Većina njihovih priča je slična: roditelj ne može da radi, da odlazi na posao, a ne može da priušti ni to da ostane kod kuće, ne može da priušti njegu sa punim radnim vremenom, nije mogao da priušti pristojan dom za život sa posebnom dinamikom.
Jedna od najvažnijih stvari za mentalno zdravlje roditelja djece sa smetnjama u razvoju jeste da znaju da će njihova djeca biti finansijski zbrinuta nakon njihovog odlaska.
Finansijsko planiranje nije bahaćenje, nije luksuz, ali je neophodno.
Beti Leman je napravila plan za finansijsko planiranje za osobe sa invaliditetom prije mnogo godina, kada se o autizmu veoma malo znalo, posebno o njegovom uticaju i posljedicama koje ima na roditelje, ali i društvo u cjelini.
Istovremeno, Beti Leman se borila za promjenu zakona o invalidnosti, a kasnije je pokrenula kompaniju koja je pomogla roditeljima da planiraju finansijski nezavisnu budućnost svoje djece.
Ono što je zapravo toliko inspirativno kod Beti Leman je njena odlučnost i uporna vizija stvaranja finansijski nezavisnog života za svog sina sa autizmom, prenosi Telegraf.
Šta će raditi kad me ne bude?
Život roditelja djeteta sa smetnjama u razvoju je toliko zauzet da nemaju ni minuta da pitaju:
– Šta će se desiti ako ne mogu da se brinem o svom djetetu?
Kada majke ili očevi razmišljaju o smrti, ono što ih gađa u srce je da ostave svoje dijete.
Najbolja stvar koju roditelj može da uradi je da počne da planira samostalan život za svoje dijete što je prije moguće.
Politika zabrane “kukanja”
Osjećam se veoma blagosloveno što su moji roditelji u suštini imali „politiku bez kukanja“.
Govorili su mi: – Popravi to, a ja sada kažem:
– U redu, šta treba da uradim da to popravim?
Bila sam starija mama i bila sam samohrana majka.
Morala sam da zaradim dovoljno novca za penziju, a moj sin je morao da ima dovoljno novca za samostalan život.
Rekla sam sebi:
– Neću zauvijek biti jedini čuvar svog sina. Moram da preduzmem nešto.
Anksioznost zbog razdvajanja
Sa našom djecom imamo bliske i međusobno zavisne odnose kada su ona mala zbog potreba koje imaju i koje još uvijek ne mogu samostalno da zadovoljavaju.
Međutim, nije zdravo nastaviti da zavisite od roditelja kasnije, posebno kada ste svjesni da će oni jednog dana otići…
Moj posao kao roditelja je bio da započnem to razdvajanje ranije u životu, kako bi dijete sa invaliditetom imalo druge ljude na koje može da se osloni, da ima i druge odnose.
Važno je naučiti kako da polako prenosite kontrolu na druge ljude tokom vremena.
Ako imate finansijski plan kada vaše dijete ima 11 godina, kada bude napunilo 22 ili 24 godine, moći ćete da imate normalniji odnos (umjesto da budete stalni njegovatelj, terapeut, šofer, itd. ).
Realne potrebe
Ljudi sa mentalnim invaliditetom nisu baš materijalisti.
Možda imaju fantastično razmišljanje i maštaju da voze “ferari”, a da ne mogu da imaju ni vozačku dozvolu.
Ali ono što im je zaista potrebno je dovoljno hrane, odgovarajuća medicinska njega i ljudi koji su oko njih koji brinu da budu sigurni, srećni i zadovoljni.
Odrasle osobe sa invaliditetom mogu dobiti smještaj, ali za njega ide cijeli njihov invalidski dodatak i penziju.
Oduzeto im je pravo samoopredeljenje. Ja konkretno ne zarađujem mnogo novca, ali imam životno osiguranje da finansiram potrebe mog sina kada umrem.
Stvorili smo fond za dopunske potrebe da pokrijemo troškove koje država ne može ili neće da plati.
Zajednica
Moj sin je neverbalan, ali je u zajednici i prepoznat i poznat u mjestu gdje živimo. Često, kada sam vani s njim, ljudi znaju ko sam, to su moje komšije, poznanici koji nas već godinama viđaju.
Ako je neko nepoznat možda prišao mom djetetu i ima lošu namjeru prema njemu u prodavnici, apoteci, biblioteci ili muzeju, bilo gdje, ljudi će me obavijestiti.
Moj sin sada živi samostalno.
On ima svoj stan, jer sam kupila kuću u gradu u okviru koje je njegov stan.
Potrebna mu je nega 24 sata dnevno, ima plaćenog nadzornika koji živi sa njim. Ima dva volonterska posla.
Za nekoga ko se smatrao osobom sa najvišim stepenom posebnih potreba i jednim od najnesposobnijih, moj sin sada ima prilično dobar život.
Kada odem
Evo kako funkcioniše “imovina pod starateljstvom”: dok ne umrem, ja sam povjerenik i mogu promijeniti staratelja nad imovinom. Kada umrem, staratelj se ne može promijeniti.
Novi povjerenik će biti odgovoran za raspodjelu sredstava za potrebe kvaliteta života mog sina. Već sam naslovila svoje bankovne račune.
Ne živim u strahu šta će biti sa njim, znam tačno šta će se dogoditi zbog zakonskog, finansijskog i planiranja za slučaj invalidnost.
I znate šta još znam – da će moj sin živjeti dostojanstveno i kvalitetno, do kraja svog života, a to je sve zbog planiranja za budućnost.
Najnovije vijesti Srpskainfo i na Viberu