Mnogi njeni fanovi ne mogu ni da zamisle šta se ovoj ženi događa tamo gdje prestaje kadar, a počinje realnost.
Sve je počelo 2012. godine kada je rodila prvo dijete, piše Blic.
Bojana radi 20 sati dnevno, a spava samo dva sata. Nije u pitanju nikakav radoholizam. Pitanje je života i smrti.
– Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dijete. Prirodni porođaj je bio težak, a dijete je provelo neko vrijeme u inkubatoru. Tada smo počeli da primjećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Poslije dvije godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dijete ima cerebralnu paralizu usljed perinetalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja djeteta, pogriješili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena – priča za Blic poznata blogerka.
Misleći da je stanje prvog djeteta uzrokovano cerebralnom paralizom, iako u vrlo teškim okolnostima, suprug i ona su se odlučili na drugo dijete.
– Nadali smo se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog djeteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posrijedi isto oboljenje, za koje smo, čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone, saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lijek – kaže Bojana.
„Dan koji je nemoguće preživjeti“
Njeni sinovi ne mogu hodati, stajati, sjedeti, ni samostalno držati glavu.
– Ne mogu pokretati ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks (često povraćanje), hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kisikom. Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne djece. Da vam i objasnim, ne bi mi vjerovali da je takav jedan dan moguće preživjeti – kaže Bojana, čija odlučnost je vidljiva u svakoj riječi.
Priča da broji peti epi napad jednog djeteta i uključuje treću mašinu isprovraćane odjeće.
– Izbrojaću u jednom danu peti epi napad jednog deteta i deseti epi napad drugog deteta, i procjenjivati da li je za klizmu (koje se u RS više ne mogu nabaviti, osim milošću dobrih ljudi koji nam ih kupe u inostranstvu i poklone) ili spremiti lijek čiji jedan štrc u nos, za zaustavljanje samo jednog napada košta 500 dolara (slovima: petsto). Jer ne pomaže ništa drugo. Uključiću treću mašinu ispovraćane odjeće, posteljine ili navlake za sjedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9000 KM. Pa puta dva. Navodim cijene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se jogune kad kupim novu torbicu – kaže ova hrabra majka i nastavlja precizno, disciplinovano, majčinski.
– Dobijaju četiri obroka dnevno podijeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG (od milja, rupa u stomaku), plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri lijeka ujutro i naveče, vitamini, antibiotici, probiotici,… sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica NEČEGA za jedno dijete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2. Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi. Umiti, oprati ruke, zube, počešljati, izljubiti – kaže sa bezgraničnom ljubavlju Bojana.
„Ne smijem da se udaljim više od nekoliko metara“
– Kada neko čita moje tekstove na blogu ili gleda fotke i video snimke, sigurno izgleda kako je to sve urađeno lako, i kako je to stvorio neko besposlen, ko nema pametnija posla ni veće brige od biranja ruža za usne, haljine i cipela, ali, primjera radi, tekstovi nastaju tako što otkucam jednu rečenicu, pa inhaliram dijete, pa otkucam pola druge rečenice, pa se dijete zakašlje i počne daviti, pa otkucam treću rečenicu, pa moram dati terapiju, i tako unedogled 24 sata svaki dan – dodaje ona.
Njihovo je stanje jako teško, zato i zahtijeva neprekidni nadzor.
– Ja se zaista ne smijem udaljiti od njih više od par metara, kada smo sami ne mogu ni u toalet, čak i to moram planirati kao i bilo koju drugu obavezu u danu. Spavam u prosjeku dva sata svaki dan, u intervalima od po 15-ak minuta, jer su oni u neprestanoj životnoj opasnosti i nikada, ni u toku dana ni u toku noći ne postoji period duži od 15 minuta, a da nekoga ne moram spasavati od gušenja, bukvalno je tako. Često ne spavam danima, kada se njihovo osnovno stanje pogorša nekim dodatnim oboljenjem – opisuje Bojana svoj dan.
A samo osnovno oboljenje je jako teško. Pored toga što skoro bez prekida brine o djeci, jedva stiže da brine o sebi.
– U minutama između ne jesti bez preke potrebe, ne piti, ne ići u wc, ne tuširati se a kamoli kosu prati, već pisati, editovati, montirati, odgovarati ljubazno na “besposlena rahitična ćurko lako se tebi pečiti i slikati po cijeli dan, neznaš ti ništa o životu”. Lako, da. Ta konačna nepromjenjivost mojih životnih okolnosti, priznajem, vrlo je utješna spram neizvijesnosti, tog divnog luksuza običnih životā, koje valja otaljavati istim onim entuzijazmom kojim ja dopunjavam “templejt” svog ljubaznog odgovora “Poštovani, zahvaljujem se na komentaru, ali piše se odvojeno, „ne znam“, lijep pozdrav.” – kaže ona.
Suočena sa teškim životnim problemom, mnogi bi rekli nesavladivim – ona je uspjela da nađe snagu ne samo da brine o djeci i zadrži duh, već i da od nule napravi posao.
Kada dođe srijeda
Bojanina satnica izgleda kao vojna disciplina, pa je čak i opuštanje strogo organizovano.
Ono što ljudima ne pada na pamet je da ona za posao i za sebe ima samo srijedu.
– Stanje moje djece je jedan od razloga zbog kojih sam se počela baviti ovim poslom, raditi blog i kanal „Moda i tako to“jer u tim uslovima ništa drugo nisam mogla raditi. Kad kažem „tim uslovima“ mislim na činjenicu da se svaki dan 24 sata dnevno brinem o djeci, i jednom sedmično izađem par sati iz kuće, kada zapravo i obavljam snimanja koja objavljujem na stranici. Svo preostalo vrijeme, sjedim kući, pazim i njegujem djecu, i u kratkim pauzama između svojih mamskih zadataka, pišem tekstove, editujem fotke, montiram video zapise, odgovaram na komentare (a mnogo ih je, prati me preko 150 hiljada ljudi na društvenim mrežama), telefoniram, pišem mail-ove – kaže Bojana.
Svaki dan je gleda na hiljade ljudi
Bojana kaže da se cijeli njen život koji je počeo u Banjaluci vrtio u krugu od 500 metara, a odatle je uspjela da pokori jedan dio interneta.
Njen blog Moda i Tako počeo je kao Fejsbuk stranica na kojoj je dijelila stvari koje su njoj zanimljive, a od toga su nastali i Instagram profil i sajt koje danas prati preko 15.000 ljudi.
– Moda i Tako To je danas tzv. modni blog (iako ja mislim da nije, više mu paše pridjev građanski servis) je sam sebe stvorio, sve je počelo slučajno, bez namjere da ikada postane to što jeste danas, WEB blog, FB stranica, IG profil, YT profil, zahvaljujući kojima pričam i prepričavam (promovišem i recenziram) korisne stvari i informacije iz svijeta mode, ljpote, kozmetike, zdravlja, domaćinstva, ali i apsolutno sve druge kategorije koje se mogu „uglaviti“ u sufiks I TAKO TO – diskutujem sa pratiocima o filmovima i serijama, preporučujemo jedni drugima knjige i recepte, najbolja sredstva za čišćenje kuće… bukvalno ne postoji tema kojom se ne bavimo, jer ja sam žena koju zanima SVE, od video igara do mješenja domaće pogače – kaže ona.
Kako se postiže – nemoguće
Naglašava da zaista uživa u šopingu i iskreno se raduje svakoj sitnici.
– Ja vjerovatno imam neki blaži oblik opsesivno kompulzivnog poremećaja i to se odražava i na moju organizaciju. Na planiranje i organizovanje, čini mi se, trošim više vremena nego na realizaciju, i mišljenja sam da je dobar plan zaista važniji od samog posla. Plan u bilo kojoj aktivnosti. Okružena sam sa desetinama spiskova, napomena, rokovnika, ali to je jedini način da sve uradim bez greške i na vrijeme. Mislim i na posao i na obaveze mimo posla – dodaje Bojana.
Tako izgleda svaki njen dan, osim srijede kada izađe na par sati da snimi materijal potreban za stranicu, često nakon par dana nespavanja, i nakon što napravi frizuru i našminka se (u pauzama između gušenja i inhalacija) i izađe iz stana, u paničnom strahu za djecu i paničnoj želji da ne zaboravi da postojim.
– Tada moju dragu djecu, Nikolaja i Maksima, pazi njihov tata, moja mama i teta, a ja budem “Moda i tako To” – kaže Bojana.
Nakon svega pročitanog, bude Bojana i mnogo više od toga.
Još jedan dokaz da nikada ne treba suditi o tuđim životima po onome što vidite na internetu i podsjetnik da heroji nose svoj plašt van svakog kadra.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu