Umjesto da razmišljaju o igračkama i torti, brižni Miloš (25) i Ivana (23) sve čine da obezbjede medicinske aparate, specijalnu ishranu i drugo što je potrebno da bi Maja bila ravnopravni borac s progresivnom smrtonosnom bolešću koja utiče na gubitak životnih funkcija.
Ali, u toj borbi je nemoguće biti ravnopravni učesnik i zato je nevjerovatna njena snaga i volja.
Cvetkovićima je rečeno da je kasno da primi lijek “zolgensmu” pošto je za njegovo efikasno dejstvo potrebno da dijete nije starije od dvije godine. Međutim, roditelji bi rado prihvatili mišljenje drugih stručnjaka, jer se nadaju da, ipak, postoji šansa da i njihova kćerkica poput druge djece oboljele od SMA 1 krene put oporavka.
Rođena kao zdravo dijete
– Maja se rodila kao zdravo dijete. Tek poslije šestog mjeseca se vidjelo pogoršanje, mlitavost i da nema snagu. Otišli smo u Niš na pregled, sumnjali su na SMA 1, ali nisu bili sigurni. U Beogradu u Institutu za majku i dijete su uradili analize i potvrdili sumnje. Prima lijek “spinrazu” i ima poboljšanja. Stisak ruke joj je jači, pokreće i glavu i noge malo više. Kada leži, može glavicu da pomijera lijevo-desno, ne može da sjedi, ruke pomijera, ali noge slabo. Ne može ni da jede, hrani se putem sonde – kaže Miloš Cvetković za Blic.
Roditelji Maju svaka četiri mjeseca vode u Institut za majku i dijete i kažu da se ljekari čude što je djevojčicino stanje bolje u odnosu na dijagnozu, jer je napredovala.
Napredak
– Na Kosovu niko nije upućen u SMA 1, čak ni u bolnici ne znaju ništa o njenoj dijagnozi. Za sve idemo u Beograd i Niš i sve sami radimo kod kuće. Supruga i ja smo i njeni pedijatri. A kada je bila mlađa od dve godine, doktori su nam rekli da ni oni ne znaju kakav je lijek “zolgensma” i da li će uopšte terapija uspjeti ili bi je izgubili. Poslije je pokrenuta akcija za malu Sofiju i drugu djecu. Pratimo Sofijin napredak i jako nam je drago zbog nje, vidimo da ima boljitka. Voljeli bismo da je i naša Maja dobila priliku kao druga djeca – priča Majin otac.
Cvetkovićima su ljekari rekli i da Maja ne bi mogla da primi spasonosni lijek jer ima kanilu u grlu zbog traheotomije. Ne znaju kome da se obrate i od koga da zatraže nove preporuke.
Sami su je skidali s aparata za disanje, prvo po nekoliko minuta. U početku ih je bilo strah, nisu znali da li sve dobro rade, ali uspjeli su da dođu do toga da joj preko dana nije potrebna pomoć u disanju, dok noću spava s aparatom.
Medicinska oprema
– Ima sekret, treba nam stalno medicinski materijal. Nabavljamo nešto kod nas u apoteci, ali kanile, katetere, sonde, sterilne rukavice jedva uspijemo da nabavimo. Problem je što mi to ne možemo da prenesemo preko granice. Postoje ograničenja, iako sam rekao na granici da imam bolesno dijete. Prije neki dan smo naručili ovdje dio materijala i trošak je 1.225 evra. Osim toga, na Institutu su nam rekli da mora da koristi proteinsku ishranu “nutridrink” da bi dobila na kilaži, a to mjesečno košta 22.500 dinara – kaže Miloš, i dodaje da bi troškovi hrane bili pokriveni ako bi im komisija od tri ljekara to omogućila.
Zamolio je stručnjake u Nišu za potvrdu, ali dok njihovi potpisi ne stignu, Cvetkovići moraju kćerki da kupuju hranu.
– Nismo zaposleni, ni supruga ni ja. Mnogo nam pomažu porodica i prijatelji. Doniraju za Maju ko koliko može i jako smo im zahvalni. Zbog bolesti djeteta sam se povukao s posla, a onda je počela korona. Radio bih, naravno, ali svi mi kažu da zasad nema posla i da će me zvati – kaže Miloš.
Motre 24 sata
Svakodnevno rade vježbe s Majom, a ona je poput svojih vršnjaka veoma radoznala, voli crtane filmove, počela je da guče, ali ne može da priča, niti da samostalno stoji.
– Pratimo njeno stanje 24 sata. Smije, se, neće da spava, ne želi da leži, htjela bi da hoda, ali ne može. Ona je i pored svega jako veselo dijete, ona je naša najveća sreća i naš život – poručuju roditelji male Maje.
Šta je SMA?
Spinalna mišićna atrofija (SMA) je retka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Djeca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Štaviše, istraživanje je utvrdilo da su oboljeli često natprosječne inteligencije i veoma druželjubivi. SMA je broj jedan genetski ubica djece do dvije godine starosti.
Tip jedan
Tip 1 je najteži oblik SMA. Uglavnom se dijagnostikuje u prvih šest mjeseci života. Bebe sa SMA tip 1 nikada ne mogu samostalno da sjede. Progresija je izuzetno brza i akutna. Simptomi kao što je slabost mišića i slaba pokretljivost tela, problemi sa varenjem, gutanjem, disanjem i kašljanjem se obično pokažu ubrzo nakon rođenja. Ova djeca su smrtno bolesna i potrebna im je sonda za hranjenje, aparati za disanje, aparat za kašljanje itd. Životni vijek tip 1 djeteta je do dvije godine starosti. Do tog perioda kod ove djece nastupi totalna paraliza, pa čak izgube i mogućnost da se nasmiju. Uz pomoć mehaničke ventilacije mogu da žive i duže od dvije godine, ali zahtijevaju stalnu i intenzivnu njegu. Šezdeset odsto svih oboljelih od SMA su tip 1. Iako je ovo najčešći tip, nije i najzastupljeniji usljed velikog procenta smrtnosti.
Kako pomoći Maji?
Miloš Cvetković se raspitivao za humanitarni SMS broj, ali smatra da bi prelazak granice sa kupljenim materijalom u Srbiji bio nemoguć, a u svojoj okolini ga nema, kako kaže. Sve dok se nešto ne promijeni u vezi s tim, djevojčici se može pomoći uplatom na žiro račun: 205-9001022121544-46, Komercijalna banka, Miloš Cvetković, selo Kmetovce, Gnjilane, Kosovo i Metohija.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu