Tada se činilo nestvarno, a danas, godinu dana kasnije, malena Sofija nalazi se u Sjedinjenim Američkim Državama, sjedi, priča (čak i na engleskom!), i uz pomoć roditelja, umije i da stoji. Ova preslatka beba primila je zolgensmu, najskuplji lijek na svetu, 2. septembra prošle godine, a u Los Anđeles na liječenje otišla 23. avgusta.
Od tada neprestano vježba, dane provodi na okupacionim i fizikalnim terapijama, a dobijala je velike količine steroida. Ipak, zahvaljujući napornom radu, kako za Telegraf kaže Sofijin tata, Stefan Markuljević, razlika u ovih 7 mjeseci, od dobijanja lijeka – ogromna je.
– Iskreno, imamo još dosta prostora za napredak, ali kad pogledamo širu sliku i stanje po dolasku u Los Anđeles i sad, razlika je ogromna i napredak je i više nego očigledan – započinje Markuljević.
Kako kaže, najviše su on i njegova supruga primijetili taj progres po Sofijinom plaču.
– Prva stvar koju smo primijetili je njen jači plač, glasniji govor, a nakon toga je počela polako da sjedi, podiže obje nogice, rotira se, podiže ruke iznad nivoa ramena… Na vežbicama je već počela da stoji uz podršku terapeuta, poenta je da ojačamo trbušne mišiće što više i na tome je trenutno akcenat – objašnjava sagovornik.
Kako je i ranije naveo, uskoro bi ova preslatka djevojčica trebalo da se vrati kući iz Amerike.
– Imamo još jednu kontrolu 15. aprila i ja se nadam da poslije toga krećemo za Beograd, Bože zdravlja. Naša borba se ovde naravno, ne završava, Sofija mora da nastavi konstantno da vežba što je moguće češće sa fizikalnim i okupacionim terapeutima. Ne znam kako će se sve to odvijati sad zbog ovog stanja sa koronom. Dobili smo preporuku ovde da bi trebalo što više da posjećuje bazen, pa pokušavamo da pronađemo neku adekvatnu lokaciju u Beogradu gde neće imati mnogo kontakta, a da se bazen grije, naravno. Možda nam neki hotel izađe u susret, ne znam kakva je epidemiološka situacija za bazene – ističe Stefan.
Markuljević se u razgovoru za Telegraf.rs osvrnuo i na susret njegove Sofije sa devojčicama Lanom Jovanović i Minjom Matić, koje takođe boluju od retke i teške bolesti, spinalne mišićne atrofije, u Los Anđelesu, gdje se sve tri trenutno nalaze.
– Susret je, naravno, dogovoren prvenstveno sa ciljem i idejom da pružimo podršku našem drugaru Gavrilu koji boluje od iste bolesti. Zaista je ta slika bila divna, to su tri heroine koje su ujedinile Srbiju. Hvala još jednom svima koji su podržali naše borbe. Minja je sa porodicom blizu nas i družimo se svakodnevno, a Lana je 90 minuta daleko, sa njima malo rjeđe, ali smo svakodnevno na vezi – navodi Sofijin tata Stefan Markuljević.
Inače, podsjetimo, Sofija se rodila kao zdravo dijete sa ocjenom 9. Tokom prvog mjeseca života izgledala je kao i sve zdrave bebe, ali već u drugom mjesecu potpuno je prestala da pomjera ruke. Pedijatar je tada uputio na neurološki pregled.
Zahvaljujući izuzetnoj stručnosti lekara, sa dva i po mjeseca je utvrđeno da je u pitanju rijetka, ali izuzetno progresivna i smrtonosna neuromišićna bolest – spinalna mišićna atrofija tip I.
Da bi Sofija preživela bilo je neophodno da primi lijek zolgensma koji košta nevjerovatnih 2,1 miliona dolara. Sofija je beba koja je ujednila Srbiju, onda kada niko nije vjerovao da je to moguće. Poslije nje, novac smo sakupili i za Lanu, Minju, Aniku Manić i malenog Olivera Pal Gajodija.
Sada tim teškim putem do cilja hrabro ide preslatka šestomjesečna beba Gavrilo Đurđević iz Kragujevca, za kojeg je dosad prikupljeno oko 600.000 evra, a potrebno mu je 2.5 miliona.
Za Gavrilovu pobedu! Budimo humani!
Pomozimo Gavrilu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 973 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human973 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000000844014-95
Uplatom na devizni račun: 160600000084402853IBAN: RS35160600000084402853SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu