da živim, životu da se divim,
da se budim u ružičastim jutrima, a ne u sivim.
Kako bi se njena progesivna bolest zaustavila, neophodna su joj sredstva za liječenje u inostranstvu. Svi ljudi dobre volje koji žele da pomognu Anđeli da pobijedi opaku bolest, mogu da pošalju SMS 347 na 3030 ili uplatom na račun 160-480639-64.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu