Možete da nas pratite
i putem aplikacije za
Besplatno na

POTRESNA ROĐENDANSKA PORUKA Milana ima 26 godina, pola života se bori sa OKRUTNOM BOLEŠĆU

Društvo
Autor:

Foto: Siniša Pašalić/RAS Srbija

“Na obalama jedne zelene rijeke na brdovitom Balkanu, tamo gdje planine, spuštajući se, svojim brežuljcima nježno grle cvjetne livade i zlatna polja, od davnina se ugnijezdio jedan predivan grad, a u tom gradu rodile se dvije sestre. Živjele su život kao u bajci, a djetinjstva, uglavnom, i jesu bajke sa svojim herojima, superherojima, ali i basne, jer djeca komuniciraju sa prirodom, sa životinjama, nepogrešivo idući u susret radosti i uvijek je sretnu.”

Ovim dirljivim riječima je mama Snježana Gajić čestitala 26. rođendan svojoj kćerki Milani – Miki Gajić, koja se već 12 godina bori sa okrutnom i još uvek neizlječivom Laforinom bolešću, iščekujući spasonosni lijek, koji bi uskoro trebalo da stigne. Milanina sestra, Tatjana Taca Gajić je izgubila bitku sa teškom bolešću 2014. godine, ali roditelji bolesnih djevojčica ni nakon toga nisu odustali od svoje životne misije: da svijet dobije lijek protiv ove okrutne rijetke bolesti, koja pogađa djecu u najljepšim predtinejdžerskim godinama, oduzimajući im pokret, vještine, dah… i vodeći ih neminovno ka kobnom kraju.

Snježana Gajić, majka lafora djevojčica, dobro zna kakva je to tragedija.

СРЕЋАН ТИ ДВАДЕСЕТ ШЕСТИ РОЂЕНДАН, ДУШО НАША МИЛА!…На обалама једне зелене ријеке на брдовитом Балкану, тамо гдје…

Gepostet von Lafora-Snježana Gajić am Mittwoch, 20. November 2019

“I onda, kada se djetinjstvo završavalo, kada je trebalo napustiti gnijezdo, kao mali ptići, koji su već dovoljno porasli da se odvaže poletjeti, ali još se snebivaju ispitivački prilazeći rubu gnijezda., kada je trebalo potražiti odgovore na mnoga pitanja koja su golicala, nametala se, što iz bajki, što iz stvarnog života, ubijeđene, kao svi tinejdžeri, da će odgonetnuti neke bezvremene tajne života, krila su ih izdala. Trudile su se one, kao mali kolibrići koji moraju mnogo više i upornije da mašu krilima jer su mala i kržljava, ali, činilo se, uzalud”, napisala je Snježana, na svom Fejsbuk profilu, povodom kćerkinog rođendana.

“Milana je mlađa djevojčica koja je, od kad je progovorila, vječito nešto zapitkivala sestru, mamu, tatu… Po cijeli bogovetni dan je širila svoje krupne bademaste oči, nezaustavljivo brbljala, postavljajući pitanja koja postavljaju sva radoznala djeca, nesvjesno dodirujući neodgovorivim pitanjima nedodirljivu, bezvremensku teoriju svega. Nikola Tesla, Stiven Hoking i mnogi naučnici svijeta bili bi zatečeni, jer teško bi bilo odgovarati na ta njena pitanja”, napisala je majka Snježana.

Priču o sestrama Gajić obišla je svijet. Milanini i Tatajanini roditelji, nakon saznanja da su njihove kćerke žrtve surove Lafore, život su posvetili borbi za lijek za ovu rijetku bolest. Nisu odustali ni kada je Taca preminula, a majka bolesnih djevojčica, dr Snježana Gajić, pedijatrica, poručila je da je kao doktorica itekako svjesna da njena djeca možda neće dočekati lijek, ali da se ona, njen suprug i prijatelji bore za svu Lafora djecu svijeta, pa i za onu, koja još nisu ni rođena. Zahvaljujući prvenstveno porodici Gajić, koja je prikupila više od milion maraka donacija, kanadski istraživački tim, na čelu s profesorom Beržom Minasijanom završio je istraživanje i lijek je sada u fazi testiranja u SAD.

U domu Gajićevih ni danas neće biti bučnog rođendanskog slavlja, jer je se svi trude da Milani, koja ne može da se kreće, niti da samostalno diše i izbacuje sekret, a trpi napade, koliko je moguće olakšaju život.

Zato će, objašnjava mama, posjete rođaka i drugara biti tako raspoređene da što manje opterećuju slavljenicu. Poštjući njenu potrebu za mirom, na stotine prijatelja i podržavalaca Milani su poslali čestitke preko društvenih mreža, a lijepe želje na nekoliko jezika stižu sa svih strana svijeta.

O sudbini sestara Gajić i borbi ove porodice za spas Lafora djece, Denis Bojić je snimio dokumentarni film „Lica Lafore“, koji je već obišao brojne festivale i izazvao pažnju širom svijeta.

Srećna porodica

Tatjani i Milani Gajić, do tada savršeno zdravim tinejdžerkama, u proljeće 2007. otkrivena je Laforina bolest, neizlječivo progresivno neurološko oboljenje, koje neumitno vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti i fatalnom ishodu. Uz teške patnje, Lafora djeca mogu da požive maksimalno 10-ak godina.

Taca i Miki su do tog trenutka rasle kao savršeno zdrave, aktivne i uspješne djevojčice, uz tatu Vitomira, uspješnog advokata i mamu Snježanu, doktorku pedijatricu, koja je imala svoju privatnu ordinaciju. Da su rođene u zaista skladnoj i srećnoj porodici, punoj ljubavi, svjedoči i riješenost njihovih roditelja da se uprkos tragičnoj sudbini bore za spas sve Lafora djece svijeta.

Možete da nas pratite i putem aplikacije za Android ili iPhone/iPad.
Možete da nas pratite i na Facebook stranici

IZDVAJAMO