Sudbine

Minja boluje od teške bolesti za koju ne postoji lijek: Za skupu genetsku terapiju potrebna pomoć humanih ljudi

Minju Lapčević (2021) je svoju borbu započela odmah po rođenju. Prvih šest mjeseci svog života provela je na intezivnoj njezi zbog problema sa disanjem, radom srca i epileptičkih napada.

Minja Lapčević
FOTO: HUMANITARNA FONDACIJA BUDI HUMAN / USTUPLJENE FOTOGRAFIJE

Lijek za njenu bolest ne postoji, jedina šansa je skupa genska terapija, a trenutno joj je da bi mogla da se liječi potrebno oko 44.000.000 dinara, odnosno oko 376.000 evra.

Brojne dijagnostičke analize su vršene bez uspjeha. Tek nakon genetičke analize u osmom mjesecu, Minja je dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL).

Minja još ne može da sjedi i govori

Kao i većina pacijenata ona boluje od teškog oblika bolesti koji podrazumijeva epilepsiju, autizam, kortikalno oštećenje vida i usporen psihomotorni razvoj. Zbog težine i prirode bolesti Minja još uvijek nije uspostavila kontrolu glave, ne sjedi, ne prati pogledom i ne govori.

Pročitajte još

Lijek ne postoji, jedini spas je genska terapija

Terapija, lijek za ADSL na žalost ne postoji. Započet je projekat prenamene lijekova, odnosno testiranje odobrenih lijekova u liječenju ove bolesti, piše Blic.

To je bio prvi korak u iščekivanju genske terapije. Za Minju je genska terapija jedino pravo rješenje. Genskom terapijom bi bio uveden nedostajući funkcionalan ADSL gen, to je jedini način da njeno zdravstveno stanje bude trajno poboljšano.

Kako bi Minji omogućili da primi gensku terapiju potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primjenu same terapije.

Kako da pomognemo Minji

Upiši 1417 i pošalji SMS na 3030: Jednokratna pomoć 200 dinara

Uplatom na dinarski račun: 160-6000001511370-10

Uplatom na devizni račun: 160-6000001511963-74

Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu
Prihvati notifikacije