sudbine 1 sedmice

(VIDEO, FOTO) "Uz Božiju pomoć NADAMO SE NAJBOLJEM" Roditelji hrabre Sofije (4) koja boluje od SMA objavili dirljiv snimak prije zahtjevne operacije kičme

Četvorogodišnja Sofija Markuljević, koja boluje od spinalne mišićne atrofije (SMA), prvo je dijete za koju se Srbija izborila, i za koju smo uspjeli da prikupimo nevjerovatnih 2,1 milion dolara kako bi primila najskuplji lijek na svijetu - Zolgensmu, a sada, nakon 57 dana sa halo trakcijom, konačno je došlo vrijeme za operaciju!

sudbine 7 mjeseci

"Oporavak teče odlično" Lav (2) bio na kontroli nakon što je primio NAJSKUPLJI LIJEK NA SVIJETU

Dvogodišnji Lav Teodorović, prva SMA beba koja je u Srbiji primila najskuplji lijek na svijetu Zolgensmu, odlično se oporavlja poslije primanja terapije, a današnja kontrola pokazala je da su rezultati zadovoljavajući i da se osjeća dobro.

društvo 8 mjeseci

Počela primjena najskupljeg lijeka za SMA u Srbiji: Mali Lav je bio prvi pacijent koji je primio ovu terapiju

Mali Lav Teodorović, obolio od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa 1, primio je najskuplji lijek na svijetu, zolgensmu u Univerzitetskoj dječjoj klinici u Tiršovoj.

društvo 1 godina

Djevojčica ne može da diše bez respiratora: Javio se policajac koji je spasio porodicu zaglavljenu na auto-putu

Porodica Petrić iz Bratine možda neće imati priliku da stisne ruku policajcu dobrog srca, koji ih je izbavio iz kolone na hrvatskom auto-putu u kojoj su bili zaglavljeni sa ćerkom Janom, ali su im novinari prenijeli njegove pozdrave i emocije koje su im momentalno izmamile osmijeh i duboko ih dirnule.

društvo 1 godina

Oboljeli postaju biljke i gase se: Lijek za spinalnu mišićnu atrofiju nije na listi

Avgust je mjesec podizanja svijesti o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

društvo 1 godina

Šta je pokazalo testiranje na SMA u Srbiji: Otkriveno da tri bebe imaju ovo oboljenje, liječenje kreće na vrijeme

Za četiri mjeseca, koliko se primjenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), rijetku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.

sudbine 1 godina

Vukan ponovo ujedinio ljude: Malom borcu svi čestitaju prvi rođendan

Vukan Stojiljković iz Vranja, za čije su liječenje od spinalne mišićne atrofije organizovane brojne akcije, dobro je i danas puni godinu dana.

sudbine 1 godina

Minja, Sofija i Gavrilo sada su NASMIJANA I SREĆNA DJECA! Ova fotografija je nešto najljepše što ćete vidjeti danas (FOTO)

Sofija, Minja i Gavrilo, svo troje sličnih godina i svo troje kao jako mali oboljeli od opake bolesti zvane spinalna mišićne atrofije (SMA), nakon mukotrpne i duge borbe, uspjeli su da uz pomoć mnogobrojnih humanih ljudi tokom 2020. i 2021. godine dobiju najskuplji lijek na svijetu Zolgensmu, i iz ove bitke izađu kao pobjednici.

sudbine 1 godina

Mali Vukan primio lijek "Sve je prošlo bez komplikacija, hvala što ste mu spasli život" (FOTO)

Desetomjesečni Vukan Stoiljković koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg oblika, primio je u utorak Zolgensmu, lijek od 2,5 miliona evra, za šta se novac prikupljao u brojnim humanitarnim akcijama.

sudbine 1 godina

Mali Boško primio najskuplji lijek na svijetu „Sad možemo malo da predahnemo“

Boško Gugleta, dječak kojem je prošle godine dijagnostikovana teška i rijetka bolest, spinalna mišićna atrofija tip 1 (SMA 1), nedavno je primio spasonosni i ujedno najskuplji lijek na svijetu - Zolgensmu, a prije tačno godinu dana, 31. maja 2021. godine, počela je njegova borba.

sudbine 1 godina

Zahvaljujući ljudima velikog srca: Novac za liječenje prikupljen, mali Vukan danas putuje u Budimpeštu

Zahvaljujući humanim ljudima, prikupljena su sredstva za liječenje devetomjesečnog Vukana Stoiljkovića koji boluje od spinalne mišićne atrofije najtežeg tipa i on danas putuje na liječenje u Budimpeštu.

društvo 1 godina

Mnogo mališana čeka termin: Uskoro besplatne operacije u Srbiji za djecu sa spinalnom mišićnom atrofijom

Institut za zdravstvenu zaštitu djece i omladine Vojvodine među brojnom patologijom bavi se i problemima vezanim za kičmeni stub a saradnja sa španskim spinalnim hirurgom dr Norberto Venturom uvrstila je Novi Sad na mapu zdravstvenih ustanova u ovom djelu Evrope koje se uspješno hvataju u koštac sa ovim problemom pa sada djeca ne moraju da idu u inostranstvo radi izuzetno skupe operacije što je do nedavno bilo neminovno.

sudbine 2 godine

SVAKI DAN JE NOVA BORBA Roditelji malog Vukana uputili potresan apel: Lijek za našeg dječaka postoji, ali vrijeme nam ističe

Roditeljima malog Vukana Stoiljkovića iz Vranja nije preostalo ništa drugo nego da bukvalno preklinju ljude da im pomognu.

sudbine 2 godine

"Dajemo sve od sebe, ovo je borba za cijeli život" Mala Sofija je dobila bitku, a ovo je poruka njenih roditelja

Za mjesec dana će se u porodilištu "Narodni front" u Beogradu na spinalnu mišićnu atrofiju testirati sve bebe koje se tamo rode.

sudbine 2 godine

"Samo udruženi možemo da pobijedimo" Mame koje su se borile za živote svojih beba uputile APEL ZA MALU VANJU (VIDEO)

Sutra ističe rok za prikupljanje sume od 2.500.000 evra za liječenje Vanje Malović, bebe koja boluje od opake spinalne mišićne atrofije.

sudbine 2 godine

"Sat otkucava, mi smo joj JEDINA ŠANSA ZA ŽIVOT" Potresna video poruka majke malene Vanje (VIDEO)

Vanja će uskoro napuniti šest mjeseci. To znači samo jedno, ova preslatka djevojčica mora do do tada da primi najskuplji lijek na svijetu.

sudbine 2 godine

"Užasno je kad ste kao roditelj nemoćni" Otac i majka male Vanje slomljenog srca mole za pomoć (VIDEO)

Vanji Malović, četvoromjesečnoj bebi koja je rođena 13. maja ove godine u Beogradu, potrebna je naša pomoć.

sudbine 2 godine

Kako su dvije majke digle okruženje na noge: Borimo se za iduće generacije oboljelih od SMA

Zbog korone, maleni Mihajlo dugo vremena bio je u izolaciji, ali sada s majkom intenzivno obilazi sugrađane u Derventi kako bi podigli svijest o spinalnoj mišićnoj atrofiji.

društvo 2 godine

“Najmanje što možemo da učinimo, jeste da se informišemo” Za liječenje djece oboljele od spinalne mišićne atrofije izdvojeno 1,2 miliona evra

Fond solidarnosti za dijagnostiku i liječenje oboljenja, stanja i povreda djece u inostranstvu trenutno finansira liječenja troje djece koja boluju od spinalne mišićne atrofije, a do sada je za njihovo kontinuirano liječenje izdvojeno oko 1,2 miliona evra.

sudbine 2 godine

"Mi smo usporili, ali bolest nije" Mali Boško uzet majci iz naručja i stavljen na respirator

Šestomjesečni Boško Gugleta, koji boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1, rijetke i teške bolesti, već gotovo mjesec dana se nalazi u bolnici.