Godinu dana nakon što je i posljednji među njima izliječen, oni su nasmijani i konačno mogu da se raduju zajedno sa svojim porodicama.
To najbolje pokazuje ova zajednička fotografija tri mala heroja podijeljena na Fejsbuk profilu “Za Sofijin prvi korak”. Na njoj su nasmijana, sva tri izliječena mališana, piše Blic.
Ovom fotgrafijom, njihovi roditelji željeli su da se zahvale svim humanim ljudima koji su omogućili da Sofija, Minja i Gavrilo i danas budu sa nama.
– Ova slika je ogledalo našeg naroda i svih humanih ljudi širom svijeta. Sofija, Minja i Gavrilo su sada nasmijana i srećna djeca. Ovo ste omogućili svi vi koji ste zajedno sa nama, roditeljima, bili naše najveće bitke, bitke za život naše djece. Znam da ste ponosni i treba da budete – piše u pomenutoj objavi, dok je tom prilikom podijeljena i fotografija troje izliječenih mališana.
Ovom prilikom, roditelji Sofije, Minje i Gavrila koji su uspjeli da pobjede opaku bolest istakli su i koliko je bitno uvođenje skrininga u naša porodilišta čime bi se “zloglasna spinalna mišićna atrofija obrisala”.
– Za sada se skrining radi samo u porodilištu Narodni front, a mi se nadamo i apelujemo na nadležne da se što prije proširi i na ostala porodilišta u Srbiji. Nemamo vremena za gubljenje! Mi smo kao roditelji prošli golgotu, svakodnevni strah da li će naša deca samostalno disati, hraniti se oralno, da li će moći da dohvate omiljenu igračku, da li će osjetiti tlo pod svojim nogicama, i da li ćemo da uspijemo da im obezbijedimo šansu za njihovo srećno djetinjstvo, bio je toliko veliki da je prevazilazio ljudsku snagu. Ne želimo da iko ikada to osjeti i prođe kroz isto – piše u pomenutoj objavi roditelja.
Podsjetimo, kada je o maloj Sofiji riječ, kod nje, kako je za Blic 2020. govorila njena majka, na samom rođenju sve bilo normalno, da bi samo nakon dva mjeseca primijetili kako ne može da pomera noge i ruke, te su otišli do ljekara, i saznali da je po sredi SMA.
– Nismo mnogo znali o ovoj bolesti, pa smo počeli da istražujemo. Spinalna mišićna atrofija (SMA) je rijetka, ali progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest. Deca sa SMA se rađaju bez SMN1 gena, a bolest se manifestuje postepenom, ali progresivnom atrofijom mišića i gubitkom osnovnih životnih funkcija, kao što je hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. SMA ne utiče na mozak i kognitivne funkcije. Stupili smo u kontakt sa ljudima koji imaju djecu sa istim problemom, i saznali detalje. To vam je bolest nedostatka određenog gena, koji može da se nadoknadi samo uz pomoć leka koji se proizvodi u Americi, i čija je cijena 2,1 milion dolara. Ovaj lek može da se primi do druge godine, svaki dan je jedan dan manje, ali mi ne odustajemo i naša borba traje – rekla je tada Sofijina mama Marija Ćirić.
Mala Sofija je potom u septembru 2020. u svojoj prvoj godini života konačno dobila najskuplji lijek na svijetu zolgensmu, ujedinivši sve ljude dobrog srca.
Pored Sofije, nakon dugotrajnog procesa sakupljana novca i humanitarne pomoći, najskuplji lijek na svijetu primila je i mala Minja, takođe oboljela od SMA, i to u januaru 2021. godine, dok su vijest o ovome podijelili njeni roditelji na Instagramu.
– Sjećamo se, bilo je to prije 6 mjeseci, sa nadom koja je bila skrivena, ali opet prisutna i rečenicom koja nas prati od početka – Uspjećemo, mi to možemo. Sada, želimo da podijelimo sa vama – Minja je uspjela, Minja je primila zolgensmu – objavljeno je tada na profilu.
Još jedno dijete koje je uspjelo da ujedini Srbiju i region jeste i dječak Gavrilo, koji je nekoliko mjeseci nakon Minje, tačnije, u junu 2021. godine primio skupocjeni lijek na klinici u Mađarskoj.
– Danas je Gavrilo primio zolgensmu! Hvala ti, Bože! Hvala što si nam tokom čitave borbe slao nesebične i dobre ljude u život. Hvala svima vama na svakoj molitvi, na riječima podrške, na svakom apelu, na svakom bazaru, koncertu, poslatoj poruci, uplaćenoj donaciji, podijeljenom postu, postavljenoj kutiji, prodatom kilometru, prodatom automobilu, motoru. Na svakoj postavljenoj licitaciji – napisali su tada roditelji na Instagram nalogu “Za Gavrilovu pobjedu”.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu